P-PAT公式Instagramがスタートしました!

P-PAT公式LINEオープンチャットに続き、
2020年3月 P-PAT公式Instagram(インスタグラム)がスタートしました!!
これからフォーラムやイベント、乾癬の情報などを発信していきます。
管理人のBBさんが、乾癬のことだけでなく、日常のことなども、
これからアップしていきますよ。お楽しみに~

💛NPO法人東京乾癬の会公式SNSでコミュニケーションを楽しもう!ひとりじゃないよ💛
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みなさまとの繋がりを楽しみにしています!(^^)/

P-PATレターvol.36発送しました

会員のみなさま
 会報誌のPSORIASIS vol.36を発送しました。
お手元に届きましたでしょうか?
新型コロナウイルスの影響で、発送作業が思い通りにできず遅れてしまいました。申し訳ございません。
外出を控える日が多い中、一読していただけば幸いです。
(届かない方はお手数ですがお問い合わせください)

尚、今後のイベントについては、状況をみながら検討を進めてまいります。
決まり次第、お知らせをしますのでよろしくお願いいたします。
詳しくは、ご案内をご覧ください。

不安定な状況ですが、十分に体調管理に気をつけていきましょう(^^)/

 

⇒~ご案内~
会員のみなさま P-PATを応援してくださる皆様へ

~乾癬の患者さんへ~ 新型コロナウィルス感染症についてP-PAT の相談医よりアドバイスコメントをいただきました!

新型コロナウィルス感染症(COVID-19)の感染拡大のニュースが毎日報道され、不安な方々も多いことでしょう。
特にシクロスポリンやメトトレキサートなどの免疫抑制剤や生物学的製剤などを使用している乾癬患者さんは、一般の方に比べてリスクが高い可能性 がありえるので大きな不安をかかえているのではないかと推察いたします。そこでP-PATの相談医の先生方にアドバイスコメントをいただきました。
ぜひ参考になさってください。
P-PAT 事務局

過剰反応は必要ないと思いますが、無駄に出歩かないことに加え、外出時にはマスクを着用、帰宅時には石鹸でもいいので手をまめに洗うことが大切です。

手指の消毒を何よりこころがけてください。
また公衆の便器を使用する際は便器を拭いてから使用することなどの注意は必要ですね

生物学的製剤を使用している方で、万が一コロナウイルスに感染した場合には現在使用中のバイオをすぐにやめることはしないでください。急に中止すると、ウイルスが感染した細胞を攻撃する免疫システムが過剰に起こり、危険な状態になりうることなどの注意も必要です。
必ず主治医と密な連絡を取れるようにしておくことも大切ですね。

コロナウイルス対策のための感染症窓口を隔離したスペースを設けている病院を検索してから受診してください。
重症化しそうだったら行ってください。
もし軽症なら外出する方が危険です‼️

そして診察の際には生物学的製剤を使用している方は医師にその旨を伝えてください。
薬剤名ではわからない場合もありますので、「抗TNFα製剤の○○という薬を使っています。」とか「抗インターロイキン17抗体製剤の◯◯を使っています。」と具体的に話をして「生物学的製剤だから注意をするようにと主治医からも言われています。」と伝えると良いと思います。
(※最寄りの保健所でもコロナに関する一般的な質問にはお答えしています。)

2020年2月24日現在
P-PAT相談医

2/29開催予定の交流会延期のお知らせ

2/29開催予定の交流会ですが、誠に恐縮でございますが、参加される皆様の健康を最優先に考え延期とさせて頂きます。
理由としまして、昨今の新型コロナウイルスによる移動中や会場内・周囲での集団感染リスクがあること、更に免疫抑制剤や生物学的製剤を使われている乾癬患者さんは重症化リスクも高いことを鑑みまして、本日P-PATのスタッフで開催の可否を協議し、乾癬患者さんの健康を最優先とした対応が必要との結論に至りました。その為、2/29の交流会の延期を決定いたしました!
既に交流会のためにご予定を調整されていた方、楽しみにされていた方には大変申し訳ありません。新型コロナウイルスが収束した頃に、改めて交流会を開催させて頂きたいと思います

なお、今後の対応ですが、参加の申し込みをされた方には直接延期の旨の連絡を致しますので、ご確認のために、その後に了解の旨の返信を頂けましたら幸いです。
何卒よろしくお願い申し上げます。[P-PAT事務局]

P-PATのNPO法人格種別の変更について

 東京乾癬の会P-PATは、2016年1月に認定NPO法人格を取得しましたが、数年を経て、以前より理事会において様々な話し合いをした結果、今後、通常のNPO法人へ移行することに決定いたしました。
理由については以下の通りとなります。

1) 認定NPO法人格を維持継続する為に莫大な労力を要する点
 認定NPOの維持継続に必要な事務的作業が非常に多く、本来の患者に寄り添った支援活動に支障をきたす恐れが出てきました。
 運営スタッフも他の職に就いており、これ以上の負担増は、本来行うべき患者会活動の質低下につながるとの判断がありました。

2) 認定NPO法人格を維持するメリットが少ない点
 認定NPO法人格のメリットとして、寄付する人(組織)が税制上の優遇を受けられるという点がありますが、当組織の事業収支から鑑みてメリットが少ないと判断しました。

以上、7月6日(土)の定期総会時にご報告させて頂きました。

pdf文書

P-PATのロゴができました!!

この度P-PATのロゴが完成しました!

ロゴのテーマは、

たくさんの笑顔の花を咲かすハートの花びら。
Pの部分が実になっていて、いろんな場所にさらに種をまいていきます。

皆様に親しんでいただけたら嬉しいです。
よろしくお願いします

P-PATメルマガ「ピパ☆メル」配信スタートのお知らせ!

P-PATでは、新たな取り組みとしてP-PATメルマガ「ピパ☆メル」の配信をスタートしました!
皆さまへ、最新情報やイベントのお知らせ等の情報をいち早くお届けいたします。
この機会に是非登録してくださいね(^^)/

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【メルマガが届かない場合】
万一、メールが届かない場合は、受信拒否設定でp-pat.orgドメインからのメール受信を可能にする設定をしてください。
また、迷惑メールフォルダに分類される場合がありますので、迷惑メールではない旨の設定をお願いします。

P-PATレターvol.30発送完了しました

本日、P-PATレターvol.30を発送しました。

楽しみにしていた皆様、遅れて申し訳ありませんでした。

大量の冊子、パンフレット、封筒の山に埋もれながら、発送作業が終わった役員からひとこと

万一、会員の方でP-PATレターが届いていない方がおりましたら下記連絡先までご連絡ください。

【連絡先】
TEL. 090-6308-1552 FAX. 050-3156-7048
E-mail. info@p-pat.org

社会貢献のチャンス☆P-PATボランティア募集!

P-PATでは、フォーラムやイベントの運営、チラシ、会報レターの制作などでお手伝いいただける人材を募集しています。
受付なら任せて!写真撮影、編集のことなら任せて!という方、またイラストレーター、グラフィックデザイナー、ウェブデザイナー、プログラマー、プロカメラマン!司会者、編集者、校閲経験のある方などいらっしゃいましたらぜひお気軽にご連絡ください。
会員でなくともご友人やご家族の方でも大丈夫です!お待ちしています!

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