当会の紹介

当会の方針

 活動の目的は、「乾癬」という病気や治療について正しい知識を広め、患者同士、医療者とのコミュニケーションを図り、共に手を携えて乾癬を乗り越えて行くこととしています。 

 また、2018年現在、日本全国には20の乾癬患者会が存在し、日本乾癬患者連合会(JPA)を通じ、地域を問わず、患者同士・各会の相談医をはじめとした医療者の方々と広くコミュニケーションを図り、情報交換を行なっています。

 主な活動内容は、年2回(春・秋)の機関紙「P-PAT Letter」の発行、年2回(春・秋)の乾癬学習会「乾癬フォーラム」の開催、更に女性限定の「ウイメンズセミナー」や、重症乾癬の患者さんに限定した「関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」も開催しています。また、患者さん同士の交流を目的とした、レクレーション企画として、毎年春にバーベキューを開催しています。

 乾癬は難治性疾患とされ、治療を施してもなかなか思うように回復せず、身体のみならず精神的にも深いダメージを与える病気です。私達とともに乾癬を正しく学び、ともに歩み、乗り越えていきましょう!

 心より皆様のご参加をお待ちしております。

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理事長からのメッセージ



認定NPO法人東京乾癬の会P-PAT 理事長 大蔵由美

P-PATが新しく変わりました♡
認定NPO法人東京乾癬の会P-PAT新体制のご挨拶

 2018年度の総会後の理事会におきまして当会の新人事が正式に決定いたしましたのでまずはご報告申し上げます。新しい体制におきましても、過去17年間のかけがえのない患者会の歴史をしっかりと継承し、皆で智慧を出し合い、力を合わせながら、乾癬患者さんを励まし、勇気づける次の時代を拓いてまいります。

 そして会員のため、患者さんのためになることを一番に考えながら、理事一同、力を合わせてP-PATの運営に尽力してまいります。今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。

 「乾癬」は一度発症するととても治りづらい疾患です。
重症化すると多くの患者さんにうつ症状が出るほど心身共に疲弊し、生きる意欲を失ってしまうことがあるほど手強い一面もあります。また、特に若い世代では、自分が乾癬であることを、なかなか受け止められず、治療への取り組みが遅れ、就労、結婚など社会参加が難しくなることも多々あると聞いております。

 乾癬であっても、たった一度の人生を乾癬にまどわされず、楽しく幸せに生きるために、医療専門家の先生方とも連携し、最大限の相互支援の輪を広げてまいります。昨今では様々な乾癬の治療法が生まれ、うまくコントロールすれば、乾癬であることを忘れてしまうほど軽快に過ごせる時代にもなりました。

 そこで、今後は、みんなで楽しく!語りあいながら!乾癬最新情報について 学び!患者力アップをめざしてまいりたいと考えています。

そして誰が何と言おうと乾癬ですが幸せです

を合言葉に一人ももれなく幸せになる楽しい患者会をめざしてまいりたいと思います。
みんなで心を合わせて!

I ♡ P-PAT

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
認定NPO法人東京乾癬の会P-PAT 理事長 大蔵由美

当会の魅力

 年2回(春・秋)に開催する乾癬学習会「乾癬フォーラム」、女性限定の「ウイメンズセミナー」や、重症乾癬の患者さんに限定した「関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」では、専門の先生による各種講演や相談会、患者同士の交流会を開いています。

 同じ病気の悩みを抱える患者同士で、乾癬についてより深く学び、病状をコントロール・克服するための有益な情報を共有し、お互いに励ましあっていけます。
一人で悩まず、まずはP-PATのイベントに気軽に参加してみましょう。

沿革


2002年05月19日
第一回乾癬学習懇談会を開催。これを設立総会とし「東京地区乾癬患者友の会」として発足する。
2002年07月15日
機関誌「P-PATレター」創刊号発刊。
2003年09月13日
第18回日本乾癬学会学術大会(高山)で、患者(P-PAT役員)が初めて学会で発表。
2004年09月05日
第19回日本乾癬学会学術大会(山形)で、初めて患者会(P-PAT)と学会のワークショップが行なわれ、コラボレーションが実現する。
2005年09月09日
第20回日本乾癬学会(軽井沢)の会場別室において、患者会主催にて重症乾癬患者を集めた「第1回関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」を開催。
2006年12月10日
女性限定の乾癬学習会「第1回ウイメンズセミナー」を銀座で開催。
2009年03月23日
日本乾癬患者連合会と共に「生物学的製剤早期承認の要望書・署名簿(53,964筆(名))」を厚生労働省に提出。。
2010年01月23日  
厚生労働省においてその生物学的製剤(アダリムマブ、インフリキシマブ)の乾癬への保険適用が承認される。。
2010年10月19日  
NPO法人格を取得し、名称を「NPO法人東京乾癬の会P-PAT」と改める。  
2016年01月13日
認定NPO法人格を取得。現在に至る。