6月6日(土)第2回zooomカフェ開催します!20時スタート☆オンライン交流会/参加申込受付中

6/6(日)20時~第2回zoomカフェ(オンライン交流会)を開催します。
気楽に参加して、乾癬トークをみんなで楽しもう💛

 5/3の第1回zoomカフェは、おうち時間でリラックスして参加いただいたようですね(^^)♬
楽しかった!ネットなら遠くても参加できるからいい!参考になった!と多数の声をありがとうございました。
 画面を通して皆さんの状況や乾癬トークをお聞きでき、楽しく開催できました。
第1回zoomカフェレポはコチラ

 第2回Zoomカフェは、6/6に開催します。
ドリンク、スイーツ、おつまみ等を準備して、リラックスして参加してみてくださいね☕🍨🍺🍰🍓
今回も、先生が参加してくださいます。
乾癬のこと、質問しちゃおう!

♡日時♡6月6日(土)20:00~21:30予定
♡参加方法♡HPのイベント申込よりお願いします。(定員なし)

 ☆当日ニックネームで参加の方は、忘れすにご入力ください。
※申込送信後、自動返信メールが届かない場合は、メール(info@p-pat.org)、又は電話かSMSメッセージ(電話番号:070-2636-9553)からお問い合わせください。

 ☆自動返信が届いた後、次のメールは1週間前に配信します
♡申込締切♡6/6(土)12:00まで
★詳しくはチラシをご覧ください

P-PAT乾癬交流会zoom
第2回zoomカフェチラシ

 乾癬患者さんならどなたでもご参加いただけます。
まだまだStayHome!
皆さんの参加をお待ちしています~🎵

第2回Zoomカフェチラシはコチラ
第2回Zoomカフェせつぞじゅ申込フォームはコチラ
Zoom接続マニュアルはコチラから

6月21日(日)第37回乾癬フォーラム(オンライン)を開催します!zoom,YouTubeで参加しよう💻📱

初のオンライン乾癬フォーラムを開催★参加申込受付中!

 新型コロナウイルスの感染拡大、自粛要請期間など、日常生活に様々な影響、変化が起きている状況ですが、皆様いかがお過ごしでしょうか?

 患者会のイベントも例年のようにはいきませんがこの度、第37回乾癬フォーラムをオンラインで開催させていただきます。

 どこの地域からでも参加可能なこの機会に、多くの乾癬患者さんに正しい情報、治療法を知っていただき、乾癬ライフの向上に繋げていただdければと思います。
 

どなたでも参加していただけます。
 遠方にお住いの方、まだ1度も参加したことがない方、
ぜひP-PAT乾癬フォーラムをオンラインで体験してくださいね(^^)/

 特別講演は、NTT東日本関東病院 皮膚科部長 五十嵐敦之先生です。
テーマ【今の時期だからこそ知っておきたい乾癬の知識】
私たちの使っている薬には、感染症が気になることもあります。
乾癬治療や治療費、日常生活のことなどのお話を聴いてみましょう。

 トークセッションは、“今すぐ役立つ夏対策”です。
これから蒸暑い時期、夏がやってきますね。乾癬の症状があるとちょっと辛いことも・・・日常生活での乾癬あるあるを題材に語り合います。

乾癬なんでもQ&Aは、皆さんの質問に当日参加されている先生方が回答してくださいますよ!
事前に質問をお寄せください!
HP・・・参加申込時にお問合せ欄へご記入ください。
オープンチャット、、メール(info@p-pat.org)でもOK!

★乾癬フォーラム全体の参加には、お申込みが必要です。(Zoomで参加)
☆特別講演は、Youtubeでも配信します(フォーラム全体には参加できません)

チラシをご覧ください。皆様の参加をお待ちしています(^^)/

第37回乾癬フォーラムお申込みはこちらから
チラシはこちらから

Zoom接続マニュアルはこちらから

おうち時間で患者力をアップしよう!

