7/26第15回乾癬ウィメンズセミナー(zoom)を開催しました

第15回乾癬ウィメンズセミナー(zoom)は、おかげさまで盛会になりました!!

新型コロナウイルス感染症が落ち着かない中、先生方や(株)オズマピーアール様のご協力により、無事にオンラインで開催することができました。
スタッフ一同、ホッとしました。ありがとうございました🎵

 

★特別講演 
山王病院皮膚科部長の佐藤佐由里先生をお招きしました。
女性の場合、年代別のライフステージによりホルモンの影響を受けますね。
産婦人科のご経験もあり現在は皮膚科でご活躍されている先生のご講演は、乾癬女子には知っておくと良い、とてもためになるお話でした。
妊娠を考える時に使っていた薬を考える時期、いつまで使用できるか、出産後ママやベビーのためにどういう治療がいいのかなどを説明してくださいました。
 また、更年期にはメタボにならないようにすることが乾癬だけでなく成人病にも大事だと改めてわかりました。
 女性ホルモンの影響で乾癬が良くなったり悪くなったり、上手に付き合って対処していきましょう!


★エクササイズ 
PCやスマホの前にいる時間が長くなり、身体をほぐしましょう。ということで、毎回大好評!健康運動指導士あめのもりようこ先生の“あめのもりメソッド”を行いました。ウィメンズセミナーのために動画を送ってくださいました。呼吸法を意識して動かすことで、短い時間でも腹筋にききました。画面の前では、皆さんが楽しそうに先生に合わせてエクササイズをしていました(^^)

 

★美トーク 
美容家のMASAさんがご自身の乾癬のことやシャンプーの仕方、香りの上手な使い方についてお話していただきました。
美容師さんへの伝え方、コミュニケーションの取り方のアドバイスは参考になりました。1回でわかってほしいと思うのではなく、時間をかけて伝えていく。というのは主治医との付き合い方と共通するのかな?と感じました。


美トークにサプライズゲスト!!
P-PAT会員の道端アンジェリカさんが参加してくれました。日常生活で運動や食事に気をつけていることを教えてくれました。
乾癬のポジティブな向き合い方や乾癬の知名度を上げる必要性も語ってkれました。



★なんでもQ&A
 

たくさんの質問に7名の先生方が答えてくださいました!
乾癬、マスクかぶれ、新型コロナウイルス感染症の注意点、発熱時どうしたらいいか?遺伝について、乾癬治療と月経コントロールについて、乾癬と婦人科系の病気など多岐にわたる質問が出ました。

今回は、小学校5年生のMちゃんがひとりで参加してくれました。
乾癬の人が周りにいない(*_*)と話してくれました。
小児乾癬についても先生方が親御さんへ、子供さんへと暖かい励ましのメッセージをくださいました。参加者の皆さんは、ご自分の状況に重なった方もいて、涙する場面もありました。
Mちゃんは、先生方や皆さんの励ましで、ひとりじゃない!仲間ができて元気がもらえたようで、休んでいた体育もやってみようかな?と前向きに考えています。とママに笑顔で話してくれたとご連絡をいただきました(^^)

乾癬の啓蒙活動、いろんな場所に必要だし、大事ですね!
今後も頑張っていきます!!

リアルに会える日が来たら、乾癬女子会をやりましょう(^^)/

【終了】7/26(日)15周年💛オンライン乾癬ウィメンズセミナーを開催します!

おかげさまで15周年を迎えることができました。
記念のウィメンズセミナーは、乞うご期待!! 

