2018年9月23日(日)乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者の集いを開催しました!

参加者50名!有意義な時間を過ごしました(^O^)

今年は、初参加の方が多く、沖縄から東北地方までの乾癬性関節炎&膿疱性乾癬のソラ友が集まりました。初参加でも周りの方と会話が弾んでいてホッとしました(^^)

皆さんの受付が時間通りに整い(お~素晴らしい!)定刻で始まりました。

始めに、患者さんによるパネルディスカッションです。
発症から現在の治療まで、この病気になって思う事などをエピソードを交え、話していただきました。日常生活に支障が出たり、見た目でわからない症状は、周りの人にはわかってもらえないことも辛いですね。

 


次に5グループに分かれ、医師、看護師を交えてのグループディスカッションです。

個々の症状や治療を聞くことは参考になります。痛む場所や薬、生物学的製剤の効果など、本当に人それぞれです。人と違った自分の辛い症状が、出会った人と同じでビックリしたり・・・治療をしていても症状が抑えられず困っている方、診断までに時間がかかる人が多いことがわかったり、みんなが前向きに治療しているのを感じ、自分ももう少し頑張ろう!と決意した方もいました。
医師、看護師に同じテーブルで、すぐに質問できて、アドバイスをもらえるグループディスカッションは、真剣な話の中にも笑いがあり、とても大事な時間だといつも感じます!
お昼になり、お弁当を食べながらも、先生方は質問に答えてくださるので本当にありがたいです♫

 


午後は、東京医科大学の大久保ゆかり先生の医療講演です。

乾癬の現況、治療、生物学的製剤の注意事項、乾癬性関節炎、膿疱性乾癬、日常の工夫など、たくさんの内容が詰まったお話は、あっという間で、皆さん真剣に聴き入りました。

 

2018大久保先生講演


最後は、なんでもQ&Aです。会場からの質問に先生方が答えてくださいました。

時には、参加者の方が答えてくれたりと、活発な時間となりました。

学習会終了後、懇親会を開催しました。
先生方、ソラ友さんの話はつきませんでした。仲間と話せたこと、先生からのアドバイスで、笑顔になった方や気持ちが楽になった方が多くいらっしゃいました(^O^)

乾癬性関節炎&膿疱性乾癬のソラ友さんは、治療の選択肢は増え、生物学的製剤もあり、改善している方もいます。
しかし、治療をしていても痛みや腫れ、変形で辛い方もいます。
痛みがひどく生活に支障があり、生物学的製剤を提案されていても不安や怖さ、始めたらやめられるのか?などを考えて踏み切れない方もいました。
また、生物学的製剤を使用しても、思うように効果が出ず困っている方、副作用が出てしまった方、何種類も使用経験がある方もいました。使いたくても使えない方もいます。
乾癬って本当に多くの事が絡んでいて、症状が安定しない時は、なにが原因なのかを探ることも大事だと改めて感じました。

このイベントをきっかけに、症状が良い方へ向かっていただけるとうれしいです(^^)/

希望の木に、みんなの思いを書きました 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

【終了】2018年9月23日(日)乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者の集いを開催します!

乾癬性関節炎&膿疱性乾癬のソラ友さん!集まれ~(^^)/

乾癬性関節炎&膿疱性乾癬の方、限定のイベントです。
最近、診断された方、治療はしているけどもう少し何か方法はあるかな?
最新治療の事を聴きたい、みんなと話したい、みんなの治療を知りたいな。
皆さんのこんな思いありませんか?

乾癬の中でも、症状の程度により日常生活に支障が出やすい種類です。
関節の痛みや、腫れ、変形、発熱、膿など、症状は人それぞれですが、辛いこともありますよね。ソラ友さんの中には、急に具合が悪くなるから知人との約束を遠慮がちになったり、ドタキャンしてしまい落ち込むことも・・・
生物学的製剤を使用している割合も多いですが、数種類を経験されている方もいらっしゃいますよ。
乾癬性関節炎と膿疱性乾癬の両方がある方もいらっしゃるので、本当に大変だと思います。

そんなソラ友さん達が、年1回のイベントに遠方からも楽しみに参加してくれています。
初参加の方も、大歓迎!!
 患者さんとご家族や知人の方も参加できます。
リラックスして過ごせるイベントに、ぜひ皆様参加してくださいね!

