P-PAT乾癬ちゃんねるで、五十嵐敦之先生の特別講演を配信中!!

6/21乾癬フォーラムで、特別講演をされたNTT東日本関東病院五十嵐敦之先生の特別講演を、P-PAT乾癬ちゃんねるで配信中!!

ぜひ、ご覧ください。
チャンネル登録をよろしくお願いします(^^)/

【終了】P-PAT会員の皆様へ 2020年通常総会開催のご案内

2020年5月吉日

P-PAT会員の皆様へ 2020年通常総会開催のご案内

 この度P-PATは4月末で決算を迎えましたので、通常総会を開催することになりましたので、会員の皆様には下記の通り通常総会開催のご案内を申し上げます。

 尚、今年は新型コロナウィルス感染拡大の影響もございますので、会員の皆様の健康と安全に配慮し、会場への直接のご参加を極力見合わせていただく方向で開催できれば思っております。

すでに会員の皆様には資料を送付させていただきましたのであらためてご確認頂けましたら幸いでございます。どうぞよろしくお願い申し上げます。

日時:2020年6月21日(日)  11:30〜11:45
場所:ラーニングエッジ株式会社セミナールーム
住所:東京都新宿区西新宿8−4−2  野村不動産西新宿ビル4階

※会員の方で総会資料、委任状が届いていない方は、お手数ですがお問い合わせをお願い致します。

以上

 NPO 法人東京乾癬の会 P-PAT

理事長 大蔵由美
連絡先 P-PAT事務局
E-mail info@p-pat.org
TEL. 070-2636-9553

 

P-PAT会員の皆様へ 2020年通常総会開催のご案内

  

P-PAT会員の皆様 及びこれから会員となる皆様へ

2020年5月吉日

P-PAT会員の皆様 及びこれから会員となる皆様へ

会員の更新及び入会のご案内

 5月から新たな年度が始まり、会員更新の時期となりました。会員の方はぜひ引き続き会員としてP-PATを支えて頂けましたら幸いでございます。また新たに入会を希望される方々のご参加もお待ちしております。

 今年はコロナの影響もあり、今後の収束状況によりますが、すぐに元の生活に戻るとは予測できないため、今後の患者会の在り方も大きく転換を迫られる状況となり、オンライン化することが決定いたしましたのでこの場をもちましてご報告させていただきます。多くの人が集まってのイベント開催が難しいことから、今後はスマホやパソコンを通してご覧いただくオンライン(ZOOM又はYouTube)セミナーや、場合によっては人数を限定して密にならない形での開催で情報をお届けしてまいる所存です。

 逆に距離は関係なく全国の多くの患者さんとも繋がっていくチャンスかとも思っております。

 患者さんやボランティアスタッフの皆様の健康にも配慮しての決定となりましたので、ご理解を頂けましたら幸いでございます。尚、スマホやパソコンを使用できない方につきましては、会報で詳しくお伝えするなど工夫してまいる所存です。

 2020年のP-PATは、スタッフも若いメンバーが増え、ボランティアでこれまで以上にワンチームとなって頑張ってまいります。引き続きどうぞよろしくお願い申し上げます。

皆様がさらに健康で幸せでありますように♡

※会員の皆様には、年会費更新のご案内、総会資料、委任状、乾癬フォーラムご案内を5/19に発送済みです。
お手元に届いていない場合は、お手数ですがお問合せををお願い致します。  

☆入会を迷っている方は、ぜひイベントに参加してみてくださいね!
6/6第2回Zoomカフェ6/21第37回乾癬フォーラムをオンラインで開催します。お気軽にご参加いただき、P-PATを知っていただけたらうれしいです(^^)/ 申込受付中!!よろしくお願いします。

                  P-PAT事務局

Email.info@p-pat.org
℡070-2636-9553 

          

 

                          

前代未聞❗️️💖乾癬患者によるオンライン交流会を開催💖

 あの新型コロナウィルス感染拡大の真っ只中。日本全国が緊急事態宣言で自粛を強いられる中、2020年のゴールデンウィークのど真ん中5月3日。
 日本初の乾癬患者によるオンライン交流会ってことでZOOM カフェを開催しました‼️
 P-PATもわけのわからないウィルスの感染拡大の影響で仲間同士で集まることもできない。打ち合わせもできない。イベントもできない。
 でもオープンチャットやSNSでつながっている仲間たちと会いたい。ならばオンラインで‼️やろうじゃないのってことで。
 不安を抱えている患者さんたちに少しでも安らぎとなるような出会いの場を作りたいと言う思いで。
初のZOOMに挑戦‼️ ZOOMカフェを開催しました💖

 本当に開催できるのか?みんなズームに参加できるか。
はじめての人ばかりが顔を合わせて話が続くのか。
 ドキドキでスタートしましたが、なんのなんの。
あっという間に時が過ぎ、40分が90分に伸びて大成功で終了しました。
参加者はおよそ30人。

 わかった限りで北は秋田から南は九州まで。
日本全国から患者さんが参加してくれました。会員でない方が半数以上。
 年齢も20代から80代後半まで。幅広くすべての障壁を取り除いて
乾癬と言うキーワードで結びついた仲間同士。
 乾癬の状況やら治療の話やらあれこれあれこれ。
いくら時間があっても足りないなと言う思いを抱えながら終了しました。

 次回も6月早々に開催の予定です。またホームページやSNS、オープンチャットなどでお知らせいたしますのでぜひ今回入れなかった皆様もご参加下さい。
また今年は、コロナの影響もありイベントは全てオンラインでも開催の予定です。
 その時の状況により集まれる時は集まる。
集まれない時は、オンラインでってことで開催して参ります。
今後もホームページの情報をご覧ください。
 またお会いしましょう️💖 お待ちしています️💖

P-PAT事務局

ヒャダインさんの“晴れゆく道”ダンスコンテストにP-PATも参戦!!