参加費無料のZoom開催!7/23まで参加申込受付中☆彡

 新型コロナウイルス感染症の影響で、今回はオンライン開催とさせていただきます。
プログラムは、モリモリ!時間いっぱい乾癬女子トーク祭りを楽しもう💛

👀見どころ、聴きどころ

スペシャル講演 山王病院 皮膚科部長 佐藤佐由里先生
  『女性の乾癬患者さんに伝えたいこと』~ジェンダーの視点で乾癬を考える~
  ウィメンズセミナーだから聴ける貴重な講演です。
  女性のライフステージと乾癬の関わりも学びましょう(^^)/
 
美トーク ゲストMASA氏
  カリスマ美容師のMASAさん、ご本人も患者さんです。
  乾癬女子の悩みの一つになる頭皮、ヘアケアについて語っていただきます。
  
エクササイズ ゲストあめのもりようこ先生
  毎回大好評!!呼吸を意識して、座っていてもできるエクササイズです。
  あめのもり先生の明るい笑顔と声に誘われて、画面の前で体を動かしたく
  なりますよ(^^)/

専門医の先生となんでもQ&A・患者トークセッション
   ウィメンズセミナー顧問の聖母病院 小林里実先生を中心に、参加いた
   だいている先生方が皆さんの質問に答えてくださいます。
   乾癬女子のお悩み、アドバイスをいただきましょう!
   
☕🍰🍨ドリンクやスイーツ準備して、参加者の皆さんで楽しく過ごしましょう

申込はコチラから。7/23締切です。

15周年乾癬ウィメンズセミナーチラシはコチラ
zoom接続マニュアルはコチラ



【終了】7/18(土)第3回Zoom飲み会🍺を開催します!☆

7/18 20時~21時30分 ZOOM飲み会🍺🍷参加者募集中!!
締切は7/18 12:00までです。入退室自由💻📱

第3回zoomチラシはコチラから
申込はこちらからどうぞ

リラックスして、参加できるイベント みんなで乾癬トーク!
画面上でグループに分かれてトーク、全体でトークをします。
前回は、グループトークが短かったですね。今回は、ゆっくりと話しましょうね~
全国各地の乾癬仲間と話しちゃおう。みんなにちょっと話すだけで、気持ちが楽になります。ひとりじゃないよ~

6月6日(土)第2回zoomカフェを開催しました

 第2回Zoomカフェ、1回目と比べてスタッフもリピーターさんも少しオンラインに慣れたでしょうか?(^^)

 今回は、5名の先生が参加してくださり、ざっくばらんに何でも質問して下さい。会っているのと同じように。とリラックスした雰囲気を作っていただき、参加者の方も質問しやすくなったと思います。

 簡単な自己紹介をした後は、今回初めて6グループに分かれてみました。
画面上でもグループトークができるなんて~♪先生にもグループ内で相談を受けていただきました。
時間がちょっと短かったけど、楽しい時間でした。各グループのトーク内容を発表しました。治療のこと、症状のこと、悩んでいること・・・
みんなに話すと少し気が楽になりますね!

 最後は、全体で患者さんの質問に先生方が答えてくださいました。
今の治療の効果が薄れてきたときどうするか?光線治療のこと、乾癬性関節炎との付き合い方、薬のこと・・・一つ一つ丁寧にわかりやすく説明がありました。適格なアドバイスに安心した方もいらっしゃったと思います。

参加された方から、皆さんの状況や質問内容を参考にして、今後の治療を見直し、主治医と相談していきます。といううれしいお声をいただきました(^^)

先生方からは、zoomでリラックスしてなんでも話せる、質問できるこういう企画はいいですね~。早く新型コロナウイルスの影響が収まり、オンラインでなく、通常開催したいですね!と感想をいただきました。

第3回Zoom飲み会は、7/18(土)に開催します。
近日中に、HPに掲載します。
次回も多くの皆さんと乾癬トークをしましょう♪
🍺 🥤 ☕ 🍘 🥂

【終了】6月6日(土)第2回zooomカフェ開催します!20時スタート☆オンライン交流会

6/6(土)20時~第2回zoomカフェ(オンライン交流会)を開催します。
気楽に参加して、乾癬トークをみんなで楽しもう💛

 5/3の第1回zoomカフェは、おうち時間でリラックスして参加いただいたようですね(^^)♬
楽しかった!ネットなら遠くても参加できるからいい!参考になった!と多数の声をありがとうございました。
 画面を通して皆さんの状況や乾癬トークをお聞きでき、楽しく開催できました。
第1回zoomカフェレポはコチラ