今回の医療講演は、P-PAT相談医の東京医科大学皮膚科 大久保ゆかり先生をお招きし、『膿疱性乾癬&乾癬性関節炎の最近の話題』についてお話してくださいます。楽しみです 

他には、グループディスカッション、ランチ、パネルディスカッション、専門医とのQ&Aがあります。
遠慮せずに先生にズバリ!聞いてみましょう。

皆様の参加をお待ちしています! お申し込みのない方のご参加できません。

日時:2018年9月23日(日) 10時開場 10時30分開会~15時まで
場所:聖路加国際病院 旧館5階研修室A 👈お間違えなく!!
参加費:会員500円 非会員1000円      ※参加費はお弁当代、お茶代などです。
参加申込期限 9月15日(土) 
定員:50名 定員になり次第締め切りになります。 

お申し込みはこちらからどうぞ
乾癬性関節炎&膿疱性乾癬の集い参加申込

FAXの方は、下記の申込書をダウンロードしてお使いください。
FAX:050-31567048

詳しくはポスターをご覧ください。
ダウンロード👇
乾癬性関節炎&膿疱性乾癬の集いポスター
乾癬性関節炎&膿疱性乾癬の集い申込

【会場案内図】

2018年6月24日乾癬ウィメンズセミナーを開催しました!

6/24ウィメンズセミナーは、盛会で終了しました(^O^)

 

当日の朝は、雨模様でしたが、天気も回復し眺めの良い景色を見ることが出来ました。

 

参加者総勢40名が揃いました。スタートは、帝京大学医学部附属病院の多田弥生先生の講演です。乾癬のしくみ、薬、メタボ、歯周病、最新治療についてなど、幅広い内容で、とてもわかりやすくお話していただきました。脱メタボと歯の治療を決意した方もいたでしょう(^^;


講演後はQ&Aコーナーです。
聖母病院の小林里実先生、さいたま赤十字病院の井上多恵先生、エクササイズクリエイターのあめのもりようこ先生に、会場の質問に答えていただきました。化粧品やヘアカラーの選び方、歯の治療の大切さ、上手な症状の伝え方、運動など、日常生活や今後の治療に役立つ貴重なアドバイスがありました。とても勉強になりました。



ランチとトークを楽しんだ後は、あめのもりようこ先生のワークショップ「らくらくハッピーエクササイズ!」を行いました。

まずは表情筋のチェックからでしたが、先生のシャープなフェイスとは大違い、「わぁ、顔の筋肉も鍛えなければ!」と実感(^^; まぁ!わぁ!と声を出しリフトアップや舌を鍛えるエクササイズをしました。

次に、マッ!ハッ!、ワッ!ハッ!と声を出しながらお腹を凹ませたり戻したり。普段意識しない筋肉を使うので、結構効きます。先生のお腹、腰、骨盤、肩甲骨は柔軟性がありよく動き、すごい!と思いました。

 


歌に合わせて、左右のお尻を上げ下げ、肩甲骨や骨盤を動かしたり、ワクワク!ポン!と手を叩いたり、先生の楽しいトーク
とエクササイズは、みんなが笑顔で筋肉を動かし、座っていてもしっかり運動できました。

 

あっという間に、90分間を無理なくみんなで楽しく運動しました(^-^)/2週間続ければ、体が少し違ってくるそうですよ。意識して続けてみましょう!

最後は、きれいに見えるポーズを教わり、記念撮影。みんなでハッピースマイル\(^^)/

 

 

乾癬ウィメンズセミナー2018は、笑顔か絶えない楽しい時間を過ごすことができました。
ありがとうございました✨

また、来年をお楽しみに‼

 

 

 

[終了]2018年6月24日(日)乾癬ウィメンズセミナーを開催します!

  • 6/24 大好評!乾癬ウィメンズセミナー2018を開催します
    申込受付は、終了しました!

ソラ女子さん!集まれ~(^^)/
毎回、大好評のウィメンズセミナーのご案内
です。

日時:6月24日(日) 11:00~15:30 (10:30受付開始)
場所:銀座クレストンホテル32F レストラン プラシャンティ
定員30名 (大好評のため申込受付終了しました!)
参加費 会員2000円 一般3000円
申込締切日 6月17日(日)5/26申込受付は終了しました。

ランチをしながら、乾癬のことをみんなでおしゃべりしましょう。女性限定です。
初めて参加のソラ女子さん、大歓迎!行こうかな~と思ったら、参加してみてくださいね!
ソラ女子さん向け、ここ話が盛り沢山の楽しい雰囲気の女子会です☆

学ぶ 乾癬、最新治療について、聖母病院小林里実先生の講演があります。
(^O^)乾癬について知識をゲットしましょう!

運動 ワークショップでは、講師にあめのもりようこ氏をお招きしています。
『発声しながらお腹を引き締める方法や座ったままできる簡単エクササイズをご紹介』

(^O^)覚えて毎日の生活に取り込みましょう!

