2017年9月9日(土)”みんなで語ろう乾癬についてin品川2017″が開催されました!

9月9日 全国学習懇親会が品川で開催されました!

~更なる交流と連帯―9月全国乾癬学習懇親会in品川に参加して~

当日は、学習会運営のお手伝いのため少し早めに品川に到着しました。
来場された方が受付を済ませたか確認し、会場に誘導する担当をしました。
実はこの手の担当は慣れていなくて、結構戸惑いました。
P-PATに参加して3年目、体調と相談しながらできる範囲内でできることをやろうと決めていて、P-PATサポーターを任せて下さるのは非常にありがたいです。
スタッフの方々もみんな同じ病気だから無理な担当は振られないです。

学習会がはじまり、そのときは私も着席し、2人の先生方のご講演を聴きました。
慈恵会医科大学の中川秀己先生が、乾癬はただの皮膚疾患ではなく関節にも影響を及ぼす可能性のある全身疾患であるため関節破壊の兆候が見られたら早期の段階での生物的製剤の導入を含む介入が必要と説いてくださいました。
私も発症当初は単なる皮膚疾患であり関節の破壊の可能性がある病気だとは全く思いも及ばなかったのです。


旭川医科大学名誉教授の飯塚一先生は、乾癬患者のQOL(quality of life)についてお話されました。

米国でのいくつかの疾患の身体的、精神的深刻度と乾癬のそれを比較されたスライドを使いながらいかに乾癬が心身ともに患者の負担となっているかを解説されました。
一説によると精神的負担はうつ病より深刻とのデータもありました。

 

学習会が終わり懇親会場へと移動しました。
スタッフの方々の挨拶の後、乾杯!
3年目ともあってある程度は、みなさんの顔と名前が一致するようにはなったが、まだまだ初対面の方が多いです。また今回がはじめての参加だという方もいらっしゃっいました。
ただ、それでも同じ乾癬患者同士、打ち解け合うのに時間はかかりませんでした。
その後2次会の居酒屋、3次会のカラオケと続きました。

全国から患者さんが集まっていて、また世代も異なるが本当に多くの方々と交流と連帯ができました。
前回私が参加したP-PAT Youthイベントに引き続き、「ひとりではない」を強く実感し、それが参加回数を重ねるごとに、より確かなものになっていきます。(P-PATサポーターこう)


懇親会には、全国各地の相談医の先生方、他会の患者会、一般の方の総勢65名の参加となりました。相談医の先生方との交流は、日常の話や乾癬症状の悩みや不安を相談したり、アドバイスを頂ける貴重な時間となりました。また、みなさんと症状や治療を共有しながら、楽しく時間を過ごすことができました。
ありがとうございました(P-PATスタッフより)

💛乾癬学会懇親会のサプライズ企画に患者会のメンバーが出演!
乾癬学会の懇親会に、患者会の一部のメンバーが、有難いお声かけを頂き参加をしました。
医療関係者、製薬会社の方々の前でバンド演奏をし、初めは気づかなかった会場内でしたが、患者会のメンバーだとわかると応援してくれて大変盛り上がったそうです。相談医の先生方もステージに上がり、一緒に唄っている様子をご覧ください(^^)/

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