 第2回Zoomカフェは、6/6に開催します。
ドリンク、スイーツ、おつまみ等を準備して、リラックスして参加してみてくださいね☕🍨🍺🍰🍓
今回は、先生が3名もしかしたら4名!参加してくださいます。
乾癬のこと、なんでも質問しちゃおう!
参加費無料 定員なしです。

♡日時♡6月6日(土)20:00~21:30予定
♡参加方法♡HPのイベント申込よりお願いします。(定員なし)

 ☆当日ニックネームで参加の方は、忘れすにご入力ください。
※申込送信後、自動返信メールが届かない場合は、メール(info@p-pat.org)、又は電話かSMSメッセージ(電話番号:070-2636-9553)からお問い合わせください。

 ☆自動返信が届いた後、次のメールは1週間前に配信します
♡申込締切♡6/6(土)12:00まで
★詳しくはチラシをご覧ください

P-PAT乾癬交流会zoom
第2回zoomカフェチラシ

 乾癬患者さんならどなたでもご参加いただけます。
まだまだStayHome!
皆さんの参加をお待ちしています~🎵

第2回Zoomカフェチラシはコチラ
第2回Zoomカフェせつぞじゅ申込フォームはコチラ
Zoom接続マニュアルはコチラから

《日程延期となりました》2月29日(土)交流会を開催します!!定員20名

みんなで話そう!楽しもう!乾癬トーク(^^)/

2020年イベント第1弾は、P-PAT交流会です。
P-PAT会員でなくても、乾癬の方ならどなたでも参加できます。
SNSもいいけれど、たまには会って、おしゃべりしちゃおう♪
定員は20名!定員になり次第、締切とさせていただきます。
皆様の参加ををお待ちしています!
お気軽にどうぞ~!

♡日時:2020年2月29日(土) 12時~15時
♡場所:ビッグエコー新宿東口駅前店
♡参加費:3000円 飲食付
♡定員:20名
♡申込締切:2月23日厳守(定員になり次第締切です)
♡申込方法:2/10(月)よりHPのイベント申込フォームからどうぞ
     (ご連絡先は、連絡がつく電話番号をお願いします)
     ※1週間経っても、メール返信がない時は、お手数ですがお問い合わせください。

詳しくは、チラシをご覧ください(^.^)

乾癬交流会

<会場案内図>

 

【終了】2019年12月1日(日)第36回乾癬フォーラムを開催します!

2019年も早いもので残り2か月となりました。
乾癬の状態は、今年はいかがでしたでしょうか?
症状が改善した方、思うほど良い状態ではない方、治療に満足がいかない方…想いはいろいろあるでしょう。

ぜひ皆様!!
今年の最後のP-PATイベント、第36回乾癬フォーラムに参加しませんか?
医療講演、なんでもQ&A、個別相談、患者さん同士の懇親会を活用して、1歩でも、来年に向けて前進していきましょう!
お忙しいとは存じますが、ぜひ多くの方のご来場をお待ちしています(^^)/

 特別医療講演は、日本生命病院乾癬センター長、大阪乾癬患者友の会相談医 東山 眞里先生です。
私達患者は、どのようにして病気と向き合っていけばいいのでしょう?
アドバイスや乾癬治療についてなどもお話してくださいます。
 なんでもQ&Aは、会場からの質問に、先生方がお答えしてくださいます。
受付で質問用紙をお渡してています。簡潔にお書きくださるようお願いします。
(時間の都合上、全ての質問にお答えできない場合がございます)
 学習会後は、ソラ友さん同士でおしゃべり♪懇親会に参加してみましょう。初めてでも大丈夫。
治療や体験を話したり、聞いたりしましょう。楽しい交流時間です(^^)
この時間には、専門医との個別相談コーナーの場もあります。

