みんなと繋がった10/29世界乾癬デー♡

10.29 World Psoriasis Day
乾癬エキジビション2020in東京タワー  10/31~11/1

10/31・11/1両日、INSPIRE JAPAN WPDの方々にはこんな状況にめげず(コロナ対策万全)で、啓発ポスター展示や患者トークブースを開いて頂けました。天気が良いしマスクしていても懐かしい顔ぶれに会えると思いお邪魔しました。元気にポスターの前で活動する方たちがいました。会うだけで元気になりますね。今年は凄いサプライズがありました。 

 

 あの、ブルーインパレスのヘルメットや色紙があるではないですか。

(栃木乾癬の会)相談医の菅井先生が繋って[スゴイね]、パイロット全員から寄せられた〈乾癬に負けるな〉のコメントサイン色紙やヘルメットを展示して頂いたとのお話でした。桜饅頭さんも来場されていました。彼女の展示ポスター(乾癬あるあるマンガ)には温かな人柄が滲み、多くの患者さんが味わっただろう気持ちが優しく描かれていて前に向かう力を頂けますね。冊子にして学校に配りたいくらいですね。お話していたら何と《中川先生・江藤先生》がお見えになりました。ポスターを背景に記念撮影。菅井先生・藤田先生のお顔も。製薬関係の方も。広がりと支えていただいてるなあと実感しました。

賑わいは例年のようではありませんでしたが通りかかる人達に、確実に『乾癬』という疾患を伝えられたと信じてタワーを後にしました。
来年はみんなで会えるといいですね。 

  ひとりじゃないよ♡
来年も、みんなで世界乾癬デーを盛り上げよう!

SNSでも繋がったね!笑顔にいっぱい出会えた(^^)/

【終了】11/21(土)Zoom交流会を開催します!!当日アクセスするだけでOK💛🎵

第6回Zoom交流会で、みんなでワイワイ乾癬トーク!繋がろう!

Zoom交流会には、全国の乾癬患者さんが参加しています。
入退室は自由です。
ちょっとだけでも、参加していただけるとうれしいです!

P-PAT LINEオープンチャットをご存じですか?
乾癬トークルームとして、賑わっています。
こんな時どうしてますか?診察室でこんなこと言われちゃったから落ち込んでる~、症状が改善してきたよ。各地の情報など様々なみんなの声が聞こえてきます(^^)
ご参加をお待ち七ます。

今回は参加申込はいりませんが、
P-PAT LINEオープンチャットへの登が必要になります。
お好きなニックネームで登録できます。お気軽にどうぞ~

当日、P-PAT LINEオープンチャット内で、交流会に必要な参加URLをご案内しまので、時間になったらアクセスしてくださいね!

初めてZoomを使用される方は、事前にアプリをインストールする必要があります。
詳しくは、P-PATZooms接続マニュアルをご覧ください。

なお、インターネット通信料がかかりますので、無制限の接続環境を確認の上、ご参加ください。

❥日時:2020年11月21日(土)  20時~21時30分
参加無料、申し込み不要

❥参加方法:
パソコン スマートフォン タブレット

     P-PAT LINEオープンチャット登録必要
     当日、21日に参加URL
P-PATオープンチャッ内でお知らせします。              

【終了】2020年10月24日(土)P-PAT会員オンライン交流会【乾癬ハート】を開催します!!  

第5回Zoom交流会は、乾癬とメンタルについて語り合おう!

乾癬の症状で自分の気持ちが凹んでしまうことありますね。
人目が気になったり、鱗屑が落ちることを気にしたり・・・
日常にストレスを感じることも・・・

そんなことをみんなで乾癬トークしましょう!
今回は、皮膚科医&臨床心理士の細谷先生が参加してくださいます。
乾癬の人が持っている性格、メンタルの部分も聞いてみましょう。

P-PAT会員さんなら、どなたでも参加できます。
参加申込が必要です、
イベント申込フォームから、必要事項を入力してください。
当日ニックネーム参加の方は、忘れずに入力してくださいね!
10/22までにお申込みください。 お待ちしています。

入会申込は、随時受付しています(^^)/
ご不明な点は、お気軽にお問い合わせください。

9/27オンライン乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者の集いを開催しました

初めてのオンライン開催でしたが、50名が参加して有意義な時間を過ごせました!