前代未聞❗️️💖乾癬患者によるオンライン交流会を開催💖

 あの新型コロナウィルス感染拡大の真っ只中。日本全国が緊急事態宣言で自粛を強いられる中、2020年のゴールデンウィークのど真ん中5月3日。
 日本初の乾癬患者によるオンライン交流会ってことでZOOM カフェを開催しました‼️
 P-PATもわけのわからないウィルスの感染拡大の影響で仲間同士で集まることもできない。打ち合わせもできない。イベントもできない。
 でもオープンチャットやSNSでつながっている仲間たちと会いたい。ならばオンラインで‼️やろうじゃないのってことで。
 不安を抱えている患者さんたちに少しでも安らぎとなるような出会いの場を作りたいと言う思いで。
初のZOOMに挑戦‼️ ZOOMカフェを開催しました💖

 本当に開催できるのか?みんなズームに参加できるか。
はじめての人ばかりが顔を合わせて話が続くのか。
 ドキドキでスタートしましたが、なんのなんの。
あっという間に時が過ぎ、40分が90分に伸びて大成功で終了しました。
参加者はおよそ30人。

 わかった限りで北は秋田から南は九州まで。
日本全国から患者さんが参加してくれました。会員でない方が半数以上。
 年齢も20代から80代後半まで。幅広くすべての障壁を取り除いて
乾癬と言うキーワードで結びついた仲間同士。
 乾癬の状況やら治療の話やらあれこれあれこれ。
いくら時間があっても足りないなと言う思いを抱えながら終了しました。

 次回も6月早々に開催の予定です。またホームページやSNS、オープンチャットなどでお知らせいたしますのでぜひ今回入れなかった皆様もご参加下さい。
また今年は、コロナの影響もありイベントは全てオンラインでも開催の予定です。
 その時の状況により集まれる時は集まる。
集まれない時は、オンラインでってことで開催して参ります。
今後もホームページの情報をご覧ください。
 またお会いしましょう️💖 お待ちしています️💖

P-PAT事務局

【終了】Zoomカフェ(交流会)開催決定!5月3日(日)20:00~申込受付中♪

StayHome!おうち時間をみんなで乾癬トーク(^^)/

みなさま、いかがお過ごしでしょうか?イベント自粛が続いていますが、
5/3にzoomカフェ(オンライン交流会)を企画しました!!
みんなで初めての体験を楽しもう!

♡日時♡5月3日(日)20:00~20:40予定
♡参加方法♡HPのイベント申込よりお願いします。(セキュリティのため申込要)

※申込送信後、自動返信メールが届かない場合は、メール(info@p-pat.org)、又は電話かSMSメッセージ(電話番号:070-2636-9553)からお問い合わせください。
♡申込締切♡5/3(日)12:00まで
★詳しくはチラシをご覧ください

初めてのオンライン交流会!ドキドキだけど楽しみです。
参加申込は、お気軽にどうぞ♪
乾癬仲間と、悩みやあるある話を共有しちゃおう(^^)
まずは、“P-PATってどんなところ?“をスタッフよりご紹介させていただきます。
みんなが初体験だから安心して参加してくださいね。
皆さんのお申込ををお待ちしています!!

チラシはこちらから
申込はこちらから

2019年12月1日第36回乾癬フォーラムを開催しました

12月1日、コンフォート新宿にて、乾癬フォーラムを開催しました。
 開場準備をしながら、今日は多くの方が来てくれるかな?楽しく過ごしてもらえるかな?と、毎回ドキドキワクワクしています。
受付開始になるとロビーでは、スタッフがご来場の方々のご案内や質問にお答えしたり、談笑をしました。開演時には、ほぼ席はいっぱいになっていました(^^)

 はじめに今年度のP-PAT活動報告をさせていただきました。
乾癬フォーラム、ウィメンズセミナー、乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者の集い、世界乾癬デーイベント協力、乾癬市民公開講座への参加等がありました。
先生方や関係者の方のご支援ご協力、そして多くの方との交流もありまして、おかげさまで活動することができました。ありがとうございました。

 医療講演は、日本生命病院乾癬センター長、大阪乾癬患者友の会相談医の東山眞里先生が、“乾癬治療の進歩-病気を克服する患者力を磨こう”のテーマでお話してくださいました。
講演の中で、『乾癬は、この10年間で治療が進み選択肢が増えて、コントロールが可能な病気になったこと、乾癬治療は日々進歩しているので乾癬は治らないと思わないようにしてくださいね』というお話は、皆さんに希望を与えていただけたと思います。
症状や治療法の説明がありましたが、治療に頼るだけでなく、患者自身が患者力をつける4つ《敵を知る、コミュニケーション力、対処法を知り実践する力、継続力》も大事な要素だということを1つ1つわかりやすく教えていただきました。
患者会の役割として、乾癬の正しい情報を得る場所、患者同士のコミュニケーションの場として皆さんに活用していただけることが大事だと改めて感じました。

