私たちについて

私たちについて

P-PATのご紹介

つながり、学び、乗り越える力をつける。

私たちP-PAT(ピーパット)は、「乾癬」に関する正しい情報を広め、患者同士や医療者とのコミュニケーションを通して、ともに手を携え、乾癬を乗り越えていくことを目指しています。

難治性皮膚疾患である乾癬は、見た目にわかる症状から誤解や偏見が生じたり、重症化するとうつ症状が出たりするほど、体のみならず精神的にも深いダメージがあるといわれています。患者同士がつながり、悩みを打ち明けあったり、知恵を共有することは、乾癬と生きる日々の心の支えとなるはずです。

また、乾癬は症状や薬の効き方に個人差があるため、常に最新の情報を取り入れ、相談医と一緒に治療法を探っていくなど、「正しく知る」ことがとても大切です。P-PATでは、勉強会やイベント、相談医とのコミュニケーションなど、治療の正しい情報を得るための機会を積極的に作っています。

2020年現在、日本全国には24の乾癬患者会があり、医療者の方々からのサポートもいただきながら、地域を問わず全国の患者同士の交流・情報交換を行っています。勉強会やイベントに参加して、一緒に乾癬を克服していきませんか?心よりみなさまのご参加をお待ちしております。

 ひとりじゃないよ。

P-PATでは2020年からオンライン化を図り、全国の患者同士で交流したり、一緒に学んだりする機会を設けています。

春にはバーベキューなど、患者同士の交流を目的としたレクリエーション企画も開催しているので、ひとりで悩まず、まずはイベントに気軽に参加してみませんか?

P-PATの主な活動

イベント

  • 乾癬フォーラム(年2回)
  • ウィメンズセミナー(年1回)
  • 乾癬ハート(年1回)
  • 乾癬性関節炎・膿疱性乾癬患者の集い(年1回)

交流会

  • 食事会・各種レクリエーション
  • オンライン交流会(Zoom飲み会、おしゃべりカフェなど)

   その他の活動

  • 乾癬の情報を掲載している会報誌『PSORIASIS』の発行(年2回)
  • ホームページ・Facebook・Instagram・Twitter・YouTube・LINEオープンチャットなどSNSからの発信
  • 支援企業との協働
  • 日本乾癬患者連合会との協働
  • 全国の乾癬患者会との交流・協力
  • 日本乾癬学会など関連学会との協力
  • 「世界乾癬デー」への協力参加

理事長挨拶

 NPO法人東京乾癬の会P-PATの活動にご関心をお持ちいただきありがとうございます。2023年5月より代表理事を仰せつかりました添川と申します。どうぞ宜しくお願い申し上げます。
 当会は2002年5月に専門医の先生方のご支援の下、東京または近隣県に住む患者有志により設立したボランティア患者会です。2010年にはNPO法人格を取得し、今日まで歩みを続けて参りました。
 主な活動は、「乾癬フォーラム」、「ウイメンズセミナー」、「乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者の集い」、「乾癬ハート」といった学習懇談会のほか、患者会ならではの交流イベントなども開催しております。更に、ホームページやSNSによる情報発信、会員向けの定期機関紙「Psoriasis」を年2回発行しています。
 乾癬患者は全国におよそ43万~56万人いると言われておりますが、この10年の間に発売された新薬の恩恵を受け、体のどこにも乾癬のない完全寛解の状態を目指すことも不可能ではない時代となりました。
しかし、一方ではそれらの新薬を使っても、重症タイプの乾癬では、満足できる状態に至れないケースがあることや、高額な医療費の問題、居住地域による医療環境格差、情報格差なども、大きな問題と言えます。また、ネット上には沢山の情報が氾濫しており、医学的知識を持たない私たち患者にとって、病気や治療の正しい情報を判断し取捨選択しなければならないことなど、まだまだ沢山の課題も残されています。
このような背景の中で、当会は、乾癬をとりまく課題と真摯に向き合い、乾癬患者さんやその家族と共に、明るい未来を目指して活動に精進していきたいと考えております。
患者会というと、病気を抱えた人たちのネガティブな集団というイメージを持たれる方もいるかと思いますが、けっしてそのような事はなく、時に患者仲間の憂いに寄り添い、共に涙を流す事があっても、ひとりでも多くの方に、明るく楽しい気持ちになっていただけるような活動をしていきたいと考えております。是非、多くの方にお気軽にご参加頂ければ幸いです。
最後に、会員としてご参加いただく事で、会の運営にご協力を頂いております皆様、またご支援を頂いている企業各社の皆様、相談医の先生方には心より御礼を申し上げます。当会は皆様のご協力なしには成り立ちません。引き続きご支援、ご協力を賜りましたら幸いに存じます。何卒宜しくお願い申し上げます。
2023年11月吉日
理事長 添 川 雅 之

P-PATのロゴデザインは、Psoriasis(乾癬)の「P」をモチーフにしており、たくさんの笑顔を咲かすハートの花びらをイメージしています。「P」の部分は「実」を表現していて、いろんな場所に笑顔の種をまいていきたい……そんな想いを込めて作りました。

団体概要

名称
NPO法人東京乾癬の会P-PAT

理事長
副理事長
副理事長
理事
理事
監査

添川 雅之
木戸 薫
竹下 尚宏
鈴木 兼次
橋本 広明
上岡 俊雄

連絡先
TEL:070-2636-9553 FAX: 050-3156-7048 email:info@p-pat.org

沿革

2002年05月19日第一回乾癬学習懇談会を開催。これを設立総会とし「東京地区乾癬患者友の会」として発足する。
2002年07月15日会報誌『P-PAT letter』創刊号発刊。
2003年09月13日第18回日本乾癬学会学術大会(岐阜県高山市)にて、患者(P-PAT役員)が初めて学会で発表。
2004年09月05日第19回日本乾癬学会学術大会(山形県山形市)で、初めて患者会と学会のワークショップが実現。当時のP-PAT会長も登壇し学会に提言を行った。
2005年09月09日第20回日本乾癬学会(軽井沢)の会場別室において、患者会主催にて重症乾癬患者を集めた「第1回関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」を開催。
2006年12月10日女性限定の乾癬学習会「第1回ウィメンズセミナー」を銀座で開催。
2009年03月23日日本乾癬患者連合会と共に「生物学的製剤早期承認の要望書・署名簿(53,964筆(名)」を厚生労働省に提出。
2010年10月19日NPO法人格を取得し、名称を「NPO法人 東京乾癬の会 P-PAT」と改める。
2016年01月13日認定NPO法人格を取得。
2019年07月06日法人格を認定NPOから通常のNPOへ変更。現在に至る。

定款等規約類

定款(PDF)