★詳しくは⇒チラシをご覧ください

日時:12月1日(日) 13時~17時 (12時30分受付開始)
場所:コンフォート新宿 
       東京都新宿区新宿4丁目3番25号 TOKYU REIT 新宿ビル 7階
最寄り駅
    ・JR「新宿」駅  東南口、南口、甲州街道口 徒歩5分
     ・丸ノ内線・都営新宿・副都心線「新宿三丁目」駅 E5出口 徒歩1分

【会場案内図】

【終了】2019年9月29日(日)15周年記念☆乾癬性関節炎&膿疱性乾癬の集いを開催します!申込受付終了

乾癬性関節炎&膿疱性乾癬の方、又はそのご家族限定イベントです。
9/20申込締切です。

今年でこのイベントを始めて15年が経ちます。
関節や膿胞の症状は、周囲に理解されにくいことが多いと思います。
痛みの程度、辛さ、急な症状の悪化は、心身共にダメージを受けたり、時には約束をドタキャンしてしまうこともあるでしょう。
このイベントは、リラックスした雰囲気の中で、個人差のあるいろいろな症状の方々が参加しています。不安、悩み、治療のことなどを先生方や参加者同士で共有し、一人で悩ます、良い方向へいくように語り合う場となっています。
終了後は、皆さんの笑顔が増えます(^^)
悩んだり困っていたら、ぜひ参加してくださいね!

医療講演は、聖母病院 小林里実先生です。症状や最新治療についてしっかり知識を深めましょう!
パネルディスカッションは、このイベントを支えてくださる衛藤光先生、新井達先生、金児看護師と当会の添川さんが15年のエピソードを交えてトークします。

日時:9月29日(日) 10時受付開始  10時30分開会
場所:銀座クレストンホテル32F プラシャンティ
会費:会員 1000円  非会員 1500円
定員:50名(先着順、定員になり次第締切とさせていただきます。)
申込締切:9月20日(金)受信分まで。申込締切ました

★お申込方法★
HPのイベント申込ページよりお願いします。
FAX:050-3156-7048 申込用紙ダウンロードはこちらから
(住所、氏名、TEL、年齢、参加人数、関節か膿胞か、会員か非会員かの必要事項をご記入ください)
お申込み後、1週間経ってもP-PATより受付完了の返信がない阿合は、お手数ですがお問い合わせください。
詳しくはチラシをご覧ください。

【会場案内図】

 

 

 

 

【終了】2019年4月24日(水)新企画‼乾癬ハート♡を開催します❢ 参加者募集中

✩会員限定✩4/24(水)18:30スタート 乾癬と自分を考える時間を持とう!

乾癬は皮膚症状だけの病気だけでなく、メンタルにも影響が及んでしまう方も少なくはありません。
あなただけでは決してありません。安心してくださいね。
多くの方が経験していますよ。
P-PATスタッフも経験しているから、この企画が生まれました(^^)乾癬ハート♡
乾癬と自分に向き合い負のスパイラルを克服していきましょう!

乾癬の症状が悪化して、何もかもが嫌になってしまった。
自分はこの先乾癬を抱えて楽しく生きていくことが出来ない。
乾癬のことで心の内を話せる人がいない。
モチベーションを上げるにはどうしたらいいか・・・など、ひとりで悩んでいませんか?

