2019年12月1日(日)第36回乾癬フォーラムを開催します!

2019年も早いもので残り2か月となりました。
乾癬の状態は、今年はいかがでしたでしょうか?
症状が改善した方、思うほど良い状態ではない方、治療に満足がいかない方…想いはいろいろあるでしょう。

ぜひ皆様!!
今年の最後のP-PATイベント、第36回乾癬フォーラムに参加しませんか?
医療講演、なんでもQ&A、個別相談、患者さん同士の懇親会を活用して、1歩でも、来年に向けて前進していきましょう!
お忙しいとは存じますが、ぜひ多くの方のご来場をお待ちしています(^^)/

 特別医療講演は、日本生命病院乾癬センター長、大阪乾癬患者友の会相談医 東山 眞里先生です。
私達患者は、どのようにして病気と向き合っていけばいいのでしょう?
アドバイスや乾癬治療についてなどもお話してくださいます。
 なんでもQ&Aは、会場からの質問に、先生方がお答えしてくださいます。
受付で質問用紙をお渡してています。簡潔にお書きくださるようお願いします。
(時間の都合上、全ての質問にお答えできない場合がございます)
 学習会後は、ソラ友さん同士でおしゃべり♪懇親会に参加してみましょう。初めてでも大丈夫。
治療や体験を話したり、聞いたりしましょう。楽しい交流時間です(^^)
この時間には、専門医との個別相談コーナーの場もあります。

★詳しくは⇒チラシをご覧ください

日時:12月1日(日) 13時~17時 (12時30分受付開始)
場所:コンフォート新宿 
       東京都新宿区新宿4丁目3番25号 TOKYU REIT 新宿ビル 7階
最寄り駅
    ・JR「新宿」駅  東南口、南口、甲州街道口 徒歩5分
     ・丸ノ内線・都営新宿・副都心線「新宿三丁目」駅 E5出口 徒歩1分

【会場案内図】

新年あけましておめでとうございます♡

2019年もどうぞよろしくお願い申し上げます。
認定NPO法人東京乾癬の会P-PATは、いつも多くの皆さまのあたたかい思いに包まれて運営させていただき心から感謝申し上げます。
さて、2019年のP-PATは、下記のとおりの役員及びスタッフで新たな体制でスタートいたしましたのでご報告申し上げます。
新たなメンバーも加わり、今後も会員及び患者の皆様を第一に、仲良く楽しい患者会を目指してまいります。
今後ともご指導ご鞭撻のほど、どうぞよろしくお願い申し上げます。

2019年1月
認定NPO法人東京乾癬の会P-PAT
理事長     大蔵由美

理事長   大蔵由美
副理事長   添川雅之
副理事長   木戸 薫
理事・事務局長  竹下尚宏
理事  木村裕子
理事  入倉弥生


スタッフ
下薮居一敏
鈴木兼次
上岡俊雄
※名前は掲載しておりませんが、複数の方がスタッフとしてかかわってくださっています。


⛄年末年始冬休みのお知らせ⛄

今年もP-PATへのご支援ご協力をありがとうございました!

2018/12/28~2019/1/5まで、会の業務をお休みさせていただきます。
ご了承いただきますようお願い致します。
来年もスタッフ一同、皆様の乾癬ライフ向上のために活動してまいります。
理事長からのメッセージを更新しました。
理事長からのメッセージはこちらからどうぞ
今後もP-PATをどうぞよろしくお願いし申し上げます。

【お知らせ】《終了》乾癬応援ソング♫乾癬患者さんの「夢」ツイート募集しています

乾癬患者さん応援ソング 制作プロジェクトのお知らせです

P-PATの企画ではありませんが、
音楽クリエイターヒャダイン氏と共に、乾癬患者さんの応援ソングを作ろう!という制作プロジェクトがあり、あなたの「夢」ツイートを12/31まで大募集しています。

募集要項、応募方法など、詳しくは、コチラをご覧ください。

2018年9月23日(日)乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者の集いを開催しました!

