[終了]2017年11月18日(土)定期総会を開催します!

2017年11月18日(土)定期総会のご案内です


日頃は当会の活動にご理解、ご支援を賜り厚くお礼申しあげます。

平成28年度定期総会を下記の通り開催いたしますので、ご案内申し上げます。
例年は11月に行っている乾癬フォーラムに合わせて定期総会を開催しておりましたが、今年度は9月9日に日本乾癬患者連合会の学習懇談会との合同でP-PAT乾癬フォーラムを品川プリンスホテルで開催いたしましたので、定期総会のみの催しとなりました。

正会員様には、10月25日に定期総会のご案内と委任状を郵送しました。
今後ともP-PATをよろしくお願い致します。
9月末までに年会費を更新された方で、定期総会のご案内が届かない場合は、恐れ入りますがお問合せを頂きますようよろしくお願い致します。

◇日 時 11月18日(土) 14:00~14:30(13:30開場
◇場 所 東京ボランティアセンター セントラルプラザ10階 (東京都新宿区神楽河岸1−1)
JR飯田橋駅下車
地下鉄有楽町・東西線・南北線・大江戸線飯田橋駅下車

 


【会場案内図

2017年10月21日(土)関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い2017が開催されました。

10月21日(土)関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い2017が開催されました!

 

今年は、初参加の方も多かったのですが、台風の接近でお天気が悪く、体調を崩して残念ながら欠席の方も多い集いとなりました。関節や膿疱は、お天気左右されたり、急に体調が悪化したりと症状が急変する方が多い乾癬の種類です。周りに理解されない点の一つだと思います。

10:30~事務局長添川さんのあいさつ、進行で始まりました。

プログラム1つ目は、大蔵さんと3名の患者さんによるパネルディスカッションです。
症状の悪化で学生生活を変えなければならない苦悩があったり、関節痛がわかってもらえず、
怠けていると思われたり、診断された時の受入れ方や生き方も考えたことを話してくれました。
周りの理解があると精神的に楽な事、自分と向き合い病気を受け入れることの大事さ、きちんと治療をしてコントロールできれば、心身ともに元気になるということを改めて実感しました。
お会いする時には皆さん元気なのでわからないのですが、体験談で苦労や葛藤がわかります。
症状もエピソードもいろいろです。共感や感動があります。

2つ目は、膿疱性と関節症に分かれたグループディスカッションです。
個々のテーブルでは、治療法や症状、現状について語り合いました。


午後からは、信州大学附属病院の奥山先生の講演です。
関節症性と膿疱性の知識やメタボは、悪化する要因の1つなのでダイエットをすることの必要性、治療は生物学的製剤もありますが、まずは基本的な治療をしっかりとすることが大事なこと、長野県の治療の現状などを話していただきました。とてもわかりやすく思いが伝わるご講演でした。


最後に参加者からのQ&Aです。
聖路加国際病院の衛藤先生の進行で、奥山先生、聖路加国際病院の新井先生、金児看護師が回答してくださいました。
治療をしていても効果がなく痛みや腫れがある悩みや不安、痛みは乾癬からくるものなのか変形性関節炎なのか、メタボにならないためには?、目の症状、お子さんの治療法、薬、運動、食事のこと、
寛解は誰が決めるのか?サプリメントについてなどたくさんの質問がありました。
先生方と金児看護師は、丁寧にわかりやすくそして、時には会場に笑いが起こる回答をしていただきました。

衛藤光先生のお話の中で、最近感じることは以前より参加される皆さんが元気になった。とおっしゃっていました。
集いが始まった当初より治療法がずっと進歩しているからですね。
まだまだ新しい治療法も出るので私達もあきらめず治療していきましょう!

 

 

 

 

2017年9月9日(土)”みんなで語ろう乾癬についてin品川2017″が開催されました!

9月9日 全国学習懇親会が品川で開催されました!

