ひとりで闘うには精神的にも肉体的にも疲れるのが乾癬(30代女性:Nさん)

私は8歳のころに乾癬にかかりました。
その頃はまだめずらしい病気で、一日にして頭の先から足の先まで乾癬に覆われて顔は通常の2,3倍に膨れ上がり即、大学病院に緊急入院。

一刻も早い回復を目指し体半分に別々の治療をしました。
半分はセメントみたいな塗り薬を毎日塗り、半分は薬を塗った上に光線をあてるもの。
1ヶ月ほどで元気になった私は無事に退院。

4姉妹の末っ子だった私を母は大変心配して、強い薬を幼い子供に飲ませたくなかったのか
それからはありとあらゆる民間療法に頼ることに。
それでも改善が見られなかったので高校1年生の時に再び大学病院へ。
最初の病院でチガソンを服用したけど私には合わなかったのか副作用がひどくて断念。

次に発病時にお世話になった大学病院へ。そこでサンディミュン(今でいうネオーラル)の処方を受け、病名も乾癬としか知らなかったがその中の膿疱性乾癬であることが判明。
薬との相性が良かったのか副作用もなく一気に全身の乾癬はひき普通の状態に。
当時は嬉しくて嬉しくてやっと制服を着て学校に通える事が一番の喜びでした。

そうして大学卒業するまでサンディミンのおかげで乾癬しらずの生活を送ることが出来ました。ただ2週間に一度の副作用検査のための通院はかかせなかったので、足りない単位はどうにか教授と話し合ってクリア。そんな中、大学の頃にお世話になっていた医者から薬を飲んでいる間は妊娠は出来ないと言うことを告げられました。20代の私にはとても重い一言。先生も軽く言っただけなのかもしれないけど恥ずかしさもあり具体的な質問もできずに卒業と同時に病院通いをやめました。

それからまた乾癬が出たりひっこんだりしながら民間療法に。。。。
基本的な生活習慣を改善したり、冷え性だったので体を温めたりしていると20代後半から全く何も飲まなくても乾癬が落ち着いて出にくくなってきました。

よし!やっと治ってきたぞ!という思いも束の間。
乾癬が出ないからと調子に乗っていたのもありますが、上京したてで新しい環境でのストレスもあったし、結婚を考えていた人と失恋して生活が乱れたせいもあったりして。いつも以上の勢いで乾癬が出てきてあっと言う間に全身にひろがりました。

一人暮らしでリストラにあったばかりの私はプチひきこもり生活に突入。
一応ネットで色々調べてみるものの、乾癬の勢いの方が勝っていて、まったく土地勘のない私はネットの情報を頼りに病院へ。そこでネオーラルの処方を受けてやっと普通の生活に戻り就職も無事出来ました。

病気が再発して私がまずとった行動は病院探しと同時に同じ病気で苦しむ人の声を聞きたいとネットサーフィン。その時、乾癬の患者会を発見!!
最初にHPを読んでみると長い間、医療機関を離れていた私にとっては初めて目にする言葉ばかり。色んな治療が今はある事を知りました。

また掲示板でみなさんの会話を見ている内に私もそこに参加したい衝動に駆られて病院より先にまず、患者会の学習会に参加しました。
心臓バクバクの緊張でしたが、今の医療の現場の声を聞けて病院へ行く勇気をもらいました。
一人暮らしの私にとって一人で頑張るより病院で先生と相談しながら病気と向き合う事がとても大切だと痛感しました。

一人で闘うには本当に精神的にも肉体的にも疲れるのが乾癬。

でも患者会への参加をきっかけに自分一人が辛いわけじゃないんだと言う事も実感しました。
今まで同じ病気を抱えている人に出会うきっかけがありませんでしたが、患者会を通じて同じ病気を抱える人同士の気持ちや現状を見聞きすることによって、たくさんの勇気をもらいました。
今後も患者会やウィメンズセミナーに積極的に参加したいと思いました。
またもっと年齢の近い方達が参加してくれたら嬉しく思います。

20代、30代で一人で悩んでいる方はたくさんいると思います。
仕事にプライベートに恋愛に・・・・社会生活を思いっきり謳歌したい時期に病気と向き合い色々な制限を受けるのはとても辛いこと。

是非、一人で悩まないでいっしょに沢山お話できればと思います。
私たち若い世代には心強い先輩たちがいらっしゃることを忘れないで下さい。
これからも乾癬と向き合いながら自分らしい人生を楽しみたいと思います☆

ひとりで闘うには精神的にも肉体的にも疲れるのが乾癬(30代女性:Nさん)」への5件のフィードバック

  1. 初めまして、私は現在12才になる娘をもつ母です。
    この度、娘の爪乾癬が心配であらゆるサイトを検索し、こちらにたどり着きました。
    どうぞ宜しくお願いします。