楽しむ ランチタイム、みんなでQ&A、ソラ女子トーク
(^O^)みんなで楽しもう!

申込方法
HPのイベント申込フォームコチラからどうぞ⇒ウィメンズセミナー2018参加申込
FAXの方は、住所、氏名、年齢、電話番号、会員か一般かをご記入の上、送信してください。
FAX番号:0507048-1552

詳しくは、ウィメンズセミナー2018チラシをご覧ください。
みなさまとお会いできるのを楽しみにしています(^^)/

【会場案内図】

 

 

 

2018年4月22日(日)youthオフ会を開催しました!

4/22(日) 20~30代のオフ会を開催しました!

 

4月22日(日)、新宿NSビルで、初めて参加の方を含み、総勢9名が集まり、今年もYouthオフ会を開催しました。

今回はオフ会なので、ピザやお菓子を食べながらのぶっちゃけフリートークです。
まず始めに、現在の症状や治療などの自己紹介をして、日本大学医学部の藤田英樹先生からは、乾癬や治療の情報やアドバイスを頂きました。

みんなの乾癬の悩みや、不安、また過去の辛かった時のことや、普段の乾癬との向き合い方などを、聞くことができました。

それぞれの話をいろいろ聞いて、お互いに同じような経験をしていたり、同じような気持ちだったりと。。。 患者同士で共感できることが沢山ありました。

診察時には聞きづらいこと、薬、治療、副作用のことなどを質問しても、先生がゆっくり丁寧に説明してくださるので、日々の不安も軽減でき、また、みんなに話すことで少し気持ちが楽になっていただけたのではないでしょうか


オフ会終了後は、場所を移し、NSビル30階の中華レストランで2次会開始!

参加した感想や今後のことなどを色々話し、楽しい時間はあっと言う間に過ぎていきました

次回は、また半年後くらいにYouthオフ会を開催したいね!との声もあり、また、企画をしたいと思います。

(^O^)参加したから感想をいただきました。
“ちょっぴり堅苦しいかな。と思いながら、オフ会に参加してみた。
新年度が始まったばかりの4月の日曜日という日程だったためか、ちょっと参加者が少ない感じだ。
この病気にならなければ恐らく一生会わなかったであろう人たちと軽食を食べながら会話をした。時には笑いながら、病気の話題になると少し神妙な面持ちでみんなが語り合った。
みんなかんせんになっても、若い貴重な時間を楽しみたいという思いは同じだ。
だから多くを語らなくとも分かりあえるのだろう。
ここで出会えた仲間みんなで一緒にこの病気に向き合えば、病気を楽しむことさえできるのかもしれない”

【終了】2018年4月22日(日)20代、30代限定オフ会開催!参加者募集中!!

なんでも話せる♪YOUTH P-PATオフ会2018のお知らせ!!参加者募集中

 今年も、20代、30代限定!若い乾癬患者の方を対象とした”YOUTH P-PATオフ会2018″を開催します。
乾癬や治療のこと、仕事やプライベートなこと、将来のことで悩んでいませんか?

ひとりで悩むのはNGです(^^)/
YOUTHオフ会ではそんなみんなの悩みを、乾癬に詳しい先生を
交えて、交流を楽しみながらざっくばらんにみんなで明るく楽しく話せるイベントです。
ネットでは得られない貴重な情報が得られる絶好のチャンスです!!!

👇2017オフ会の様子👇
乾癬 オフ会 P-PAT   

初めてでも、ひとりでも、遠方でも、友人とでも、参加しようかな?と思ってくださった方!
大歓迎~お待ちしています(^.^)/~~~

初めて同志の方も乾癬という話題を通じてすぐに打ち解け合って、乾癬談話に花が咲きます(^^♪

乾癬歴の長い経験豊かなP-PAT役員も皆さんをサポート致しますので、普段困っていることがあったら何でも相談してください。色々な乾癬治療の経験を聞きたい、特に生物学的製剤を受けたいんだけども迷っている、乾癬と上手に付き合う方法を知りたい、人生相談したい等、何でも構いません。

P-PAT会員、非会員問わず参加できますので、是非お気軽にお申し込みください。申込、お待ちしてま~す!