~更なる交流と連帯―9月全国乾癬学習懇親会in品川に参加して~

当日は、学習会運営のお手伝いのため少し早めに品川に到着しました。
来場された方が受付を済ませたか確認し、会場に誘導する担当をしました。
実はこの手の担当は慣れていなくて、結構戸惑いました。
P-PATに参加して3年目、体調と相談しながらできる範囲内でできることをやろうと決めていて、P-PATサポーターを任せて下さるのは非常にありがたいです。
スタッフの方々もみんな同じ病気だから無理な担当は振られないです。

学習会がはじまり、そのときは私も着席し、2人の先生方のご講演を聴きました。
慈恵会医科大学の中川秀己先生が、乾癬はただの皮膚疾患ではなく関節にも影響を及ぼす可能性のある全身疾患であるため関節破壊の兆候が見られたら早期の段階での生物的製剤の導入を含む介入が必要と説いてくださいました。
私も発症当初は単なる皮膚疾患であり関節の破壊の可能性がある病気だとは全く思いも及ばなかったのです。


旭川医科大学名誉教授の飯塚一先生は、乾癬患者のQOL(quality of life)についてお話されました。

米国でのいくつかの疾患の身体的、精神的深刻度と乾癬のそれを比較されたスライドを使いながらいかに乾癬が心身ともに患者の負担となっているかを解説されました。
一説によると精神的負担はうつ病より深刻とのデータもありました。

 

学習会が終わり懇親会場へと移動しました。
スタッフの方々の挨拶の後、乾杯!
3年目ともあってある程度は、みなさんの顔と名前が一致するようにはなったが、まだまだ初対面の方が多いです。また今回がはじめての参加だという方もいらっしゃっいました。
ただ、それでも同じ乾癬患者同士、打ち解け合うのに時間はかかりませんでした。
その後2次会の居酒屋、3次会のカラオケと続きました。

全国から患者さんが集まっていて、また世代も異なるが本当に多くの方々と交流と連帯ができました。
前回私が参加したP-PAT Youthイベントに引き続き、「ひとりではない」を強く実感し、それが参加回数を重ねるごとに、より確かなものになっていきます。(P-PATサポーターこう)


懇親会には、全国各地の相談医の先生方、他会の患者会、一般の方の総勢65名の参加となりました。相談医の先生方との交流は、日常の話や乾癬症状の悩みや不安を相談したり、アドバイスを頂ける貴重な時間となりました。また、みなさんと症状や治療を共有しながら、楽しく時間を過ごすことができました。
ありがとうございました(P-PATスタッフより)

💛乾癬学会懇親会のサプライズ企画に患者会のメンバーが出演!
乾癬学会の懇親会に、患者会の一部のメンバーが、有難いお声かけを頂き参加をしました。
医療関係者、製薬会社の方々の前でバンド演奏をし、初めは気づかなかった会場内でしたが、患者会のメンバーだとわかると応援してくれて大変盛り上がったそうです。相談医の先生方もステージに上がり、一緒に唄っている様子をご覧ください(^^)/

【終了】2017年10月21日(土)関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集いを開催します!

10/21(土)関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者さん集まれ~!
症状を共有できる仲間と話そう(^O^)


聖路加国際病院 トライスラーホールで、毎年恒例の関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集いを開催します。
関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者さんとご家族、または知人の方の参加限定となっています。

最近、診断された方、初参加の方、これから先の悪化を防ぐためにも、知識を深めていただき、みんなとおしゃべりして不安など軽減しましょう。


今回のご講演は、信州大学 皮膚科教授 奥山隆平先生です。
元、厚労省の難病審議にも関わってこられ、重症乾癬の治療についてもご高名な先生です。
そしてパネルディスカッション、グループディスカッションでは、医師や看護士、仲間との交流をしたり、Q&Aもあり盛り沢山な内容です。
リラックスして参加できる集いです。皆様の参加をお待ちしています!