アドバイザーには、臨床心理士であり皮膚科専門医でもある細谷律子先生をお迎えしています、安心して少人数で語り合いましょう。

・開催/時間 4月24日(水) 18:00~21:00
・場所 都内で新宿近辺で開催 (※詳しくは参加が決定した方に直接お知らせします。)
・参加  10名 限定
・申込条件 年齢性別問わず。

     但し、このイベントで知り得た個人情報を 守れる方限定。会員限定
・申込方法 ➡ホームページのイベント開催申込フォームからお願いします。

乾癬ハート申し込み希望と書いてメールアドレス、電話番号、 年齢、氏名をご記入の上、お申し込みください。 (申し込み多数の場合は締め切り後に抽選とさせていただきます。)
・申込締切   4月10日水曜日必着。

       ※決定の方には直接メールか電話でご連絡させていただきます。
絡先を必ずご記入ください。

➡詳しくはコチラからチラシをご覧ください

➡乾癬ハートお申し込みはこちらからどうぞ

※このイベントは参加にあたり注意事項があります。
乾癬ハートでは、個人の病気や生活に関する様々なことを語り合います。参加の場合、このイベントで聞いたお互いの 個人情報を一切もらさないという署名をしていただきますのでご了承ください。<m(__)m>


2018年9月23日(日)乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者の集いを開催しました!

参加者50名!有意義な時間を過ごしました(^O^)

今年は、初参加の方が多く、沖縄から東北地方までの乾癬性関節炎&膿疱性乾癬のソラ友が集まりました。初参加でも周りの方と会話が弾んでいてホッとしました(^^)

皆さんの受付が時間通りに整い(お~素晴らしい!)定刻で始まりました。

始めに、患者さんによるパネルディスカッションです。
発症から現在の治療まで、この病気になって思う事などをエピソードを交え、話していただきました。日常生活に支障が出たり、見た目でわからない症状は、周りの人にはわかってもらえないことも辛いですね。

 


次に5グループに分かれ、医師、看護師を交えてのグループディスカッションです。

個々の症状や治療を聞くことは参考になります。痛む場所や薬、生物学的製剤の効果など、本当に人それぞれです。人と違った自分の辛い症状が、出会った人と同じでビックリしたり・・・治療をしていても症状が抑えられず困っている方、診断までに時間がかかる人が多いことがわかったり、みんなが前向きに治療しているのを感じ、自分ももう少し頑張ろう!と決意した方もいました。
医師、看護師に同じテーブルで、すぐに質問できて、アドバイスをもらえるグループディスカッションは、真剣な話の中にも笑いがあり、とても大事な時間だといつも感じます!
お昼になり、お弁当を食べながらも、先生方は質問に答えてくださるので本当にありがたいです♫

 


午後は、東京医科大学の大久保ゆかり先生の医療講演です。

乾癬の現況、治療、生物学的製剤の注意事項、乾癬性関節炎、膿疱性乾癬、日常の工夫など、たくさんの内容が詰まったお話は、あっという間で、皆さん真剣に聴き入りました。

 

2018大久保先生講演


最後は、なんでもQ&Aです。会場からの質問に先生方が答えてくださいました。

時には、参加者の方が答えてくれたりと、活発な時間となりました。

学習会終了後、懇親会を開催しました。
先生方、ソラ友さんの話はつきませんでした。仲間と話せたこと、先生からのアドバイスで、笑顔になった方や気持ちが楽になった方が多くいらっしゃいました(^O^)

乾癬性関節炎&膿疱性乾癬のソラ友さんは、治療の選択肢は増え、生物学的製剤もあり、改善している方もいます。
しかし、治療をしていても痛みや腫れ、変形で辛い方もいます。
痛みがひどく生活に支障があり、生物学的製剤を提案されていても不安や怖さ、始めたらやめられるのか?などを考えて踏み切れない方もいました。
また、生物学的製剤を使用しても、思うように効果が出ず困っている方、副作用が出てしまった方、何種類も使用経験がある方もいました。使いたくても使えない方もいます。
乾癬って本当に多くの事が絡んでいて、症状が安定しない時は、なにが原因なのかを探ることも大事だと改めて感じました。

このイベントをきっかけに、症状が良い方へ向かっていただけるとうれしいです(^^)/

希望の木に、みんなの思いを書きました