【終了】6月6日(土)第2回zooomカフェ開催します!20時スタート☆オンライン交流会

6/6(土)20時~第2回zoomカフェ(オンライン交流会)を開催します。
気楽に参加して、乾癬トークをみんなで楽しもう💛

 5/3の第1回zoomカフェは、おうち時間でリラックスして参加いただいたようですね(^^)♬
楽しかった!ネットなら遠くても参加できるからいい!参考になった!と多数の声をありがとうございました。
 画面を通して皆さんの状況や乾癬トークをお聞きでき、楽しく開催できました。
第1回zoomカフェレポはコチラ

 第2回Zoomカフェは、6/6に開催します。
ドリンク、スイーツ、おつまみ等を準備して、リラックスして参加してみてくださいね☕🍨🍺🍰🍓
今回は、先生が3名もしかしたら4名!参加してくださいます。
乾癬のこと、なんでも質問しちゃおう!
参加費無料 定員なしです。

♡日時♡6月6日(土)20:00~21:30予定
♡参加方法♡HPのイベント申込よりお願いします。(定員なし)

 ☆当日ニックネームで参加の方は、忘れすにご入力ください。
※申込送信後、自動返信メールが届かない場合は、メール(info@p-pat.org)、又は電話かSMSメッセージ(電話番号:070-2636-9553)からお問い合わせください。

 ☆自動返信が届いた後、次のメールは1週間前に配信します
♡申込締切♡6/6(土)12:00まで
★詳しくはチラシをご覧ください

P-PAT乾癬交流会zoom
第2回zoomカフェチラシ

 乾癬患者さんならどなたでもご参加いただけます。
まだまだStayHome!
皆さんの参加をお待ちしています~🎵

第2回Zoomカフェチラシはコチラ
第2回Zoomカフェせつぞじゅ申込フォームはコチラ
Zoom接続マニュアルはコチラから

P-PAT会員の皆様 及びこれから会員となる皆様へ

2020年5月吉日

P-PAT会員の皆様 及びこれから会員となる皆様へ

会員の更新及び入会のご案内

 5月から新たな年度が始まり、会員更新の時期となりました。会員の方はぜひ引き続き会員としてP-PATを支えて頂けましたら幸いでございます。また新たに入会を希望される方々のご参加もお待ちしております。

 今年はコロナの影響もあり、今後の収束状況によりますが、すぐに元の生活に戻るとは予測できないため、今後の患者会の在り方も大きく転換を迫られる状況となり、オンライン化することが決定いたしましたのでこの場をもちましてご報告させていただきます。多くの人が集まってのイベント開催が難しいことから、今後はスマホやパソコンを通してご覧いただくオンライン(ZOOM又はYouTube)セミナーや、場合によっては人数を限定して密にならない形での開催で情報をお届けしてまいる所存です。

 逆に距離は関係なく全国の多くの患者さんとも繋がっていくチャンスかとも思っております。

 患者さんやボランティアスタッフの皆様の健康にも配慮しての決定となりましたので、ご理解を頂けましたら幸いでございます。尚、スマホやパソコンを使用できない方につきましては、会報で詳しくお伝えするなど工夫してまいる所存です。

 2020年のP-PATは、スタッフも若いメンバーが増え、ボランティアでこれまで以上にワンチームとなって頑張ってまいります。引き続きどうぞよろしくお願い申し上げます。

皆様がさらに健康で幸せでありますように♡

※会員の皆様には、年会費更新のご案内、総会資料、委任状、乾癬フォーラムご案内を5/19に発送済みです。
お手元に届いていない場合は、お手数ですがお問合せををお願い致します。  

☆入会を迷っている方は、ぜひイベントに参加してみてくださいね!
6/6第2回Zoomカフェ6/21第37回乾癬フォーラムをオンラインで開催します。お気軽にご参加いただき、P-PATを知っていただけたらうれしいです(^^)/ 申込受付中!!よろしくお願いします。

                  P-PAT事務局

Email.info@p-pat.org
℡070-2636-9553 

          

 

                          

P-PAT公式Instagramがスタートしました!

P-PAT公式LINEオープンチャットに続き、
2020年3月 P-PAT公式Instagram(インスタグラム)がスタートしました!!
これからフォーラムやイベント、乾癬の情報などを発信していきます。
管理人のBBさんが、乾癬のことだけでなく、日常のことなども、
これからアップしていきますよ。お楽しみに~

💛NPO法人東京乾癬の会公式SNSでコミュニケーションを楽しもう!ひとりじゃないよ💛
各サイトの👇をクリックして、登録お願いします。

 P-PAT公式Instagram
 ☆P-PAT公式facebook
 ☆P-PAT公式Twitter
 ☆P-PAT公式LINEオープンチャット

みなさまとの繋がりを楽しみにしています!(^^)/

P-PATレターvol.36発送しました

会員のみなさま
 会報誌のPSORIASIS vol.36を発送しました。
お手元に届きましたでしょうか?
新型コロナウイルスの影響で、発送作業が思い通りにできず遅れてしまいました。申し訳ございません。
外出を控える日が多い中、一読していただけば幸いです。
(届かない方はお手数ですがお問い合わせください)

尚、今後のイベントについては、状況をみながら検討を進めてまいります。
決まり次第、お知らせをしますのでよろしくお願いいたします。
詳しくは、ご案内をご覧ください。

不安定な状況ですが、十分に体調管理に気をつけていきましょう(^^)/

 

⇒~ご案内~
会員のみなさま P-PATを応援してくださる皆様へ

《日程延期となりました》2月29日(土)交流会を開催します!!定員20名

みんなで話そう!楽しもう!乾癬トーク(^^)/

2020年イベント第1弾は、P-PAT交流会です。
P-PAT会員でなくても、乾癬の方ならどなたでも参加できます。
SNSもいいけれど、たまには会って、おしゃべりしちゃおう♪
定員は20名!定員になり次第、締切とさせていただきます。
皆様の参加ををお待ちしています!
お気軽にどうぞ~!

