10/22VO.37P-PATレターを発送しました!

今回のP-PAT会報誌は、読みごたえあり!

新型コロナウイルス感染症が落ち着かないため、P-PATの乾癬フォーラムやイベントはオンラインで開催しています。
会員の皆様のインターネット環境も様々な状況です。
今まで会場に足を運んでくださった方が、乾癬の情報から遠ざかってしまうのはいいことではありません。

そのような状況を考え、今回は読みごたえあり!!
2大医療講演&イベントレポートなど、増ページでお届けします。
皆様の感想をお待ちしています。

※住所変更された方は、ご連絡をお願いします。
(メール便のため転送はできません)

10/29は世界乾癬デーです!!SNSで啓蒙活動を一緒に(^^)みんなで盛り上がろう🎵

10/29世界乾癬デー 世界中の乾癬患者さんと盛り上げよう!!

世界乾癬デーのことがよくわかっちゃう!
コチラを見てね
➡ 世界乾癬デー2020ツールキット

・お知らせ   INSPIRE JAPAN WPD 乾癬啓発普及協会のイベントがあります

2020年9月1日 《先生はいつも味方です》新・乾癬啓蒙キャンペーンがスタート!!

新・乾癬啓発キャンペーン「先生は、いつも味方です。」が本日(9/1)よりスタートいたしました。キャンペーンでは、乾癬についての疾患理解を社会に広く促すとともに、患者さんが医師に治療の希望を伝え、前向きに治療に取り組むことができるよう、サポートしていくことを目指しています。

今までこんな悩みはありませんでしたか?
・自分の症状のことを主治医にうまく伝えられない
・主治医にどうやって伝えればいいのかな?
・先生にこんなこと聴いても大丈夫かな?
・先生ともっとコミュニケーションを取れるようになりたい!
など、診察時は待っている人のことも時間も気になるし、うっかり聞きそびれてしまうこともありますね。

P-PATは、昨年から日本イーライリリー(株)と協力し、乾癬キャンペーンで患者さんをサポートできるコンテンツを考えてきました、

日本イーライリリー(株) のリニューアルした公式ウェブサイト「乾癬治療net」での情報発信に加え、公式LINEでは、乾癬患者さん向けの生活お役立ち情報をお届けしています。
監修は、帝京大学医学部附属病院 皮膚科の多田弥生先生です。
多田先生は、P-PAT相談医として患者会をサポートしてくださっています。

▼詳細はこちら
ウェブ https://kansen-chiryo.net/
LINE  https://kansen-chiryo.net/line/
登録して、ご活用ください。
日本全国の病院のどこかで、ポスターを見かけることがあると思います。

仮想相談室では、先生役と対話の練習ができます。
回答が終わると、あなただけの「先生、ちょっとだけいいですか?」カードが作成されますよ。診察時のお助けアイテムになるとうれしいです。

ご案内~自己免疫疾患 アートプロジェクト 「第3回 PERSPECTIVES」11/30まで作品募集中

6/1より11/30までの期間、自己免疫疾患の患者さんを対象にアート作品の募集をしています。

P-PAT会員さんの作品が第1回、2回と入賞しています。
おうち時間を使って応募しませんか?

募集概要など詳しくは、アッヴィ合同会社のHPをご覧ください。
https://www.abbvie.co.jp/pickup/artproject.html

過去の応募作品もサイトでご覧になれます。

【終了】P-PAT乾癬ちゃんねるで、五十嵐敦之先生の特別講演を配信中!!

6/21乾癬フォーラムで、特別講演をされたNTT東日本関東病院五十嵐敦之先生の特別講演を、P-PAT乾癬ちゃんねるで配信中!!

ぜひ、ご覧ください。
チャンネル登録をよろしくお願いします(^^)/

【終了】P-PAT会員の皆様へ 2020年通常総会開催のご案内

2020年5月吉日

P-PAT会員の皆様へ 2020年通常総会開催のご案内

 この度P-PATは4月末で決算を迎えましたので、通常総会を開催することになりましたので、会員の皆様には下記の通り通常総会開催のご案内を申し上げます。

 尚、今年は新型コロナウィルス感染拡大の影響もございますので、会員の皆様の健康と安全に配慮し、会場への直接のご参加を極力見合わせていただく方向で開催できれば思っております。

すでに会員の皆様には資料を送付させていただきましたのであらためてご確認頂けましたら幸いでございます。どうぞよろしくお願い申し上げます。

日時:2020年6月21日(日)  11:30〜11:45
場所:ラーニングエッジ株式会社セミナールーム
住所:東京都新宿区西新宿8−4−2  野村不動産西新宿ビル4階

※会員の方で総会資料、委任状が届いていない方は、お手数ですがお問い合わせをお願い致します。

以上

 NPO 法人東京乾癬の会 P-PAT

理事長 大蔵由美
連絡先 P-PAT事務局
E-mail info@p-pat.org
TEL. 070-2636-9553

 

P-PAT会員の皆様へ 2020年通常総会開催のご案内

  

P-PAT会員の皆様 及びこれから会員となる皆様へ

2020年5月吉日

P-PAT会員の皆様 及びこれから会員となる皆様へ

会員の更新及び入会のご案内

 5月から新たな年度が始まり、会員更新の時期となりました。会員の方はぜひ引き続き会員としてP-PATを支えて頂けましたら幸いでございます。また新たに入会を希望される方々のご参加もお待ちしております。