    娘は幼稚園の年長さんの時に爪が伸びないという症状が出て皮膚科に行った
    ところ、先生に乾癬だと言われました。爪が伸びていないのではなくて、
    炎症していて削れているのだという事も分かりました。
    それから5~6年が経ちますが、その間は頭皮が少し赤くなったり痒くなったりしていますが、保湿で直ぐに治ります。が、この頭皮の炎症は主人にも昔からあるという事を最近になって知りました。主人は長年それが乾癬たど知らなかったようで、未だに受け入れようとしません。(皮膚疾患=皮膚病)受け入れたくないのだと思われます。
    しかも、皮膚科の先生ならびに、どのサイトにも遺伝子的要素があると書かれている事も、娘への罪悪感があるのだと思います。

    そこで、この乾癬についてなのですがNさんのブログを拝読させて頂き、
    寛解する期間が長くあるのだという事を知り勉強になりました。
    娘の症状が今以上に悪化しないかと心配でたまらない心の闇に少しの光がさしました。
    皮膚科ではステロイドや軟膏を処方されます。先生に言われるがまま爪の根元に
    ステロイドをすり込んでも爪の変形が治るわけもなく、副作用で黒くなってしまうので、軟膏のみにしています。色々なサイトを読むと爪乾癬は完治が難しく関節に移行すると書いてありました。でも、Nさんのブログを拝読して思ったのですが、個々によって症状そのもの寛解時期も違うのだという事が分かりました。とにかくストレスを溜めないように生活の質を上げる。私は家族の為に出来る限りの事をしていきたいと思います。
    Nさんはその後、寛解が続いておりますか?また、副作用の少ない治療や、
    女性ならではの症状などございましたら教えて下さい。
    医療が日進月歩であり乾癬が完治する薬が出来る事を祈るばかりです!

    • あやママさん

      こんばんは。
      初めまして、Nです。
      あれこれ考えていたら返信が遅くなりました。

      まず今の現状から申しますと寛解状態続いてます。
      元々、私の乾癬は年中出ているわけじゃなく、年に1〜2回ひどく出て勝手に引くと言った感じでした。今でも年に数回出るので症状によって塗り薬や飲み薬で対応してますが、年を重ねるごとに出る範囲も狭まって、今は出るとしたら脚と腕に広がるくらいです。

      どの薬が良いのか、副作用はどうなのか、治療は何が良いのか。
      患者としては正直、これが一番気になりますよね。
      でも経験からして冷たいようですが何が効くかは試して見ないとわかりません。
      本当に効く薬も症状も千差万別なので一概に言えないのが乾癬です。

      そえぴ〜さんがおっしゃるように、今は色んな薬や治療法がありますのでぜひ担当の先生と相談されて娘さんと一緒に考えていかれるといいと思います。
      また患者会や学習会では色んなの患者さんのお話を実際にお聞きすることも出来ますので、ぜひお時間ある時に参加されてみて下さい。

      ストレスをなくそう、生活の質をあげよう、家族のために頑張ろう。
      そのお気持ちよくわかります。
      子を見守るお母さんは本人以上に苦しんでいるかもしれませんね。
      私の母も本当に必死でした。
      ただ、あまりに必死で頑張りすぎると逆にそれがストレスになる場合もあります。
      肩の力をぬいてのんびり、ゆっくり向き合いましょう。

      今は情報が多すぎて飽和状態です。
      何かを検索すると果てしなく情報は広がります。
      私が心がけていたのは情報に惑わされず、基本的なことを続けました。
      よく寝て、よく食べて、よく笑うこと。
      色んなストレスで不眠が続いていたので、寝る前に深呼吸したりストレッチして、体を温めてマッサージしたりしました。
      元々冷え性なのもあって、半身浴や足湯は欠かさなかったです。
      そして自炊を心がけて、好きなお菓子やお酒は控えるようにしました。
      痒みがあると本当にいらいらして精神的にも肉体的にも辛いんですが、不思議と笑っている時や何かに集中している時は痒みを忘れます。
      なのでリラックスして好きな映画や本を読んだり、好きなコントや漫才を見たりしました。

      基本的な事を改善することで、次第に自分の体が何が苦手で何が好きかがわかってくるようになって、ますます上手にストレスをなくすと言うより、居心地が良いものをどんどん取り入れるようになりました。

