当会の紹介

当会の方針

 活動の目的は、「乾癬」という病気や治療について正しい知識を広め、患者同士、医療者とのコミュニケーションを図り、共に手を携えて乾癬を乗り越えて行くこととしています。 
また、2016年現在、日本全国には21の乾癬患者会が存在し、日本乾癬患者連合会(JPA)を通じ、地域を問わず、患者同士・各会の相談医をはじめとした医療者の方々と広くコミュニケーションを図り、情報交換を行なっています。

 主な活動内容は、年2回(春・秋)の機関紙「P-PAT Letter」の発行、年2回(春・秋)の乾癬学習会「乾癬フォーラム」の開催、更に女性限定の「ウイメンズセミナー」や、重症乾癬の患者さんに限定した「関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」も開催しています。また、患者さん同士の交流を目的とした、レクレーション企画として、毎年春にバーベキューを開催しています。

 乾癬は難治性疾患とされ、治療を施してもなかなか思うように回復せず、身体のみならず精神的にも深いダメージを与える病気です。私達とともに乾癬を正しく学び、ともに歩み、乗り越えていきましょう!

 心より皆様のご参加をお待ちしております。


会長からのメッセージ



 「乾癬ですね、治らない病気です」私たち乾癬患者は、皮膚科の医師から最初にこう告げられます。聞いたこともない病名、どんな病気なんだろう、これからどうなるのだろう、こんなひどい症状が一生続くのだろうか。乾癬患者の誰もが、辛く、 不安な日々を一度は経験しています。

 乾癬は不思議な病気で、軽症患者の場合は、体のところどころにぽつぽつと皮疹が出る程度なのですが、重い症状の患者は、全身に広がって真っ赤になり、夏も長袖しか着られない状態になってしまいます。また、関節が侵されて毎日痛みと戦わなければならない人、さらには指が曲がったり、首が固まったりして、日常生活が困難になり、仕事もおぼつかない患者もいます。

 こんな患者たちが、「自分たちの病気のことを語り合おう、自分たちの病気のことを勉強しよう」という思いで集まったのが乾癬の患者会です。今では全国に多くの患者会が結成されていますが、私たち「東京乾癬の会P-PAT」は、2002年に「東京地区乾癬患者友の会」として発足しました。相談医をはじめ多くの医師の力強い支援のもと、「乾癬を知る、語り合う、知ってもらう活動」を展開しています。

 年に2回開催している「乾癬フォーラム」では、最新の治療法などを勉強しています。また、会員には機関紙「P-PATレター」を配信しています。さらにはホームページを通して、広く乾癬患者へ情報を発信しています。
2010年にNPO法人格を取得し、2016年には東京都から認定NPOとして認定を受けました。会員の会費に加え、企業や個人からご寄付を頂いて活動を行っています。ご支援いただいている方々には厚くお礼申し上げます。

 治る見込みのない病気だった乾癬が、医学の進歩、新薬の開発のおかげで劇的な変化を遂げています。しかし一方、乾癬を発病する患者は増える傾向にあるとも聞いています。「認定NPO法人東京乾癬の会P-PAT」は、これからも乾癬患者のQOL向上を目指してさまざまな活動を行っていきます。

 乾癬と告げられたばかりの方、長く乾癬と付き合ってこられた方、このホームページにお立ち寄りくださいましてありがとうございます。ともに歩みましょう。
認定NPO法人東京乾癬の会 会長 青木孝一

当会の魅力

 年2回(春・秋)に開催する乾癬学習会「乾癬フォーラム」、女性限定の「ウイメンズセミナー」や、重症乾癬の患者さんに限定した「関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」では、専門の先生による各種講演や相談会、患者同士の交流会を開いています。

 同じ病気の悩みを抱える患者同士で、乾癬についてより深く学び、病状をコントロール・克服するための有益な情報を共有し、お互いに励ましあっていけます。
一人で悩まず、まずはP-PATのイベントに気軽に参加してみましょう。

沿革


2002年05月19日
第一回乾癬学習懇談会を開催。これを設立総会とし「東京地区乾癬患者友の会」として発足する。
2002年07月15日
機関誌「P-PATレター」創刊号発刊。
2003年09月13日
第18回日本乾癬学会学術大会(高山)で、患者(P-PAT役員)が初めて学会で発表。
2004年09月05日
第19回日本乾癬学会学術大会(山形)で、初めて患者会(P-PAT)と学会のワークショップが行なわれ、コラボレーションが実現する。
2005年09月09日
第20回日本乾癬学会(軽井沢)の会場別室において、患者会主催にて重症乾癬患者を集めた「第1回関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」を開催。
2006年12月10日
女性限定の乾癬学習会「第1回ウイメンズセミナー」を銀座で開催。
2009年03月23日
日本乾癬患者連合会と共に「生物学的製剤早期承認の要望書・署名簿(53,964筆(名))」を厚生労働省に提出。。
2010年01月23日  
厚生労働省においてその生物学的製剤(アダリムマブ、インフリキシマブ)の乾癬への保険適用が承認される。。
2010年10月19日  
NPO法人格を取得し、名称を「NPO法人東京乾癬の会P-PAT」と改める。  
2016年01月13日
認定NPO法人格を取得。現在に至る。