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「あなたは乾癬です。」と診断されたら一昔前は、一生治らない疾患と言われてきました。
しかし、現代は塗り薬から生物学的製剤まで様々な治療法のある時代になりました。
「今度温泉旅行があるからそれまでに治したい！」とか、「結婚するまでに治したい」等、それぞれの状況に合わせてどんな治療をしたらよいのか治療法を選べる時代になりました。
また、その治療を実際にやってみてどうだったのか？治療に対する不安は？副作用は？効果は？そんな患者さんたちの様々な疑問や思いをface to
faceで語れる出会いの場を作っているのがP-PATです。ぜひ、P-PATに一度足を運んでみませんか。
COVID-19（新型コロナウイルス感染症）の乾癬に及ぼす影響に関する国際的な調査プロジェクト アンケートのお願いがきています。
下記趣旨をお読みいただきご理解いただいだ上で、ご協力をお願いします。
COVID-19（新型コロナウイルス感染症）の乾癬に及ぼす影響に関する国際的な調査プロジェクト、PsoProtectMeの日本語サイトがオープンしました。調査票（アンケート）も日本語版が用意されています。
PsoProtectMeには、本日現在、世界各国から1,500名以上が参加していますが、日本を含むアジアからの参加はまだ少ない状況です。みなさまもご承知のとおり、COVID-19は新しい感染症のため、現時点では乾癬の病態や治療などにどのような影響を及ぼすのか具体的なデータがありません。この調査は乾癬患者が自ら回答するものですが、実際にCOVID-19を発症した乾癬患者を医師が登録するプログラム（PsoProtect）も立ち上がっており、日本もこれに参加する予定と聞いています。一人でも多くの乾癬患者が参加することで、COVID-19パンデミック下で乾癬および乾癬治療にどのような変化が生じているのか（あるいは、生じていないのか）というデータが集積され、次第にそれらを明らかにしていくものと期待されています。
この調査へは乾癬と診断されている方であればどなたでも参加できます。自分自身で参加することがむずかしい場合には代理のどなたかに回答してもらうことも可能です。ぜひ、みなさまの患者会会員へもシェアしていただき、一人でも多くの方に参加していただきたいと考えています。
2020年4月13日 京都に乾癬患者会が設立しました！！
新型コロナウイルスの影響で予定していたお披露目イベントが、残念ながら中止となってしまい、ご報告が遅れてしまいました。
一味違う楽しい患者会として活動されるそうです♪
患者会名は、Ｐｓｏｒｉａｓｉｓ ｏｆ ＫＹＯＴＯ です。
そして早速、楽しい企画を進めてくれています(^^♪
『乾癬あるある川柳』6/30まで募集中！ということなので、
皆さんもぜひ、投稿してみませんか～？
川柳を元に乾癬カルタを作成するそうです。どんなカルタか楽しみですね(^^)
ぜひ、皆様のご協力を！！とお願いがきていますよ～
詳しくは、コチラをご覧ください。
あの新型コロナウィルス感染拡大の真っ只中。日本全国が緊急事態宣言で自粛を強いられる中、2020年のゴールデンウィークのど真ん中5月3日。
日本初の乾癬患者によるオンライン交流会ってことでZOOM カフェを開催しました‼️
P-
でもオープンチャットやSNSでつながっている仲間たちと会いた
不安を抱えている患者さんたちに少しでも安らぎとなるような出会
初のZOOMに挑戦‼️ ZOOMカフェを開催しました💖️
本当に開催できるのか?みんなズームに参加できるか。
はじめての人ばかりが顔を合わせて話が続くのか。
ドキドキでスタートしましたが、なんのなんの。
あっという間に時が過ぎ、40分が90分に伸びて大成功で終了しました。
参加者はおよそ30人。
わかった限りで北は秋田から南は九州まで。
日本全国から患者さんが参加してくれました。会員でない方が半数以上。
年齢も20代から80代後半まで。幅広くすべての障壁を取り除いて
乾癬と言うキーワードで結びついた仲間同士。
乾癬の状況やら治療の話やらあれこれあれこれ。
いくら時間があっても足りないなと言う思いを抱えながら終了しました。
次回も6月早々に開催の予定です。またホームページやSNS、オープンチャットなどでお知らせいたしますのでぜひ今回入れなかった皆様もご参加下さい。
また今年は、コロナの影響もありイベントは全てオンラインでも開催の予定です。
その時の状況により集まれる時は集まる。
集まれない時は、オンラインでってことで開催して参ります。
今後もホームページの情報をご覧ください。
またお会いしましょう️💖 お待ちしています️💖
P-PAT事務局
INSPIRE JAPAN WPDプロジェクトへ
http://www.inspirejapan-wpd.net/
ＩＦＰＡ（国際乾癬患者会連盟）へ
https://ifpa-pso.com/
ＪＰＡ（日本乾癬患者連合会）へ
http://www.jpa1029.com/