【開催日時】
 4月22日(日)14時00分~16時30分頃
【会 場】 
 新宿NSビル30階※詳細はお申し込み後にご連絡します。
 参加人数により会場が変更になる場合があります。
【内 容】
 患者同士の楽しい交流や相談、ぶっちゃけトークほか
 P-PAT相談医の日本大学医学部、藤田英樹先生にご参加いただきます。
【会 費】
 P-PAT会員:500円 非会員:1000円 (飲み物軽食付き)
【定 員】
 30名 ※定員に達し次第締め切りとさせていただきます
【申込方法】
 コチラ⇒YOUTHオフ会参加申込フォームまたは、info@p-pat.orgへ申込してください。
【申込期限】
 4月19日(木)まで
※申込後、1週間経っても連絡がない場合は、お手数ですがお問合せ下さい。

会場案内図

【終了】2017年11月18日(土)定期総会を開催します!

2017年11月18日(土)定期総会のご案内です


日頃は当会の活動にご理解、ご支援を賜り厚くお礼申しあげます。

平成28年度定期総会を下記の通り開催いたしますので、ご案内申し上げます。
例年は11月に行っている乾癬フォーラムに合わせて定期総会を開催しておりましたが、今年度は9月9日に日本乾癬患者連合会の学習懇談会との合同でP-PAT乾癬フォーラムを品川プリンスホテルで開催いたしましたので、定期総会のみの催しとなりました。

正会員様には、10月25日に定期総会のご案内と委任状を郵送しました。
今後ともP-PATをよろしくお願い致します。
9月末までに年会費を更新された方で、定期総会のご案内が届かない場合は、恐れ入りますがお問合せを頂きますようよろしくお願い致します。

◇日 時 11月18日(土) 14:00~14:30(13:30開場
◇場 所 東京ボランティアセンター セントラルプラザ10階 (東京都新宿区神楽河岸1−1)
JR飯田橋駅下車
地下鉄有楽町・東西線・南北線・大江戸線飯田橋駅下車

 


【会場案内図

2017年10月21日(土)関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い2017が開催されました。

10月21日(土)関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い2017が開催されました!

 

今年は、初参加の方も多かったのですが、台風の接近でお天気が悪く、体調を崩して残念ながら欠席の方も多い集いとなりました。関節や膿疱は、お天気左右されたり、急に体調が悪化したりと症状が急変する方が多い乾癬の種類です。周りに理解されない点の一つだと思います。

10:30~事務局長添川さんのあいさつ、進行で始まりました。

プログラム1つ目は、大蔵さんと3名の患者さんによるパネルディスカッションです。
症状の悪化で学生生活を変えなければならない苦悩があったり、関節痛がわかってもらえず、
怠けていると思われたり、診断された時の受入れ方や生き方も考えたことを話してくれました。
周りの理解があると精神的に楽な事、自分と向き合い病気を受け入れることの大事さ、きちんと治療をしてコントロールできれば、心身ともに元気になるということを改めて実感しました。
お会いする時には皆さん元気なのでわからないのですが、体験談で苦労や葛藤がわかります。
症状もエピソードもいろいろです。共感や感動があります。

2つ目は、膿疱性と関節症に分かれたグループディスカッションです。
個々のテーブルでは、治療法や症状、現状について語り合いました。


午後からは、信州大学附属病院の奥山先生の講演です。
関節症性と膿疱性の知識やメタボは、悪化する要因の1つなのでダイエットをすることの必要性、治療は生物学的製剤もありますが、まずは基本的な治療をしっかりとすることが大事なこと、長野県の治療の現状などを話していただきました。とてもわかりやすく思いが伝わるご講演でした。


最後に参加者からのQ&Aです。
聖路加国際病院の衛藤先生の進行で、奥山先生、聖路加国際病院の新井先生、金児看護師が回答してくださいました。
治療をしていても効果がなく痛みや腫れがある悩みや不安、痛みは乾癬からくるものなのか変形性関節炎なのか、メタボにならないためには?、目の症状、お子さんの治療法、薬、運動、食事のこと、
寛解は誰が決めるのか?サプリメントについてなどたくさんの質問がありました。
先生方と金児看護師は、丁寧にわかりやすくそして、時には会場に笑いが起こる回答をしていただきました。

衛藤光先生のお話の中で、最近感じることは以前より参加される皆さんが元気になった。とおっしゃっていました。
集いが始まった当初より治療法がずっと進歩しているからですね。
まだまだ新しい治療法も出るので私達もあきらめず治療していきましょう!

 

 

 

 

2017年9月9日(土)”みんなで語ろう乾癬についてin品川2017″が開催されました!

9月9日 全国学習懇親会が品川で開催されました!