 今年はコロナの影響もあり、今後の収束状況によりますが、すぐに元の生活に戻るとは予測できないため、今後の患者会の在り方も大きく転換を迫られる状況となり、オンライン化することが決定いたしましたのでこの場をもちましてご報告させていただきます。多くの人が集まってのイベント開催が難しいことから、今後はスマホやパソコンを通してご覧いただくオンライン(ZOOM又はYouTube)セミナーや、場合によっては人数を限定して密にならない形での開催で情報をお届けしてまいる所存です。

 逆に距離は関係なく全国の多くの患者さんとも繋がっていくチャンスかとも思っております。

 患者さんやボランティアスタッフの皆様の健康にも配慮しての決定となりましたので、ご理解を頂けましたら幸いでございます。尚、スマホやパソコンを使用できない方につきましては、会報で詳しくお伝えするなど工夫してまいる所存です。

 2020年のP-PATは、スタッフも若いメンバーが増え、ボランティアでこれまで以上にワンチームとなって頑張ってまいります。引き続きどうぞよろしくお願い申し上げます。

皆様がさらに健康で幸せでありますように♡

※会員の皆様には、年会費更新のご案内、総会資料、委任状、乾癬フォーラムご案内を5/19に発送済みです。
お手元に届いていない場合は、お手数ですがお問合せををお願い致します。  

☆入会を迷っている方は、ぜひイベントに参加してみてくださいね!
6/6第2回Zoomカフェ6/21第37回乾癬フォーラムをオンラインで開催します。お気軽にご参加いただき、P-PATを知っていただけたらうれしいです(^^)/ 申込受付中!!よろしくお願いします。

                  P-PAT事務局

Email.info@p-pat.org
℡070-2636-9553 

          

 

                          

前代未聞❗️️💖乾癬患者によるオンライン交流会を開催💖

 あの新型コロナウィルス感染拡大の真っ只中。日本全国が緊急事態宣言で自粛を強いられる中、2020年のゴールデンウィークのど真ん中5月3日。
 日本初の乾癬患者によるオンライン交流会ってことでZOOM カフェを開催しました‼️
 P-PATもわけのわからないウィルスの感染拡大の影響で仲間同士で集まることもできない。打ち合わせもできない。イベントもできない。
 でもオープンチャットやSNSでつながっている仲間たちと会いたい。ならばオンラインで‼️やろうじゃないのってことで。
 不安を抱えている患者さんたちに少しでも安らぎとなるような出会いの場を作りたいと言う思いで。
初のZOOMに挑戦‼️ ZOOMカフェを開催しました💖

 本当に開催できるのか?みんなズームに参加できるか。
はじめての人ばかりが顔を合わせて話が続くのか。
 ドキドキでスタートしましたが、なんのなんの。
あっという間に時が過ぎ、40分が90分に伸びて大成功で終了しました。
参加者はおよそ30人。

 わかった限りで北は秋田から南は九州まで。
日本全国から患者さんが参加してくれました。会員でない方が半数以上。
 年齢も20代から80代後半まで。幅広くすべての障壁を取り除いて
乾癬と言うキーワードで結びついた仲間同士。
 乾癬の状況やら治療の話やらあれこれあれこれ。
いくら時間があっても足りないなと言う思いを抱えながら終了しました。

 次回も6月早々に開催の予定です。またホームページやSNS、オープンチャットなどでお知らせいたしますのでぜひ今回入れなかった皆様もご参加下さい。
また今年は、コロナの影響もありイベントは全てオンラインでも開催の予定です。
 その時の状況により集まれる時は集まる。
集まれない時は、オンラインでってことで開催して参ります。
今後もホームページの情報をご覧ください。
 またお会いしましょう️💖 お待ちしています️💖

P-PAT事務局

ヒャダインさんの“晴れゆく道”ダンスコンテストにP-PATも参戦!!

乾癬患者さん応援ソング『晴れゆく道』ダンスコンテストに応募
しました。東京・山形・秋田でコラボ動画が完成!!

 乾癬患者さんの『夢』を叶えるプロジェクト企画があり、音楽クリエイターのヒャダインさんの『晴れゆく道』の曲に合わせ、ダンスをして乾癬患者さんにメッセージを送るという内容です。
 
P-PAT&山形乾癬友の会&あきた乾癬友の会がコラボし、楽しい動画が完成しました(^^)/

P-PATは、ダンスはちょっと~(*ノωノ)の声もチラホラ・・・
手話はどう?ということで決めたものの、手話をすることさえ経験がなく、歌詞を表現するのはどうしたらいいの?

スタッフの知人の方が、急なお願いにも関わらず、手話指導の強力なサポートをしてくださいました。
 カズンの古賀いずみさん、手話ソングシンガーの柿原和子さんです。
本当にありがとうございました!

お二人の動画をお手本に、頑張って練習しました。
少しは、様になっていますでしょうか?笑


山形乾癬友の会、あきた乾癬友の会の皆さんのあったか~い雰囲気が伝わる動画になりました。
山形乾癬友の会の動画には、相談医のつばさ皮膚科クリニック橋本秀樹先生も参加していただいています。
楽しい患者会の雰囲気を感じていただけたらうれしいです!

ぜひご覧ください(^^)/
感想もお待ちしています~

晴れゆく道ダンス動画はこちらからどうぞ!