ご案内
・日時  2017/10/21(土) 10:00~15:00 受付開始 10:00
・場所  聖路加国際病院2F トイスラーホール
会費  会員 500円  非会員 1000円      ※会費には、お弁当とお茶が含まれています
定員  50名 会場の都合上、定員になり次第、締切とさせていただきます。
申込締切日  10月16日厳守
   (キャンセルもこの日までにご連絡ください。ご連絡のない場合、実費を頂く場合がございます)          

申込方法  HPの イベント参加の申込からどうぞ !
FAXは、申込書に必要事項を記入の上、送信してください。(下記よりダウンロードしてお使いください)
           FAX番号・・・050-3156-7048

くわしくは、ポスターと申込書をご覧ください。

  👇 ダウンロードはこちらからどうぞ 👇
関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集いポスター
関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い申込書

関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い2017


会場案内図

2017年8月26日(日)youth2017 seaside walk in湘南を開催しました!

8/26YOUTHイベント第2弾 湘南でBBQ&海水浴&乾癬トークを楽しみました!


前日まで心配だった雨も、時々日差しが出るようなちょうどいいお天気になりました。
乾癬になって海に来るのは何年ぶりだろう?

小学校以来~、20年ぶり~ なんて声が聞こえて、みんなはワクワク♪♪♪
海の家は、昔と違いすっかりオシャレになっていました。

 

BBQを楽しみながら、海を眺め、久しぶりの海は,本当に気持ちいい~(^.^)/~~~
皮疹があっても、仲間がいるから海へ来ることができました。


足だけ浸かっても、海を感じて気持ちよかったです。

海でずっと泳いだりしている人もいて、体力あるなぁと感心しました。
帰る時間ギリギリまで、海を楽しんでいましたよ(^^♪


海で遊んだあとは、きれいな夕日が見える海岸へウォーキングしました。
早くも世界乾癬デー2017INSPIRETシャツを5人が着てきました。道中、誰か目に留めていたらうれしいです。

過ぎ行く夏を満喫し、リフレッシュできた1日になりました。

 

 

 

 

 

【終了】2017年9月9日(土)”みんなで語ろう乾癬についてin品川2017″が開催されます!

9/9(土) 品川に集まれ~(^^)/ 全国の乾癬仲間と学習懇親会に参加しよう!

毎年、乾癬学会学術大会が開催されています。今年の開催地は、東京都の品川プリンスホテルです。
同時期に日本乾癬患者連合会は、全国乾癬学習会を開催しています。(協力:日本乾癬学会)

☆学習会は、申込や参加費は不要です。
学習会では、特別講演が2つあります。
このお2人の先生の講演を1度に聴ける機会は、もうないかもしれません。
ぜひ皆さん、ご来場ください!
中川先生は、P-PATの特別顧問をしていただいています。

◊日時:平成29年9月9日(土) 16:10~17:20
◊場所:品川プリンスホテル アネックスタワー 5F浅間・立山
◊特別講演1 乾癬が痛い~どうすればいいの~乾癬性関節炎は早期診断・治療が大拙!
                              慈恵医科大学教授  中川 秀己先生
◊特別講演2 診察を通してみた乾癬患者さんの本音とその対策
             旭川医科大学名誉教授 /廣仁会・札幌乾癬研究所所長 飯塚 一先生

 

懇談会は、事前申込と事前入金が必要です。
毎回懇談会には、全国から60名近くの方が参加します。
全国の先生方、看護士、医療関係者、ソラ仲間との交流を楽しみましょう!

◊日時:平成29年9月9日(土) 18:00~
◊場所:品川TULIPANO(イタリアン)  〒108-0075 東京都港区港南1丁目8−15
◊会費:5000円/1名

初参加の方、おひとりさま大歓迎です!!
患者ご本人、ご家族、友人とお気軽に申込してくださいね♪

※申込後、入金が必要です。お手数ですが事前振込にご協力をお願いします。
お申し込みされた方は参加登録後、速やかにご入金をお願いします。(平成29年8月20日まで
入金が確認された方には「入金確認書兼参加証」を郵送にて送付致します。
住所などの連絡先は正確に記載願います。


皆様の参加をお待ちしています(^^)/ 

申込や詳細は、⇒コチラから 日本乾癬患者連合会のHPをご覧ください。

~お知らせ~
P-PATの2017秋の乾癬フォーラムは、この全国学習会となります。
総会については、後日ご案内させていただきますので、よろしくお願い致します。

 

 

【終了】2017年8月26日(土)P-PAT  Youth2017 若者限定企画 “Seaside Walk in 湘南” を開催します!!