~更なる交流と連帯―9月全国乾癬学習懇親会in品川に参加して~

当日は、学習会運営のお手伝いのため少し早めに品川に到着しました。
来場された方が受付を済ませたか確認し、会場に誘導する担当をしました。
実はこの手の担当は慣れていなくて、結構戸惑いました。
P-PATに参加して3年目、体調と相談しながらできる範囲内でできることをやろうと決めていて、P-PATサポーターを任せて下さるのは非常にありがたいです。
スタッフの方々もみんな同じ病気だから無理な担当は振られないです。

学習会がはじまり、そのときは私も着席し、2人の先生方のご講演を聴きました。
慈恵会医科大学の中川秀己先生が、乾癬はただの皮膚疾患ではなく関節にも影響を及ぼす可能性のある全身疾患であるため関節破壊の兆候が見られたら早期の段階での生物的製剤の導入を含む介入が必要と説いてくださいました。
私も発症当初は単なる皮膚疾患であり関節の破壊の可能性がある病気だとは全く思いも及ばなかったのです。


旭川医科大学名誉教授の飯塚一先生は、乾癬患者のQOL(quality of life)についてお話されました。

米国でのいくつかの疾患の身体的、精神的深刻度と乾癬のそれを比較されたスライドを使いながらいかに乾癬が心身ともに患者の負担となっているかを解説されました。
一説によると精神的負担はうつ病より深刻とのデータもありました。

 

学習会が終わり懇親会場へと移動しました。
スタッフの方々の挨拶の後、乾杯!
3年目ともあってある程度は、みなさんの顔と名前が一致するようにはなったが、まだまだ初対面の方が多いです。また今回がはじめての参加だという方もいらっしゃっいました。
ただ、それでも同じ乾癬患者同士、打ち解け合うのに時間はかかりませんでした。
その後2次会の居酒屋、3次会のカラオケと続きました。

全国から患者さんが集まっていて、また世代も異なるが本当に多くの方々と交流と連帯ができました。
前回私が参加したP-PAT Youthイベントに引き続き、「ひとりではない」を強く実感し、それが参加回数を重ねるごとに、より確かなものになっていきます。(P-PATサポーターこう)


懇親会には、全国各地の相談医の先生方、他会の患者会、一般の方の総勢65名の参加となりました。相談医の先生方との交流は、日常の話や乾癬症状の悩みや不安を相談したり、アドバイスを頂ける貴重な時間となりました。また、みなさんと症状や治療を共有しながら、楽しく時間を過ごすことができました。
ありがとうございました(P-PATスタッフより)

💛乾癬学会懇親会のサプライズ企画に患者会のメンバーが出演!
乾癬学会の懇親会に、患者会の一部のメンバーが、有難いお声かけを頂き参加をしました。
医療関係者、製薬会社の方々の前でバンド演奏をし、初めは気づかなかった会場内でしたが、患者会のメンバーだとわかると応援してくれて大変盛り上がったそうです。相談医の先生方もステージに上がり、一緒に唄っている様子をご覧ください(^^)/

【終了】2017年10月21日(土)関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集いを開催します!

10/21(土)関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者さん集まれ~!
症状を共有できる仲間と話そう(^O^)


聖路加国際病院 トライスラーホールで、毎年恒例の関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集いを開催します。
関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者さんとご家族、または知人の方の参加限定となっています。

最近、診断された方、初参加の方、これから先の悪化を防ぐためにも、知識を深めていただき、みんなとおしゃべりして不安など軽減しましょう。


今回のご講演は、信州大学 皮膚科教授 奥山隆平先生です。
元、厚労省の難病審議にも関わってこられ、重症乾癬の治療についてもご高名な先生です。
そしてパネルディスカッション、グループディスカッションでは、医師や看護士、仲間との交流をしたり、Q&Aもあり盛り沢山な内容です。
リラックスして参加できる集いです。皆様の参加をお待ちしています!

ご案内
・日時  2017/10/21(土) 10:00~15:00 受付開始 10:00
・場所  聖路加国際病院2F トイスラーホール
会費  会員 500円  非会員 1000円      ※会費には、お弁当とお茶が含まれています
定員  50名 会場の都合上、定員になり次第、締切とさせていただきます。
申込締切日  10月16日厳守
   (キャンセルもこの日までにご連絡ください。ご連絡のない場合、実費を頂く場合がございます)          

申込方法  HPの イベント参加の申込からどうぞ !
FAXは、申込書に必要事項を記入の上、送信してください。(下記よりダウンロードしてお使いください)
           FAX番号・・・050-3156-7048

くわしくは、ポスターと申込書をご覧ください。

  👇 ダウンロードはこちらからどうぞ 👇
関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集いポスター
関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い申込書

関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い2017


会場案内図