Zoom配信会場には、最低限のスタッフと先生方で環境に気をつけて行いました。

 
プログラムの始めは、患者トークセッションからです。
膿疱性乾癬のEさん、乾癬性乾癬のKさんに症状と診断にたどり着くまでの経緯や気持ちをお聞きしました。
症状が大変な時の不安や苦労、病名がわからない中での通院のエピソードは、今では笑って話ができるお二人でした。
Eさんは、自分の体質と受け止め、悪化させることをしないように気をつけているそうです。
Kさんは、乾癬に限らず、試練や経験は自分の成長の糧になると考えていれば苦にはならないとおしゃっていました。
聖路加国際病院の新井先生、金児看護師には、治療への向き合い方、主治医や看護師さんとのコミュニケーションについてアドバイスをいただきました。

 
続いて、5グループに分かれ先生も交えてグループディスカッションをしました。
各グループの乾癬フリートークは、時間が足りないほど盛り上がりました(^^)
症状の共有、生活習慣、病院の悩み、治療、痛み、生物学的製剤のことなどが話題になったようです。ひとりじゃないよ!を実感する時間でした(^^)

 
医療講演は、帝京大学病院皮膚科の多田弥生先生が、乾癬性関節炎、膿疱性乾癬をわかりやすく説明してくださいました。
乾癬の種類別に皮膚で何が起こっているかがわかりました。
日常生活の改善が、症状緩和や治療の効果に繋がる理由ががよくわかりました。
脱メタボ、禁煙、運動を心がけていきましょう!


最後になんでもQ&Aのコーナーは、事前質問と当日のチャットの中から先生方に回答していただきました。

皆さんの悩み、主治医に何度でも納得がいくまで勇気を出して相談していくことが大事なようです💪


P-PATでは、随時オンライン交流会を開催しています。
ひとりで抱え込まないように、参加してストレス解消しましょう!

【終了】2020年9月27日(日)オンライン乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者の集いを開催します!

オンラインだから実現できる!
全国の乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者さんでつながろう(^^)/

 乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患さんは、症状によっては日常生活にも支障があります。また、痛みやだるさなど周囲には理解してもらえないこともあります。
患者数が少ないこともあり、地域によっては悩みを共有できる患者仲間が周りにいない方もいらしゃるでしょう。

毎回全国から参加していただけるイベントです。
医療講演では、症状や最新治療の知識を深めて、グループディスカッションでは、参加者同士で症状や悩み、治療法などを共有して楽しい雰囲気です。

今回は、Zoomで開催します。お好きな場所でリラックスして、身体にご負担のない姿勢でご参加ください!
 東京まで遠くて参加したいけど行けない。とあきらめていた方、初参加の方、乾癬性関節炎又は膿疱性乾癬と診断されて間もない方、大歓迎です!
ぜひこの貴重なイベントにご参加ください(。
もちろん、毎回参加のリピーターさんもよろしくお願いします。
最近の状況を聞かせてくださいね(^^)/

★日時:2020/9/27(日)13:20~16:30 (入室開始113:00~イベント時間内)
♡医療講演:“乾癬性関節炎&膿疱性乾癬 皮膚で関節で何がおこってる?” 
帝京大学病院 皮膚科多田弥生先生
✩参加費無料・定員なし
★申込方法:HPのイベント申込フォームからお願いします。
備考欄に、乾癬の種類(乾癬性関節炎、膿疱性乾癬、又は両方)、プログラム内なんでもQ&Aの先生への質問もコチラに事前に記入してください。
✩ニックネームを移用される方は、忘れすに記入お願いします。

✩お申込み後、自動返信が届きます。届かない場合はお問合せをお願いします。(携帯アドレスは、エラーになる場合があります。Emailのご利用をお願いします。)
お問合せはP-PAT事務局TEL:070-2636-9553 mail:info@p-pat.org

詳しくはチラシをご覧ください。

7/26第15回乾癬ウィメンズセミナー(zoom)を開催しました

第15回乾癬ウィメンズセミナー(zoom)は、おかげさまで盛会になりました!!