毎日、暑い日が続いていますが、皆さん体調はいかがですか?
体調を崩している方も多いです。体調管理に気をつけましょう。

私達は夏だけど皮疹を気にしてしまいがち。夏を楽しめない・・・なんて方も多いですよね。
ソラ友と一緒なら行けそうでしょ?
今回、海に行きたい!!という声を実現しました。

みんなと一緒に海とBBQを楽しみもう!♪♪♪
P-PAT  Youth2017   若者限定ひとりじゃないよ。イベント第2弾は、

"Seaside Walk in 湘南" を開催します!

夏だからみんなで海に集まって、バーベキュー食べながら乾癬トークして、泳いで、日光浴して、散歩して乾癬仲間皆んなでつながろうという企画です。
楽しそうでしょう?(^_-)-☆

イベントのご案内この企画は、HP,SNSのみのご案内です。

開催期日 :  2017年8月26日(土)
集合時間 :   10時10分
集合場所 :  小田急線片瀬江ノ島駅前
参加費   :   4000円   (BBQ代、2時間半飲み放題、ロッカー、シャワー代込)
参加資格 : 若者限定企画のため40代以下の乾癬患者の方を20名のみ募集します。
初めて参加の方大歓迎。その他数名の運営スタッフは参加します。

(集合場所詳細地図)

※バーベキュー後は、稲村ヶ崎まで海辺を散歩しながら移動。その後、記念撮影、
乾癬トークを楽しみ夕陽を眺めて稲村ヶ崎での現地解散となります。
(最寄りの駅は江ノ電の稲村ヶ崎駅となります。)

注意事項:
体調管理は全て自己責任でお願いします。

※飲酒後の遊泳は禁止とします。
※日光浴は乾癬に良いとされていますが、日焼けし過ぎは厳禁です。日焼け止めや帽子、長袖などもお忘れなくご準備ください。
※雨天決行  バーベキュー懇親会は雨でも開催します。
※台風や災害などで、やむを得ず中止の場合はなるべく早期にメールでご連絡します。必ずパソコンから連絡のつくメールアドレスをご準備ください。携帯の場合はp-pat.org のメールがつながるように設定をお願いいたします。

★参加申込:  P-PATのホームページの開催イベント申込からお申し込みください。
      😆 申し込みはコチラP-PAT youth 2017若者限定イベント第2弾申込フォーム

申込締切 :  8月22日  8/22以降のキャンセルは参加費をいただく場合があります。⇒【募集は終了しました】
定員になり次第、締切とさせていただきます。

主催   認定NPO法人東京乾癬の会P-PAT      https://www.p-pat.org/

P-PAT YOUTH2017チラシ
P-PATyouth2017湘南

P-PAT youth2017

 

2017年7月9日(日)第12回P-PATウィメンズセミナーを開催しました!

7/9(日)ウィメンズセミナー参加者は46名!楽しい時間をありがとうございました💛

今回のウィメンズセミナーは、申込が締切前に定員30名に達してしてしまいました。
会場ぎりぎりの人数は、広いフロアも少し狭く感じた
かもしれません。
3分の1くらい初参加の方がいらして、とてもうれしかったです(^^♪
ランチをしながら、皆さんとの時間はあっという間に感じました。

 

オープニングは、群馬乾癬友の会会長の角田さんの体験談からスタートです。
短い時間でしたが、とても充実した内容を話していただきました。


ご自分の乾癬エピソードや病気への向き合い方、心の持ち方などのお話に共感したり、考えさせられたり、心に響いた方も多かったようです。

 

次に、ウィメンズセミナー顧問の小林里実先生のアンチエイジングと乾癬の講演です。
皮膚科でできるアンチエイジングの数々を紹介していただきました。


女性はいつまでも美しくありたい!治療法も今はいろいろあることがわかりました。乾癬だからとあきらめず、コントロールできる方法を見つけましょう。


午後からは、スキンケアのワークショップをアクセーヌ㈱柳沢さんにお願いしました。


ボディソープは洗浄力が強いので3プッシュを洗面器に入れ、水を少し足して泡をたくさん立て、泡でこすらずに洗うといいそうです。
刺激を与えないことが大事ですので、洗い方に気をつけましょう!と実践で教えてくれました。
日焼け止めや化粧パフの使い方などもお話してくれました。

