社会貢献のチャンス☆P-PATボランティア募集!

P-PATでは、フォーラムやイベントの運営、チラシ、会報レターの制作などでお手伝いいただける人材を募集しています。
受付なら任せて!写真撮影、編集のことなら任せて!という方、またイラストレーター、グラフィックデザイナー、ウェブデザイナー、プログラマー、プロカメラマン!司会者、編集者、校閲経験のある方などいらっしゃいましたらぜひお気軽にご連絡ください。
会員でなくともご友人やご家族の方でも大丈夫です!お待ちしています!

連絡先はこちらから

 

 

【お知らせ】乾癬応援ソング♫乾癬患者さんの「夢」ツイート募集しています

乾癬患者さん応援ソング 制作プロジェクトのお知らせです

P-PATの企画ではありませんが、
音楽クリエイターヒャダイン氏と共に、乾癬患者さんの応援ソングを作ろう!という制作プロジェクトがあり、あなたの「夢」ツイートを12/31まで大募集しています。

募集要項、応募方法など、詳しくは、コチラをご覧ください。

2018年11月18日(日)総会&第3回乾癬フォーラムを開催しました!

多くの方にお越しいただき、ありがとうございました!

11月18日(日) 秋葉原UDX NEXT1にて、総会&第34回乾癬フォーラムを開催しました!
余裕を持ってご用意した座席でしたが、総会前にはかなり埋まっていました。
総会は、会員様に承認され、成立いたしました。

乾癬フォーラムは、菅井皮膚科パークサイドクリニック院長の菅井順一先生の特別講演から始まりました。
乾癬はどういう病気か、症状、悪化要因、現在の治療についてを詳しく説明をしてくださいました。
現時点では、はっきりと原因はわかっていないが、解明されてきている部分もあり、治療も開発されてきているので、あきらめずに治療することが大事なようです。
治療をしても効果が出ない時は、くじけそうになり、落ち込むこともありますが、失敗してもまた次があるという気持ちで、取り組んでいけるといいですね。

面白かったのは、先生が海外で訪れた国や場所で、出来る限りの乾癬の環境を調査しに歩いて取材をされるという興味深い内容でした。
乾癬の認知度では、現地在住日本人と現地在住の人との差、薬のことなどは、薬剤師やドラッグストアも行かれていました。ヨーロッパ、アジア、アメリカ他、各国の違いもわかりました。
この調査から、先生は乾癬のために何が必要かを見出し、行動されていることを知り、感動しました。

次に患者さんによるパネルディスカッションでは、飲み薬について各自の体験を話しました。
効果や飲み方、副作用など参考になりました。副作用をむやみに怖がらずに、患者自身も薬の説明をきちんと聞き、自分に合った方法を見つけるのがいいそうです。


なんでもQ&Aは、会場からの質問に先生方が答えてくださいました。
肺炎のこと、生物学的製剤のこと、薬による脱毛のこと、その他、多岐にわたる質問が出ました。

 

懇親会では、参加者がそれぞれに、乾癬のことを語り合い、情報交換や共有をしました。
普段周りに乾癬の事を話す機会がないので、参加してよかった!という声が多く出ました(^^)
症状が共有できると、なんだかスッキリしますね。みんなの顔も明るく見えます♫
個別相談コーナーは、多くの方が質問をすることが出来ました。
今後の治療に役立てることができるといいです。

【終了】2018年11月18日(日)総会&第34回乾癬フォーラムを開催します!

秋葉原駅よりアクセス抜群!総会&乾癬フォーラムを開催します。

紅葉の季節となりました。皆様いかがお過ごしでしょうか?

11月18日(日)に総会&第34回乾癬フォーラムを開催します!

 乾癬フォーラムは、特別講演に、とちぎ乾癬友の会相談医の菅井皮膚科パークサイドクリニック理事長院長 菅井順一先生をお招きしています。講演を聴いて乾癬治療について知識を高めましょう。
そして
患者さんによるパネルディスカッションは、患者さん数名が、自分の飲み薬の体験をあれこれ語り合います。
なんでもQ&Aは、来場者の質問に先生方が回答してくださいます。思い切って質問してみましょう!
最後は、
患者さん同士の交流の場、楽しい懇親会(^^) 懇親会では、周りに乾癬を話せる人がいなくてもここにはソラ友さんがいっぱい!
情報交換や交流をして楽しく過ごしましょう♪

先生との個別相談コーナーもあります。乾癬について悩んでいたら、相談してみましょう!