新型コロナウイルス感染症が落ち着かない中、先生方や(株)オズマピーアール様のご協力により、無事にオンラインで開催することができました。
スタッフ一同、ホッとしました。ありがとうございました🎵

 

★特別講演 
山王病院皮膚科部長の佐藤佐由里先生をお招きしました。
女性の場合、年代別のライフステージによりホルモンの影響を受けますね。
産婦人科のご経験もあり現在は皮膚科でご活躍されている先生のご講演は、乾癬女子には知っておくと良い、とてもためになるお話でした。
妊娠を考える時に使っていた薬を考える時期、いつまで使用できるか、出産後ママやベビーのためにどういう治療がいいのかなどを説明してくださいました。
 また、更年期にはメタボにならないようにすることが乾癬だけでなく成人病にも大事だと改めてわかりました。
 女性ホルモンの影響で乾癬が良くなったり悪くなったり、上手に付き合って対処していきましょう!


★エクササイズ 
PCやスマホの前にいる時間が長くなり、身体をほぐしましょう。ということで、毎回大好評!健康運動指導士あめのもりようこ先生の“あめのもりメソッド”を行いました。ウィメンズセミナーのために動画を送ってくださいました。呼吸法を意識して動かすことで、短い時間でも腹筋にききました。画面の前では、皆さんが楽しそうに先生に合わせてエクササイズをしていました(^^)

 

★美トーク 
美容家のMASAさんがご自身の乾癬のことやシャンプーの仕方、香りの上手な使い方についてお話していただきました。
美容師さんへの伝え方、コミュニケーションの取り方のアドバイスは参考になりました。1回でわかってほしいと思うのではなく、時間をかけて伝えていく。というのは主治医との付き合い方と共通するのかな?と感じました。


美トークにサプライズゲスト!!
P-PAT会員の道端アンジェリカさんが参加してくれました。日常生活で運動や食事に気をつけていることを教えてくれました。
乾癬のポジティブな向き合い方や乾癬の知名度を上げる必要性も語ってkれました。



★なんでもQ&A
 

たくさんの質問に7名の先生方が答えてくださいました!
乾癬、マスクかぶれ、新型コロナウイルス感染症の注意点、発熱時どうしたらいいか?遺伝について、乾癬治療と月経コントロールについて、乾癬と婦人科系の病気など多岐にわたる質問が出ました。

今回は、小学校5年生のMちゃんがひとりで参加してくれました。
乾癬の人が周りにいない(*_*)と話してくれました。
小児乾癬についても先生方が親御さんへ、子供さんへと暖かい励ましのメッセージをくださいました。参加者の皆さんは、ご自分の状況に重なった方もいて、涙する場面もありました。
Mちゃんは、先生方や皆さんの励ましで、ひとりじゃない!仲間ができて元気がもらえたようで、休んでいた体育もやってみようかな?と前向きに考えています。とママに笑顔で話してくれたとご連絡をいただきました(^^)

乾癬の啓蒙活動、いろんな場所に必要だし、大事ですね!
今後も頑張っていきます!!

リアルに会える日が来たら、乾癬女子会をやりましょう(^^)/

【終了】7/26(日)15周年💛オンライン乾癬ウィメンズセミナーを開催します!

おかげさまで15周年を迎えることができました。
記念のウィメンズセミナーは、乞うご期待!! 

参加費無料のZoom開催!7/23まで参加申込受付中☆彡

 新型コロナウイルス感染症の影響で、今回はオンライン開催とさせていただきます。
プログラムは、モリモリ!時間いっぱい乾癬女子トーク祭りを楽しもう💛

👀見どころ、聴きどころ

スペシャル講演 山王病院 皮膚科部長 佐藤佐由里先生
  『女性の乾癬患者さんに伝えたいこと』~ジェンダーの視点で乾癬を考える~
  ウィメンズセミナーだから聴ける貴重な講演です。
  女性のライフステージと乾癬の関わりも学びましょう(^^)/
 
美トーク ゲストMASA氏
  カリスマ美容師のMASAさん、ご本人も患者さんです。
  乾癬女子の悩みの一つになる頭皮、ヘアケアについて語っていただきます。
  
エクササイズ ゲストあめのもりようこ先生
  毎回大好評!!呼吸を意識して、座っていてもできるエクササイズです。
  あめのもり先生の明るい笑顔と声に誘われて、画面の前で体を動かしたく
  なりますよ(^^)/

専門医の先生となんでもQ&A・患者トークセッション
   ウィメンズセミナー顧問の聖母病院 小林里実先生を中心に、参加いた
   だいている先生方が皆さんの質問に答えてくださいます。
   乾癬女子のお悩み、アドバイスをいただきましょう!
   