東山眞里先生
東山眞里先生医療講演

 患者パネルディスカッションは、スタッフ4名がP-PATに入会したきっかけについて語りました。初めは多くの方が感じる“患者会ってどんなとこだろう?暗いイメージなのかな?”“乾癬の情報が欲しい”ちょっと勇気がいる場所だったけれど、参加してみると楽しかったし、自分の経験も悩んでいる仲間に参考にしてもらいたい!という気持がきっかけだそうです。
続いて、ひふのクリニック人形町の上出良一先生、つばさ皮膚科の橋本秀樹先生を交えて、主治医とのコミュニケーションの取り方、患者側からの悩みについて語り合いました。

患者パネルディスカッション

 乾癬なんでもQ&Aコーナーは、帝京大学医学部附属病院の多田弥生先生の進行で、乾癬専門医の先生方が会場やオープンチャットからの数々の質問に1問1問丁寧に回答してくださいました。

乾癬なんでもℚ&A

 乾癬フォーラム終了後は、楽しい懇親会を開催しました。
個別相談コーナーには、先生に相談希望の方が並んでいました。
短時間ですが、多くの方から相談できてよかった!とお声をいただいています。
他の場所では、先生方、スタッフ、参加者の方々がそれぞれに懇談をしていました。周りには乾癬の人がいなくて勇気を出して参加し、症状を話しているうちに涙してしまう方、帰りには笑顔になっていた方、思うように治療効果が出ず悩んでいて先生にアドバイスをもらい笑顔になる方、その他たくさんの出会いとエピソードがありました。
スタッフ一同、皆様との交流はとても有意義な時間となりました!(^^)/

また、フォーラムに参加していただいた(株)近畿日本ツーリスト関東 髙川雄二社長よりうれしいご報告がありました。私たち乾癬患者の苦悩にご理解をいただいた上に、今後、温泉やスポーツ観戦など、何か楽しい企画を考えて提案していただけるそうです。
医療関係の方だけではなく、ほかの業界の方に乾癬を理解をしていただけることは、とてもうれしいことですね!

皆様の次回、乾癬フォーラムの参加をお待ちしています!

乾癬フォーラム201912
個別相談&懇親会

【終了】みんなで繋がろう!10月29日は世界乾癬デーです✩11/9.10イベント情報

11/9.10は東京タワーフットタウン2Fへ集まろう!
2019年のテーマは、CONECTED(つながる) 
ソラ友さん!みんなで繋がろう~(^^)/

乾癬は、日本ではまだまだ認知度が低いです。もっと周りが知っていたら楽なのに・・・と思うことが多くありますよね。
10/29は世界乾癬デーです。日本でもこの日の前後でイベントが開催されます。
みなさんもぜひ参加して、楽しもう!繋がろう!ひとりで悩むのはやめましょう(^^)/

INSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会の世界乾癬デーイベントをチェック!!
★10/26  都内スタジオからLIVE配信♥世界、全国へつながる!
★11/9.10 東京タワーフットタウン2F♥みんなでつながろう!

✩I’m PsO project 私は乾癬です!と話せる、言える時がきっと来るね!(^^)
みんなの思い、素敵な笑顔は、コチラからどうぞ

詳しくは、すべてコチラからどうぞ

このイベントに関するご質問、お問い合わせは、INSPIER JAPAN WPD乾癬啓発普及協会へお願いします。

P-PATは世界乾癬デーのイベントに協力しています

【終了】2019年12月1日(日)第36回乾癬フォーラムを開催します!