♥日時:11月18日(日) 受付開始12:30 
   総会13:00~ 乾癬フォーラム13:30~ 懇親会16:30~17:30
♥場所:秋葉原 UDEX NEXT-1  JR秋葉原駅電気街口徒歩2分

参加費無料 申込不要 お気軽にお越しください(^^)/

詳しくはチラシをご覧ください

乾癬フォーラム2018

会場案内図】

詳しい案内図ダウンロードはコチラ

2018年9月23日(日)乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者の集いを開催しました!

参加者50名!有意義な時間を過ごしました(^O^)

今年は、初参加の方が多く、沖縄から東北地方までの乾癬性関節炎&膿疱性乾癬のソラ友が集まりました。初参加でも周りの方と会話が弾んでいてホッとしました(^^)

皆さんの受付が時間通りに整い(お~素晴らしい!)定刻で始まりました。

始めに、患者さんによるパネルディスカッションです。
発症から現在の治療まで、この病気になって思う事などをエピソードを交え、話していただきました。日常生活に支障が出たり、見た目でわからない症状は、周りの人にはわかってもらえないことも辛いですね。

 


次に5グループに分かれ、医師、看護師を交えてのグループディスカッションです。

個々の症状や治療を聞くことは参考になります。痛む場所や薬、生物学的製剤の効果など、本当に人それぞれです。人と違った自分の辛い症状が、出会った人と同じでビックリしたり・・・治療をしていても症状が抑えられず困っている方、診断までに時間がかかる人が多いことがわかったり、みんなが前向きに治療しているのを感じ、自分ももう少し頑張ろう!と決意した方もいました。
医師、看護師に同じテーブルで、すぐに質問できて、アドバイスをもらえるグループディスカッションは、真剣な話の中にも笑いがあり、とても大事な時間だといつも感じます!
お昼になり、お弁当を食べながらも、先生方は質問に答えてくださるので本当にありがたいです♫

 


午後は、東京医科大学の大久保ゆかり先生の医療講演です。

乾癬の現況、治療、生物学的製剤の注意事項、乾癬性関節炎、膿疱性乾癬、日常の工夫など、たくさんの内容が詰まったお話は、あっという間で、皆さん真剣に聴き入りました。

 

2018大久保先生講演


最後は、なんでもQ&Aです。会場からの質問に先生方が答えてくださいました。

時には、参加者の方が答えてくれたりと、活発な時間となりました。

学習会終了後、懇親会を開催しました。
先生方、ソラ友さんの話はつきませんでした。仲間と話せたこと、先生からのアドバイスで、笑顔になった方や気持ちが楽になった方が多くいらっしゃいました(^O^)

乾癬性関節炎&膿疱性乾癬のソラ友さんは、治療の選択肢は増え、生物学的製剤もあり、改善している方もいます。
しかし、治療をしていても痛みや腫れ、変形で辛い方もいます。
痛みがひどく生活に支障があり、生物学的製剤を提案されていても不安や怖さ、始めたらやめられるのか?などを考えて踏み切れない方もいました。
また、生物学的製剤を使用しても、思うように効果が出ず困っている方、副作用が出てしまった方、何種類も使用経験がある方もいました。使いたくても使えない方もいます。
乾癬って本当に多くの事が絡んでいて、症状が安定しない時は、なにが原因なのかを探ることも大事だと改めて感じました。

このイベントをきっかけに、症状が良い方へ向かっていただけるとうれしいです(^^)/

希望の木に、みんなの思いを書きました 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

【終了】2018年9月23日(日)乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者の集いを開催します!

乾癬性関節炎&膿疱性乾癬のソラ友さん!集まれ~(^^)/

乾癬性関節炎&膿疱性乾癬の方、限定のイベントです。
最近、診断された方、治療はしているけどもう少し何か方法はあるかな?
最新治療の事を聴きたい、みんなと話したい、みんなの治療を知りたいな。
皆さんのこんな思いありませんか?

乾癬の中でも、症状の程度により日常生活に支障が出やすい種類です。
関節の痛みや、腫れ、変形、発熱、膿など、症状は人それぞれですが、辛いこともありますよね。ソラ友さんの中には、急に具合が悪くなるから知人との約束を遠慮がちになったり、ドタキャンしてしまい落ち込むことも・・・
生物学的製剤を使用している割合も多いですが、数種類を経験されている方もいらっしゃいますよ。
乾癬性関節炎と膿疱性乾癬の両方がある方もいらっしゃるので、本当に大変だと思います。

そんなソラ友さん達が、年1回のイベントに遠方からも楽しみに参加してくれています。
初参加の方も、大歓迎!!
 患者さんとご家族や知人の方も参加できます。
リラックスして過ごせるイベントに、ぜひ皆様参加してくださいね!