☕🍰🍨ドリンクやスイーツ準備して、参加者の皆さんで楽しく過ごしましょう

申込はコチラから。7/23締切です。

15周年乾癬ウィメンズセミナーチラシはコチラ
zoom接続マニュアルはコチラ



【終了】7/18(土)第3回Zoom飲み会🍺を開催します!☆

7/18 20時~21時30分 ZOOM飲み会🍺🍷参加者募集中!!
締切は7/18 12:00までです。入退室自由💻📱

第3回zoomチラシはコチラから
申込はこちらからどうぞ

リラックスして、参加できるイベント みんなで乾癬トーク!
画面上でグループに分かれてトーク、全体でトークをします。
前回は、グループトークが短かったですね。今回は、ゆっくりと話しましょうね~
全国各地の乾癬仲間と話しちゃおう。みんなにちょっと話すだけで、気持ちが楽になります。ひとりじゃないよ~

6月6日(土)第2回zoomカフェを開催しました

 第2回Zoomカフェ、1回目と比べてスタッフもリピーターさんも少しオンラインに慣れたでしょうか?(^^)

 今回は、5名の先生が参加してくださり、ざっくばらんに何でも質問して下さい。会っているのと同じように。とリラックスした雰囲気を作っていただき、参加者の方も質問しやすくなったと思います。

 簡単な自己紹介をした後は、今回初めて6グループに分かれてみました。
画面上でもグループトークができるなんて~♪先生にもグループ内で相談を受けていただきました。
時間がちょっと短かったけど、楽しい時間でした。各グループのトーク内容を発表しました。治療のこと、症状のこと、悩んでいること・・・
みんなに話すと少し気が楽になりますね!

 最後は、全体で患者さんの質問に先生方が答えてくださいました。
今の治療の効果が薄れてきたときどうするか?光線治療のこと、乾癬性関節炎との付き合い方、薬のこと・・・一つ一つ丁寧にわかりやすく説明がありました。適格なアドバイスに安心した方もいらっしゃったと思います。

参加された方から、皆さんの状況や質問内容を参考にして、今後の治療を見直し、主治医と相談していきます。といううれしいお声をいただきました(^^)

先生方からは、zoomでリラックスしてなんでも話せる、質問できるこういう企画はいいですね~。早く新型コロナウイルスの影響が収まり、オンラインでなく、通常開催したいですね!と感想をいただきました。

第3回Zoom飲み会は、7/18(土)に開催します。
近日中に、HPに掲載します。
次回も多くの皆さんと乾癬トークをしましょう♪
🍺 🥤 ☕ 🍘 🥂

【終了】6月6日(土)第2回zooomカフェ開催します!20時スタート☆オンライン交流会

6/6(土)20時~第2回zoomカフェ(オンライン交流会)を開催します。
気楽に参加して、乾癬トークをみんなで楽しもう💛

 5/3の第1回zoomカフェは、おうち時間でリラックスして参加いただいたようですね(^^)♬
楽しかった!ネットなら遠くても参加できるからいい!参考になった!と多数の声をありがとうございました。
 画面を通して皆さんの状況や乾癬トークをお聞きでき、楽しく開催できました。
第1回zoomカフェレポはコチラ

 第2回Zoomカフェは、6/6に開催します。
ドリンク、スイーツ、おつまみ等を準備して、リラックスして参加してみてくださいね☕🍨🍺🍰🍓
今回は、先生が3名もしかしたら4名!参加してくださいます。
乾癬のこと、なんでも質問しちゃおう!
参加費無料 定員なしです。

♡日時♡6月6日(土)20:00~21:30予定
♡参加方法♡HPのイベント申込よりお願いします。(定員なし)

 ☆当日ニックネームで参加の方は、忘れすにご入力ください。
※申込送信後、自動返信メールが届かない場合は、メール(info@p-pat.org)、又は電話かSMSメッセージ(電話番号:070-2636-9553)からお問い合わせください。

 ☆自動返信が届いた後、次のメールは1週間前に配信します
♡申込締切♡6/6(土)12:00まで
★詳しくはチラシをご覧ください

P-PAT乾癬交流会zoom
第2回zoomカフェチラシ

 乾癬患者さんならどなたでもご参加いただけます。
まだまだStayHome!
皆さんの参加をお待ちしています~🎵

第2回Zoomカフェチラシはコチラ
第2回Zoomカフェせつぞじゅ申込フォームはコチラ
Zoom接続マニュアルはコチラから