♡日時:2020年2月29日(土) 12時~15時
♡場所:ビッグエコー新宿東口駅前店
♡参加費:3000円 飲食付
♡定員:20名
♡申込締切:2月23日厳守(定員になり次第締切です)
♡申込方法:2/10(月)よりHPのイベント申込フォームからどうぞ
     (ご連絡先は、連絡がつく電話番号をお願いします)
     ※1週間経っても、メール返信がない時は、お手数ですがお問い合わせください。

詳しくは、チラシをご覧ください(^.^)

乾癬交流会

<会場案内図>

 

2019年12月1日第36回乾癬フォーラムを開催しました

12月1日、コンフォート新宿にて、乾癬フォーラムを開催しました。
 開場準備をしながら、今日は多くの方が来てくれるかな?楽しく過ごしてもらえるかな?と、毎回ドキドキワクワクしています。
受付開始になるとロビーでは、スタッフがご来場の方々のご案内や質問にお答えしたり、談笑をしました。開演時には、ほぼ席はいっぱいになっていました(^^)

 はじめに今年度のP-PAT活動報告をさせていただきました。
乾癬フォーラム、ウィメンズセミナー、乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者の集い、世界乾癬デーイベント協力、乾癬市民公開講座への参加等がありました。
先生方や関係者の方のご支援ご協力、そして多くの方との交流もありまして、おかげさまで活動することができました。ありがとうございました。

 医療講演は、日本生命病院乾癬センター長、大阪乾癬患者友の会相談医の東山眞里先生が、“乾癬治療の進歩-病気を克服する患者力を磨こう”のテーマでお話してくださいました。
講演の中で、『乾癬は、この10年間で治療が進み選択肢が増えて、コントロールが可能な病気になったこと、乾癬治療は日々進歩しているので乾癬は治らないと思わないようにしてくださいね』というお話は、皆さんに希望を与えていただけたと思います。
症状や治療法の説明がありましたが、治療に頼るだけでなく、患者自身が患者力をつける4つ《敵を知る、コミュニケーション力、対処法を知り実践する力、継続力》も大事な要素だということを1つ1つわかりやすく教えていただきました。
患者会の役割として、乾癬の正しい情報を得る場所、患者同士のコミュニケーションの場として皆さんに活用していただけることが大事だと改めて感じました。

東山眞里先生
東山眞里先生医療講演

 患者パネルディスカッションは、スタッフ4名がP-PATに入会したきっかけについて語りました。初めは多くの方が感じる“患者会ってどんなとこだろう?暗いイメージなのかな?”“乾癬の情報が欲しい”ちょっと勇気がいる場所だったけれど、参加してみると楽しかったし、自分の経験も悩んでいる仲間に参考にしてもらいたい!という気持がきっかけだそうです。
続いて、ひふのクリニック人形町の上出良一先生、つばさ皮膚科の橋本秀樹先生を交えて、主治医とのコミュニケーションの取り方、患者側からの悩みについて語り合いました。

患者パネルディスカッション

 乾癬なんでもQ&Aコーナーは、帝京大学医学部附属病院の多田弥生先生の進行で、乾癬専門医の先生方が会場やオープンチャットからの数々の質問に1問1問丁寧に回答してくださいました。

乾癬なんでもℚ&A

 乾癬フォーラム終了後は、楽しい懇親会を開催しました。
個別相談コーナーには、先生に相談希望の方が並んでいました。
短時間ですが、多くの方から相談できてよかった!とお声をいただいています。
他の場所では、先生方、スタッフ、参加者の方々がそれぞれに懇談をしていました。周りには乾癬の人がいなくて勇気を出して参加し、症状を話しているうちに涙してしまう方、帰りには笑顔になっていた方、思うように治療効果が出ず悩んでいて先生にアドバイスをもらい笑顔になる方、その他たくさんの出会いとエピソードがありました。
スタッフ一同、皆様との交流はとても有意義な時間となりました!(^^)/

また、フォーラムに参加していただいた(株)近畿日本ツーリスト関東 髙川雄二社長よりうれしいご報告がありました。私たち乾癬患者の苦悩にご理解をいただいた上に、今後、温泉やスポーツ観戦など、何か楽しい企画を考えて提案していただけるそうです。
医療関係の方だけではなく、ほかの業界の方に乾癬を理解をしていただけることは、とてもうれしいことですね!

皆様の次回、乾癬フォーラムの参加をお待ちしています!

乾癬フォーラム201912
個別相談&懇親会