      気づけば乾癬を忘れていたってな感じです^^

      完全に治ってはいないけど、でも気にならないほどに乾癬が落ち着いたのもあれば、気持ちを上手にコントロール出来てるようにも思えます。

      病は氣からと言いますが、本当にそう思います。

      最後に…..
      こう言う風に自分の乾癬を受け止めるまで少し時間がかかりすぎたように思います。
      小中高と一番多感な時期に乾癬だったのを理由に色んな夢や挑戦を諦めた事が多かったなぁと。
      なので娘さんには乾癬に負けず、上手に付き合って、色んなことにチャレンジして今しかない大事な時間を思う存分楽しんで過ごしてもらいたいなぁと思います。

      そんな気持ちになれたのも私は患者会がきっかけでした。
      もう同じ乾癬患者と思えないほど、皆さん明るくで活発で、積極的に過ごしてらっしゃいます^^

      ぜひ、あやママさん家族も乾癬をマイナスと捉えず、常に明るく積極的に過ごしてもらえたらと思います。

  2. アヤママさん

    はじめまて。
    Nさんからのレスでなくてすみません。私は関節症性乾癬と膿疱性乾癬を抱える患者です。そえぴ~と申しますが宜しくお願いいたします。

    娘さんが幼稚園の頃から乾癬とのこと、心配なお気持ちをお察しいたします。
    まだ12歳という年齢ですので治療内容もその点を考慮しながらの選択になるとは思いますが、乾癬の治療薬は他の皮膚疾患と比較して選択肢がかなり豊富にあります。残念ながら、同じ薬がすべての乾癬患者に劇的に効くわけではないですが、数ある選択肢の中から是非娘さんに合った治療方法を主治医の先生と探して頂ければと思います。

    ちなみに、近年劇的に効く治療薬として脚光を浴びている生物学的製剤を続けながら妊娠・出産も可能(皮膚科と婦人科とのコンサルをしながら)と聞いていますので、仮に娘さんが大人になって乾癬が残っていたとしても対応する治療法はちゃんとあるので心配しすぎることはないかもしれません。私も今はお蔭様で体中ほとんどどこにも乾癬の皮疹のない状態を維持しています。

    また、つい最近も比較的副作用の少ないとされる乾癬の飲み薬が発売されましたが、これからも新薬の発売予定があり、乾癬の治療は本当にどんどん選択肢が広がっています。

    爪の乾癬のことですが、確かに爪と頭皮、臀部(お尻)に乾癬のある人が関節症性乾癬を発症する確率が高いという報告がありますが、それらの症状のあるすべての人が関節症を発症するわけではなく、確率が少し高いということですので、あまり心配しなくてよいかもしれません。私の患者仲間でも頭皮や爪に乾癬があって関節症状のない人は沢山います。

    近く5月27日(土)に信濃町の東医健保会館で乾癬フォーラムという患者さん向けの乾癬の学習会を開催しますので、もしご都合が良かったら是非ご参加ください。学習会終了後の患者同士の懇親の時間に、専門の先生に個人相談することもできます。会員・非会員は問わないので、ご都合がよろしければ是非ご参加下さい。

    最後に、Nさんは私の友人ですが、Nさんの乾癬が悪化したという話は聞いていないので
    良い状態を維持していると思います。

    それでは、娘さんの乾癬が少しでも軽快するようお祈りしております。

  3. そえぴ〜様
    Nさんのレスではなくとありますが、わざわざご返事を下さり有難うございます!
    とても参考になりました。救われた気持ちです。
    その後、私も乾癬について少しではありますが勉強してみました。
    ネットで乾癬の症状に関する画像や説明を検索すると、目を覆いたくなるような内容のものが多いので、落ち込む一方でした。
    そこで、少し考え方を変え、完治寛解された方の体験記とその方法を探してみました。
    その殆どの方の共通点に生活の質を上げる、食に繋がっている事も分かりまた。
    私の娘のように幼児期に発症した場合は遺伝的な要素が多分にあるのかもしれませんが、どこかの記事にも有りましたが感染症、扁桃炎や溶連菌の高熱が引き金になったのかもしれません。体の何処かに炎症が有ると治りづらいとすると、慢性的な鼻炎も関係しているのかな?など、気にかかることから前向きに改善していこうと思っております!
    そえぴ〜様のご返信にも新薬のお話が有りましたので、大変心強くなりました。

    追伸、私の友達にも乾癬の疾患であろうと思われる人が三人もいました。
    三人とも皮膚科に行って塗り薬(ステロイド)を処方されているにも関わらず症状を繰り返しているそうです。主治医に乾癬とは言われていないそうですが、
    統計上、乾癬患者は日本人に少なく600人~1000人に1人の割合と書いて有りましたが、実際はもっと多いのではないかと察します。

    ご返信有難うございました。感謝しております。

  4. Nさん

    ご返信ありがとうございます!
    そえぴ〜さんのご返信と同様、とても勉強になりました。
    何よりも、現在Nさんが寛解されていることが嬉しかったです!

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