参加者50名!有意義な時間を過ごしました(^O^)

今年は、初参加の方が多く、沖縄から東北地方までの乾癬性関節炎&膿疱性乾癬のソラ友が集まりました。初参加でも周りの方と会話が弾んでいてホッとしました(^^)

皆さんの受付が時間通りに整い(お~素晴らしい!)定刻で始まりました。

始めに、患者さんによるパネルディスカッションです。
発症から現在の治療まで、この病気になって思う事などをエピソードを交え、話していただきました。日常生活に支障が出たり、見た目でわからない症状は、周りの人にはわかってもらえないことも辛いですね。

 


次に5グループに分かれ、医師、看護師を交えてのグループディスカッションです。

個々の症状や治療を聞くことは参考になります。痛む場所や薬、生物学的製剤の効果など、本当に人それぞれです。人と違った自分の辛い症状が、出会った人と同じでビックリしたり・・・治療をしていても症状が抑えられず困っている方、診断までに時間がかかる人が多いことがわかったり、みんなが前向きに治療しているのを感じ、自分ももう少し頑張ろう!と決意した方もいました。
医師、看護師に同じテーブルで、すぐに質問できて、アドバイスをもらえるグループディスカッションは、真剣な話の中にも笑いがあり、とても大事な時間だといつも感じます!
お昼になり、お弁当を食べながらも、先生方は質問に答えてくださるので本当にありがたいです♫

 


午後は、東京医科大学の大久保ゆかり先生の医療講演です。

乾癬の現況、治療、生物学的製剤の注意事項、乾癬性関節炎、膿疱性乾癬、日常の工夫など、たくさんの内容が詰まったお話は、あっという間で、皆さん真剣に聴き入りました。

 

2018大久保先生講演


最後は、なんでもQ&Aです。会場からの質問に先生方が答えてくださいました。

時には、参加者の方が答えてくれたりと、活発な時間となりました。

学習会終了後、懇親会を開催しました。
先生方、ソラ友さんの話はつきませんでした。仲間と話せたこと、先生からのアドバイスで、笑顔になった方や気持ちが楽になった方が多くいらっしゃいました(^O^)

乾癬性関節炎&膿疱性乾癬のソラ友さんは、治療の選択肢は増え、生物学的製剤もあり、改善している方もいます。
しかし、治療をしていても痛みや腫れ、変形で辛い方もいます。
痛みがひどく生活に支障があり、生物学的製剤を提案されていても不安や怖さ、始めたらやめられるのか?などを考えて踏み切れない方もいました。
また、生物学的製剤を使用しても、思うように効果が出ず困っている方、副作用が出てしまった方、何種類も使用経験がある方もいました。使いたくても使えない方もいます。
乾癬って本当に多くの事が絡んでいて、症状が安定しない時は、なにが原因なのかを探ることも大事だと改めて感じました。

このイベントをきっかけに、症状が良い方へ向かっていただけるとうれしいです(^^)/

希望の木に、みんなの思いを書きました 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

<お知らせ>2018年4月15日(日)【人形町乾癬カフェ】がスタートします!

2018年4月15(日) 【第1回 人形町乾癬カフェ】のご案内です☕

【人形町乾癬カフェ】は、ひふのクリニック人形町 で開催されます。
上出院長は、P-PAT発足時からの相談医で、現在はP-PAT応援医としてご支援を頂いています。
乾癬フォーラムやイベントでご存知の方もいらっしゃるのではないでしょうか?
乾癬の治療法や薬についてなど、この機会に優しい上出先生に聞いてみましょう!

4月より偶数月に「人形町乾癬カフェ」が開催されます。
奇数月は「人形町アトピーカフェ」となりますので気をつけください。

【弟1回人形町乾癬カフェ】のご案内
*日時 2018年4月15日 14:00~17:00
*場所 ひふのクリニック人形町待合室
     東京都中央区日本橋人形町2-2-3 アライヴ人形町3F

詳しくはHPをご覧ください。コチラ→ひふのクリニック人形町

【会場のご案内】

トピックス

2016年1月13日(水)P-PATが認定NPO法人になりました!

当会は、平成22年に特定非営利活動法人(NPO)として法人格を取得しましたが、活動の公益性が認められ、東京都より認定特定非営利活動法人(認定NPO)の認定を受けました。

個人や法人から受ける寄付金について課税上有利になる団体となりました。広く皆様のご支援をお願いするとともに、公益活動の充実を図りたいと考えております。

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