今回の医療講演は、P-PAT相談医の東京医科大学皮膚科 大久保ゆかり先生をお招きし、『膿疱性乾癬&乾癬性関節炎の最近の話題』についてお話してくださいます。楽しみです 

他には、グループディスカッション、ランチ、パネルディスカッション、専門医とのQ&Aがあります。
遠慮せずに先生にズバリ!聞いてみましょう。

皆様の参加をお待ちしています! お申し込みのない方のご参加できません。

日時:2018年9月23日(日) 10時開場 10時30分開会~15時まで
場所:聖路加国際病院 旧館5階研修室A 👈お間違えなく!!
参加費:会員500円 非会員1000円      ※参加費はお弁当代、お茶代などです。
参加申込期限 9月15日(土) 
定員:50名 定員になり次第締め切りになります。 

お申し込みはこちらからどうぞ
乾癬性関節炎&膿疱性乾癬の集い参加申込

FAXの方は、下記の申込書をダウンロードしてお使いください。
FAX:050-31567048

詳しくはポスターをご覧ください。
ダウンロード👇
乾癬性関節炎&膿疱性乾癬の集いポスター
乾癬性関節炎&膿疱性乾癬の集い申込

【会場案内図】

2018年6月24日乾癬ウィメンズセミナーを開催しました!

6/24ウィメンズセミナーは、盛会で終了しました(^O^)

 

当日の朝は、雨模様でしたが、天気も回復し眺めの良い景色を見ることが出来ました。

 

参加者総勢40名が揃いました。スタートは、帝京大学医学部附属病院の多田弥生先生の講演です。乾癬のしくみ、薬、メタボ、歯周病、最新治療についてなど、幅広い内容で、とてもわかりやすくお話していただきました。脱メタボと歯の治療を決意した方もいたでしょう(^^;


講演後はQ&Aコーナーです。
聖母病院の小林里実先生、さいたま赤十字病院の井上多恵先生、エクササイズクリエイターのあめのもりようこ先生に、会場の質問に答えていただきました。化粧品やヘアカラーの選び方、歯の治療の大切さ、上手な症状の伝え方、運動など、日常生活や今後の治療に役立つ貴重なアドバイスがありました。とても勉強になりました。



ランチとトークを楽しんだ後は、あめのもりようこ先生のワークショップ「らくらくハッピーエクササイズ!」を行いました。

まずは表情筋のチェックからでしたが、先生のシャープなフェイスとは大違い、「わぁ、顔の筋肉も鍛えなければ!」と実感(^^; まぁ!わぁ!と声を出しリフトアップや舌を鍛えるエクササイズをしました。

次に、マッ!ハッ!、ワッ!ハッ!と声を出しながらお腹を凹ませたり戻したり。普段意識しない筋肉を使うので、結構効きます。先生のお腹、腰、骨盤、肩甲骨は柔軟性がありよく動き、すごい!と思いました。

 


歌に合わせて、左右のお尻を上げ下げ、肩甲骨や骨盤を動かしたり、ワクワク!ポン!と手を叩いたり、先生の楽しいトーク
とエクササイズは、みんなが笑顔で筋肉を動かし、座っていてもしっかり運動できました。

 

あっという間に、90分間を無理なくみんなで楽しく運動しました(^-^)/2週間続ければ、体が少し違ってくるそうですよ。意識して続けてみましょう!

最後は、きれいに見えるポーズを教わり、記念撮影。みんなでハッピースマイル\(^^)/

 

 

乾癬ウィメンズセミナー2018は、笑顔か絶えない楽しい時間を過ごすことができました。
ありがとうございました✨

また、来年をお楽しみに‼

 

 

 

2018年5月20日(日)乾癬フォーラムを開催しました!

5/20(日)第33回乾癬フォーラムを開催しました!