乾癬患者さん応援ソング『晴れゆく道』ダンスコンテストに応募
しました。東京・山形・秋田でコラボ動画が完成!!

 乾癬患者さんの『夢』を叶えるプロジェクト企画があり、音楽クリエイターのヒャダインさんの『晴れゆく道』の曲に合わせ、ダンスをして乾癬患者さんにメッセージを送るという内容です。
 
P-PAT&山形乾癬友の会&あきた乾癬友の会がコラボし、楽しい動画が完成しました(^^)/

P-PATは、ダンスはちょっと~(*ノωノ)の声もチラホラ・・・
手話はどう?ということで決めたものの、手話をすることさえ経験がなく、歌詞を表現するのはどうしたらいいの?

スタッフの知人の方が、急なお願いにも関わらず、手話指導の強力なサポートをしてくださいました。
 カズンの古賀いずみさん、手話ソングシンガーの柿原和子さんです。
本当にありがとうございました!

お二人の動画をお手本に、頑張って練習しました。
少しは、様になっていますでしょうか?笑


山形乾癬友の会、あきた乾癬友の会の皆さんのあったか~い雰囲気が伝わる動画になりました。
山形乾癬友の会の動画には、相談医のつばさ皮膚科クリニック橋本秀樹先生も参加していただいています。
楽しい患者会の雰囲気を感じていただけたらうれしいです!

ぜひご覧ください(^^)/
感想もお待ちしています~

晴れゆく道ダンス動画はこちらからどうぞ!

~乾癬の患者さんへ~ 新型コロナウィルス感染症についてP-PAT の相談医よりアドバイスコメントをいただきました!

新型コロナウィルス感染症(COVID-19)の感染拡大のニュースが毎日報道され、不安な方々も多いことでしょう。
特にシクロスポリンやメトトレキサートなどの免疫抑制剤や生物学的製剤などを使用している乾癬患者さんは、一般の方に比べてリスクが高い可能性 がありえるので大きな不安をかかえているのではないかと推察いたします。そこでP-PATの相談医の先生方にアドバイスコメントをいただきました。
ぜひ参考になさってください。
P-PAT 事務局

過剰反応は必要ないと思いますが、無駄に出歩かないことに加え、外出時にはマスクを着用、帰宅時には石鹸でもいいので手をまめに洗うことが大切です。

手指の消毒を何よりこころがけてください。
また公衆の便器を使用する際は便器を拭いてから使用することなどの注意は必要ですね

生物学的製剤を使用している方で、万が一コロナウイルスに感染した場合には現在使用中のバイオをすぐにやめることはしないでください。急に中止すると、ウイルスが感染した細胞を攻撃する免疫システムが過剰に起こり、危険な状態になりうることなどの注意も必要です。
必ず主治医と密な連絡を取れるようにしておくことも大切ですね。

コロナウイルス対策のための感染症窓口を隔離したスペースを設けている病院を検索してから受診してください。
重症化しそうだったら行ってください。
もし軽症なら外出する方が危険です‼️

そして診察の際には生物学的製剤を使用している方は医師にその旨を伝えてください。
薬剤名ではわからない場合もありますので、「抗TNFα製剤の○○という薬を使っています。」とか「抗インターロイキン17抗体製剤の◯◯を使っています。」と具体的に話をして「生物学的製剤だから注意をするようにと主治医からも言われています。」と伝えると良いと思います。
(※最寄りの保健所でもコロナに関する一般的な質問にはお答えしています。)

2020年2月24日現在
P-PAT相談医

みんなでつながろう💛P-PAT公式 LINEオープンチャット開設!★参加登録募集中

ソラ友さんがひとりで悩まないための場所があるっていいよね!の声から生まれた

・乾癬だけど周りにいなくてわかってもらえない
・みんなはどんな症状なのかな?
・乾癬って診断されて不安
・こんな時どうしてるのかな?
・乾癬の人と話せたらいいな
など、思うことありますよね。P-PATスタッフも同じことを感じてきました。
 
症状にひとりで悩んでいる方、少しでも安心したり、気持ちが楽になったり、話すことでストレスが軽減出来るコミュニケーションの場があるといいよね!
乾癬の悩みや不安を共有でき、みんなが気楽につながれる場所を作りた
という思いから、P-PAT 公式LINEオープンチャットができました。

皆さん、参加してくださいね(^^)/

ご利用の際は、チラシの注意事項をお読みください。
注意) LINE オープンチャットに参加前に、必ず下記の注意事項に同意の上、ご利用下さい。
1.投稿内容で、医学的な内容の質問(薬の飲み合わせ、副作用に対する対処などの医師・薬剤師の判断が必要な質問)は、ご遠慮下さい。
2.みんなで前向きに交流できるように管理人が、適切な管理をいたします。
3.誹謗中傷を含め不適切と判断したコメントは、管理人により投稿を削除させていただくこともございます。ご了承ください。
4.管理人側で設定した不適切なNGワードが投稿された場合には、他の参加者には投稿が見れないような設定をする場合もございます。
5.民間療法の紹介や営業、その他勧誘も全て禁止いたします。
6.個人の連絡先はここでは公開しないでください。見つけた場合は管理人により削除させていただきます。
7.写真を載せる時は肖像権に注意下さい。管理人により、掲載された写真を削除する場合があります。
8.本チャットに参加した時点で、注意事項を全て承諾したことといたします。

マナーを守って、楽しいコミュニケーションの場にしましょう♪

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