2017年3月26日(日)P-PAT YOUTHオフ会を開催しました!

P-PAT YOUTHオフ会、楽しく盛り上がりました♫

 

3月26日(日) 小雨の降る中、東京都中央区の聖路加タワー32階銀座クレストンホテルで、P-PAT YOUTHオフ会を開催しました。

総勢18名が集い、主に20~30代が中心で東京近郊にお住いの方が多く、カップルで参加された方や遠く富山県から参加された方もいらっしゃいました。

初めて参加された方がほとんどでしたが、皆さん緊張している感はあまりなくサーロインステーキとバイキングを食べながらオフ会は和気藹々とした楽しい雰囲気で盛り上がっていきました。

P-PATオフ会

また休日にもかかわらず、日本大学附属板橋病院の藤田英樹先生が参加してくださり、ミニ講演や先生を囲んで、みんなの不安や疑問を話し合い、藤田先生から治療や薬のこと、妊娠出産のことなど、たくさんのアドバイスをいただきました。

オフ会 2017

スタッフからは、群馬乾癬友の会の副会長が、乾癬発症から現在までの体験談や患者会の思いを語ってくれました。その内容は、いろいろ乗越えた今だから説得力もあり、笑顔で皆さんを勇気づける活動ができるのだと感じました。

あっという間に、オフ会は終了時間になり、「二次会に参加される方は、手を挙げてください」と見渡すと、参加者全員でビックリ!!カフェでのトークも話題が尽きることなく、だんだんみんなの気持ちや本音が出てきて”やっぱり乾癬を患う者同士の悩みは同じなんだなぁ”ということがわかりました。

 

 

 

 

 

 

 

楽しい雑談をしているうちに、あっという間に夕方になり、さすがにこのまま飲みに行く人は少ないかな?と思いましたが、半数の9名で三次会の居酒屋へGO!(笑)

さらになんと!!藤田先生もお付き合いくださり、モチロンここでも大盛り上がり!病気の事で気を遣わずいられるのが心地よいとの声も出て、またまた話が止まらず笑いが絶えない雰囲気で、気づけば4時間半も経過~

周りには仲間がいないこともあり初対面でも、打ち解けてしまうのがソラ友なのです(^_-)-☆
またみんなで会おうね!と再会を約束して21時30分にオフ会はようやく終了し帰路につきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

🙂 P-PATスタッフより
今回の参加にあたり、きっと申し込みをされる時には、勇気が必要だったと思います。
でも、勇気を出して参加してくれてありがとうございました。
患者会ってどんなところだろう? 暗くてなんだか怪しい人たちの集まりじゃないかな?という不安もあったかもしれません。
皆さんが楽しく過ごしてくださり、”正しい情報を得られて参加してよかった” ”もっと暗くて重い空気かと思ったら違った”など、うれしい声を頂いたことがスタッフ一同の心からの喜びとなりました。また、是非参加してくださいネ。
そして今回都合がつかなかった方も安心してください!

P-PATYOUTHオフ会は、2回目、3回目を開催しますので、是非、次の機会には参加してくださいね☆
こんなのやりたいなぁ。という企画も募集しています。

スタッフ一同、今後もイベントへの参加をお待ちしています(^^)/

オフ会 2017

 

 

【終了】2017年6月10日(土)SORAコミュニケーション開催!~詳細地図掲載~

ソライアシス仲間大募集!楽しい交流会を開催します🍴(^.^)/

6/10(土) ソライアシス(乾癬)の仲間同士の交流会を開催します。
ご本人おひとりでも、友人やご家族と一緒の参加もOKです。
皆さんと会う機会も少ないと思います。ゆっくりと治療や近況など話しましょう。
きっと素敵な楽しい出会いになること間違いなし☆ミ

お気軽に参加してくださいネ(^^)   迷ったら参加してみよう!

申込はドキドキするけど、来てみるとルンルンになりますよ♫♫
皆さんの参加をお待ちしています

日時:15時から17時予定 受付開始 14時55分より
場所:
スペイン地中海料理 BARde ESPANA TORO新宿
   東京都新宿区西新宿7-13-7タカラビルB1  ℡050-3468-5219
会費:会員2500円  非会員3500円  当日集金します。
申込方法:HPの参加申込ページよりお願いします。

参加申し込みページ:https://www.p-pat.org/application-for-participation
★参加申込は6/3(土)締め切り厳守です。定員は50名です。

 

 

私の患者体験談追加しました「僕と乾癬患者会(30代男性:ことーさん)」

私の患者体験談追加しました。

「僕と乾癬患者会(30代男性:ことーさん)」からの投稿です。

体験談:https://www.p-pat.org/taiken/male-in-his-30s-y

小さいころに乾癬を発症し、不登校、引きこもりを経験し、そのまま中学時代を終える。

20歳のときにインターネットゲームの世界にはまり、オフ会参加の為に勇気をもって皮膚科を受診。

治療の成果により、めでたくオフ会参加、そして患者会との出会いを経験し、それが人生の分岐点となる。

難しい高校卒業認定を取得し、働くことを決意した。

今では積極的に乾癬患者の為に、SNS、患者会等を通して積極的なを実践しているYさんからの貴重な体験談でした。

このような引きこもりを経験、又は、今でも引きこもっている方も沢山いるのではと思います。

そのような方に勇気をもって人生を歩んで欲しいと思います。

一度是非、お近くの患者会、又はP-PATへコンタクトしてください。

こちらからご連絡ください。

僕と乾癬患者会(30代男性:Yさん)

小学5年11歳の時、ブランコから落ちて頭に大きな白いカサブタができました。これが最初の皮膚疾患でした。中学生になり、白いカサブタなんて忘れて勉強と部活に励んでいましたが、中1の冬にインフルエンザにかかり、その後に肺炎で入院します。1カ月休んだことにより、勉強の遅れ、自分の居場所がなくなり、不登校になりました。先生はみんなの前で僕をいじってきたりして、ますますストレスを感じて日々を過ごしていました。「今学期、40日も休んでるぞ」なんて言われました。不登校になってからの謎の皮疹は、頭皮全体が赤みを持ち、フケも増えました。床屋で「赤くなっているよ」と言われて悲しくなったのもこの頃です。

続きを読む