最後は、皆さんとのQ&Aコーナーです。
皆さんの質問に、小林先生と金児看護師は専門的立場から、又スタッフは経験などを交えて答えました。和やかな雰囲気で時間は過ぎました。


皆さんのアンケートには、来てよかった、楽しかった、一人じゃない、
勉強になった、元気が出た、次回も楽しみにしています等、たくさんのうれしいお言葉やアドバイスを頂きました。ありがとうございます!
今後も皆さんと楽しいウィメンズセミナーを開催できるようにスタッフ一同ガンバリマス(^_^)/

【終了】2017年7月9日(日) P-PATウィメンズセミナーを開催します!!

7/9(日)ソラ女子集まれ~💛ウィメンズセミナーを開催します!

ソラ女子の皆様、お待たせしました! 2017P-PATウィメンズセミナーのご案内です。
ソラ女子とは、乾癬(PSORIASIS=ソライアシス)女子のことを、ウィメンズセミナーで〝ソラ女子〟と呼ぼう!と提案させていただきました。もちろん、年齢問わずです(^^♪

今年のウィメンズセミナーは、スキンケアがテーマです。
日頃のスキンケアについて、悩みや聞きたいことありませんか? 例えば、皮疹ができている時のメイクはいいの? 石鹸やシャンプーは何がいいの? ヘアカラー、パーマはいいの?・・・
他にもスキンケア以外に、結婚式など人前に出なくてはいけない時いい方法はある?薬を使っているけど妊娠は大丈夫?など、女性の悩みや疑問ありますよね。

専門医、看護士、スキンケア専門担当に質問をして解決しましょう。
講演、スキンケアデモンストレーション、Q&A、仲間とのおしゃべりと盛り沢山!
景色の眺めが抜群の会場で、ランチをしながら、楽しい時間を過ごしましょう💛
初めての方、安心して参加してください。また小児乾癬の親御さん、お子さんと一緒にいかがですか?
皆さまの参加をお待ちしています(^^)/

詳しくは、ウィメンズセミナーチラシをご覧ください。

★申込が定員になり、受付終了致しました。キャンセルの締切は 7月4日(火)です。

★P-PATウィメンズセミナー★

日時:7/9(日) 11:00~
   受付開始  10:30~
場所:銀座クレストンホテル32Fレストラン 「プラシャンティ」
会費:会員 2000円  一般 3000円
申込締切:7/4
申込方法:イベント申込フォーム,チラシ記載のメールアドレスまたはFAXでお願いします。

ウィメンズセミナ~チラシ

P-PATウィメンズセミナー

 

【会場案内図】

2017年6月10日(土) SORAコミュニケーション開催しました!

6月10日(土) SORAコミュニケーション 盛会でした。ありがとうございました!

6/10(土) SORAコミュニケーション(乾癬仲間オフ会)をスペイン料理店で開催しました。
もっとみなさんと話がしたい!、仲間同士の交流の場があったらいいな。というスタッフの思いがあります。

参加者は、20代~70代の28名。
P-PATをよく知らない方が半数近くいて、とてもうれしかったです(^^♪
みなさんの自己紹介は、個性があり、笑いもありました。
症状や、治療は人それぞれ。質問したり答えたり、自然と会話がはずみました。


あっという間に、時間は経ち、ほとんどの方が2次会へ!
 お腹がいっぱいですがおしゃべりはしたい。席を変えて今度は違う方と話は続きます。
 「P-PATのサポーターしますよ!」と、うれしい声も・・・
 SORAコミュニケーション 
 

2時間後、2次会は終了しました。皆さん、また会いましょう~!と別れて、
3次会へ一部の人が移動しまして、やっぱり最後はこれでした。初参加でも楽しんでます!

 

 

また、みなさんP-PATのイベントに参加してくださいネ! 都合が悪かった方、次回、お待ちしています。