5/20日曜日、第33回乾癬フォーラムを無事大成功で終了することができました。
ご参加くださいました皆様大変ありがとうごさいました。
初めての方も40名以上参加してくださり、スタッフ一同とてもうれしく感じております💕

素敵な出会いもたくさんあり、来てよかった!の声もたくさんいただきました。
日野先生の特別講演は笑いあり共感ありで、大変わかりやすい内容で大好評でした。

 

また患者によるパネルディスカッションも「生物学的製剤を使用してどうだった?」というこれまでにない画期的なテーマで、体験談が組込まれたたいへん興味深い内容となりました。

 

専門医によるQ&Aも質問が途切れることなく予定を大幅にオーバーして行われました。

 

患者同士の懇親会は、数ヶ所に別れて近況や治療のことなどを語り合いました。また、専門医との個別相談コーナーは行列ができていましたが、時間いっぱい先生方は、私たち患者の相談を受けてくださいました。

 

P-PAT会員の皆様には、フォーラムの内容などを8月発行予定の会報誌でお届けいたします。

次回のフォーラムは、11月18日に開催の予定です。次回には元気でまた皆様とお会いできますことを楽しみにしております(^^)

[終了]2018年6月24日(日)乾癬ウィメンズセミナーを開催します!

  • 6/24 大好評!乾癬ウィメンズセミナー2018を開催します
    申込受付は、終了しました!

ソラ女子さん!集まれ~(^^)/
毎回、大好評のウィメンズセミナーのご案内
です。

日時:6月24日(日) 11:00~15:30 (10:30受付開始)
場所:銀座クレストンホテル32F レストラン プラシャンティ
定員30名 (大好評のため申込受付終了しました!)
参加費 会員2000円 一般3000円
申込締切日 6月17日(日)5/26申込受付は終了しました。

ランチをしながら、乾癬のことをみんなでおしゃべりしましょう。女性限定です。
初めて参加のソラ女子さん、大歓迎!行こうかな~と思ったら、参加してみてくださいね!
ソラ女子さん向け、ここ話が盛り沢山の楽しい雰囲気の女子会です☆

学ぶ 乾癬、最新治療について、聖母病院小林里実先生の講演があります。
(^O^)乾癬について知識をゲットしましょう!

運動 ワークショップでは、講師にあめのもりようこ氏をお招きしています。
『発声しながらお腹を引き締める方法や座ったままできる簡単エクササイズをご紹介』

(^O^)覚えて毎日の生活に取り込みましょう!

楽しむ ランチタイム、みんなでQ&A、ソラ女子トーク
(^O^)みんなで楽しもう!

申込方法
HPのイベント申込フォームコチラからどうぞ⇒ウィメンズセミナー2018参加申込
FAXの方は、住所、氏名、年齢、電話番号、会員か一般かをご記入の上、送信してください。
FAX番号:0507048-1552

詳しくは、ウィメンズセミナー2018チラシをご覧ください。
みなさまとお会いできるのを楽しみにしています(^^)/

【会場案内図】

 

 

 

2018年4月22日(日)youthオフ会を開催しました!

4/22(日) 20~30代のオフ会を開催しました!

 

4月22日(日)、新宿NSビルで、初めて参加の方を含み、総勢9名が集まり、今年もYouthオフ会を開催しました。

今回はオフ会なので、ピザやお菓子を食べながらのぶっちゃけフリートークです。
まず始めに、現在の症状や治療などの自己紹介をして、日本大学医学部の藤田英樹先生からは、乾癬や治療の情報やアドバイスを頂きました。

みんなの乾癬の悩みや、不安、また過去の辛かった時のことや、普段の乾癬との向き合い方などを、聞くことができました。

それぞれの話をいろいろ聞いて、お互いに同じような経験をしていたり、同じような気持ちだったりと。。。 患者同士で共感できることが沢山ありました。

診察時には聞きづらいこと、薬、治療、副作用のことなどを質問しても、先生がゆっくり丁寧に説明してくださるので、日々の不安も軽減でき、また、みんなに話すことで少し気持ちが楽になっていただけたのではないでしょうか


オフ会終了後は、場所を移し、NSビル30階の中華レストランで2次会開始!

参加した感想や今後のことなどを色々話し、楽しい時間はあっと言う間に過ぎていきました

次回は、また半年後くらいにYouthオフ会を開催したいね!との声もあり、また、企画をしたいと思います。

(^O^)参加したから感想をいただきました。
“ちょっぴり堅苦しいかな。と思いながら、オフ会に参加してみた。
新年度が始まったばかりの4月の日曜日という日程だったためか、ちょっと参加者が少ない感じだ。
この病気にならなければ恐らく一生会わなかったであろう人たちと軽食を食べながら会話をした。時には笑いながら、病気の話題になると少し神妙な面持ちでみんなが語り合った。
みんなかんせんになっても、若い貴重な時間を楽しみたいという思いは同じだ。
だから多くを語らなくとも分かりあえるのだろう。
ここで出会えた仲間みんなで一緒にこの病気に向き合えば、病気を楽しむことさえできるのかもしれない”

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