2019年も早いもので残り2か月となりました。
乾癬の状態は、今年はいかがでしたでしょうか?
症状が改善した方、思うほど良い状態ではない方、治療に満足がいかない方…想いはいろいろあるでしょう。

ぜひ皆様!!
今年の最後のP-PATイベント、第36回乾癬フォーラムに参加しませんか?
医療講演、なんでもQ&A、個別相談、患者さん同士の懇親会を活用して、1歩でも、来年に向けて前進していきましょう!
お忙しいとは存じますが、ぜひ多くの方のご来場をお待ちしています(^^)/

 特別医療講演は、日本生命病院乾癬センター長、大阪乾癬患者友の会相談医 東山 眞里先生です。
私達患者は、どのようにして病気と向き合っていけばいいのでしょう?
アドバイスや乾癬治療についてなどもお話してくださいます。
 なんでもQ&Aは、会場からの質問に、先生方がお答えしてくださいます。
受付で質問用紙をお渡してています。簡潔にお書きくださるようお願いします。
(時間の都合上、全ての質問にお答えできない場合がございます)
 学習会後は、ソラ友さん同士でおしゃべり♪懇親会に参加してみましょう。初めてでも大丈夫。
治療や体験を話したり、聞いたりしましょう。楽しい交流時間です(^^)
この時間には、専門医との個別相談コーナーの場もあります。

★詳しくは⇒チラシをご覧ください

日時:12月1日(日) 13時~17時 (12時30分受付開始)
場所:コンフォート新宿 
       東京都新宿区新宿4丁目3番25号 TOKYU REIT 新宿ビル 7階
最寄り駅
    ・JR「新宿」駅  東南口、南口、甲州街道口 徒歩5分
     ・丸ノ内線・都営新宿・副都心線「新宿三丁目」駅 E5出口 徒歩1分

【会場案内図】

【終了】2019年11月2日(土)梅ちゃん先生のよくわかる乾癬講座のご案内です

東京都港区で乾癬市民公開講座“梅ちゃん先生のよくわかる乾癬講座”が開催されます。

P-PATスタッフが患者として講演を行います。
ご都合がつきましたら、ぜひお越しくださいね!

当日はP-PATブースを設置しています。
ぜひお気軽にお声かけください(^^)/お待ちしています
入会申込も受付します☆

ただいま、皆様の質問に当日できる限りお答えするため、質問を事前にメールで受付しています。
質問お送り先 E-mail:jikeipso@jikei.ac メールはこちらへ
!

詳しくはチラシをご覧ください。


【終了】2019年9月15日(日)松戸市乾癬市民公開講座のご案内です

松戸市で乾癬市民公開講座が開催されます。
P-PATの大蔵由美さんが患者として講演を行います。
お近くの方は、ぜひ参加してくださいね!

日時:2019年9月15日(日) 15時から16時30分(14時15分受付)
場所:松戸商工会議所 5F大会議室
参加費無料 
詳しくはこちらからどうぞ

【終了】2019年9月29日(日)15周年記念☆乾癬性関節炎&膿疱性乾癬の集いを開催します!申込受付終了

乾癬性関節炎&膿疱性乾癬の方、又はそのご家族限定イベントです。
9/20申込締切です。

今年でこのイベントを始めて15年が経ちます。
関節や膿胞の症状は、周囲に理解されにくいことが多いと思います。
痛みの程度、辛さ、急な症状の悪化は、心身共にダメージを受けたり、時には約束をドタキャンしてしまうこともあるでしょう。
このイベントは、リラックスした雰囲気の中で、個人差のあるいろいろな症状の方々が参加しています。不安、悩み、治療のことなどを先生方や参加者同士で共有し、一人で悩ます、良い方向へいくように語り合う場となっています。
終了後は、皆さんの笑顔が増えます(^^)
悩んだり困っていたら、ぜひ参加してくださいね!

医療講演は、聖母病院 小林里実先生です。症状や最新治療についてしっかり知識を深めましょう!
パネルディスカッションは、このイベントを支えてくださる衛藤光先生、新井達先生、金児看護師と当会の添川さんが15年のエピソードを交えてトークします。

日時:9月29日(日) 10時受付開始  10時30分開会
場所:銀座クレストンホテル32F プラシャンティ
会費:会員 1000円  非会員 1500円
定員:50名(先着順、定員になり次第締切とさせていただきます。)
申込締切:9月20日(金)受信分まで。申込締切ました

★お申込方法★
HPのイベント申込ページよりお願いします。
FAX:050-3156-7048 申込用紙ダウンロードはこちらから
(住所、氏名、TEL、年齢、参加人数、関節か膿胞か、会員か非会員かの必要事項をご記入ください)
お申込み後、1週間経ってもP-PATより受付完了の返信がない阿合は、お手数ですがお問い合わせください。
詳しくはチラシをご覧ください。

【会場案内図】