2020年12月6日(日)オンライン第38回乾癬フォーラムを開催します!申込受付中

第38回乾癬フォーラム(オンライン)チラシ

日時:12月6日(日) 入室開始 13:30~ 14:00スタート
定員、参加費なし 全国からどなたでも参加できます。
参加申込はこちらからお願いします。
ニックネーム参加の方は、忘れすにご入力ください。

乾癬の症状や治療法を知ることはもちろん大事ですが、
乾癬+併病のことも先生方の講演でお話が出てきます。
なにげなく聴いている併病のお話。
実は、きちんと理解をしていた方がよさそうです!

今回の医療講演は聖母病院の小林里実先生です。
乾癬と生活習慣病について詳しくお話していただきましょう。

その他、患者体験談やなんでもQ&Aがあります。
なんでもQ&Aの質問は事前に受付します。
申込フォームの備考欄にお書きください。

【終了】2020年10月24日(土)P-PAT会員オンライン交流会【乾癬ハート】を開催します!!  

第5回Zoom交流会は、乾癬とメンタルについて語り合おう!

乾癬の症状で自分の気持ちが凹んでしまうことありますね。
人目が気になったり、鱗屑が落ちることを気にしたり・・・
日常にストレスを感じることも・・・

そんなことをみんなで乾癬トークしましょう!
今回は、皮膚科医&臨床心理士の細谷先生が参加してくださいます。
乾癬の人が持っている性格、メンタルの部分も聞いてみましょう。

P-PAT会員さんなら、どなたでも参加できます。
参加申込が必要です、
イベント申込フォームから、必要事項を入力してください。
当日ニックネーム参加の方は、忘れずに入力してくださいね!
10/22までにお申込みください。 お待ちしています。

入会申込は、随時受付しています(^^)/
ご不明な点は、お気軽にお問い合わせください。

9/27オンライン乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者の集いを開催しました

初めてのオンライン開催でしたが、50名が参加して有意義な時間を過ごせました!

Zoom配信会場には、最低限のスタッフと先生方で環境に気をつけて行いました。

 
プログラムの始めは、患者トークセッションからです。
膿疱性乾癬のEさん、乾癬性乾癬のKさんに症状と診断にたどり着くまでの経緯や気持ちをお聞きしました。
症状が大変な時の不安や苦労、病名がわからない中での通院のエピソードは、今では笑って話ができるお二人でした。
Eさんは、自分の体質と受け止め、悪化させることをしないように気をつけているそうです。
Kさんは、乾癬に限らず、試練や経験は自分の成長の糧になると考えていれば苦にはならないとおしゃっていました。
聖路加国際病院の新井先生、金児看護師には、治療への向き合い方、主治医や看護師さんとのコミュニケーションについてアドバイスをいただきました。

 
続いて、5グループに分かれ先生も交えてグループディスカッションをしました。
各グループの乾癬フリートークは、時間が足りないほど盛り上がりました(^^)
症状の共有、生活習慣、病院の悩み、治療、痛み、生物学的製剤のことなどが話題になったようです。ひとりじゃないよ!を実感する時間でした(^^)

 
医療講演は、帝京大学病院皮膚科の多田弥生先生が、乾癬性関節炎、膿疱性乾癬をわかりやすく説明してくださいました。
乾癬の種類別に皮膚で何が起こっているかがわかりました。
日常生活の改善が、症状緩和や治療の効果に繋がる理由ががよくわかりました。
脱メタボ、禁煙、運動を心がけていきましょう!


最後になんでもQ&Aのコーナーは、事前質問と当日のチャットの中から先生方に回答していただきました。

皆さんの悩み、主治医に何度でも納得がいくまで勇気を出して相談していくことが大事なようです💪


P-PATでは、随時オンライン交流会を開催しています。
ひとりで抱え込まないように、参加してストレス解消しましょう!

【終了】2020年9月27日(日)オンライン乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者の集いを開催します!

オンラインだから実現できる!
全国の乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者さんでつながろう(^^)/

 乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患さんは、症状によっては日常生活にも支障があります。また、痛みやだるさなど周囲には理解してもらえないこともあります。
患者数が少ないこともあり、地域によっては悩みを共有できる患者仲間が周りにいない方もいらしゃるでしょう。

毎回全国から参加していただけるイベントです。
医療講演では、症状や最新治療の知識を深めて、グループディスカッションでは、参加者同士で症状や悩み、治療法などを共有して楽しい雰囲気です。

今回は、Zoomで開催します。お好きな場所でリラックスして、身体にご負担のない姿勢でご参加ください!
 東京まで遠くて参加したいけど行けない。とあきらめていた方、初参加の方、乾癬性関節炎又は膿疱性乾癬と診断されて間もない方、大歓迎です!
ぜひこの貴重なイベントにご参加ください(。
もちろん、毎回参加のリピーターさんもよろしくお願いします。
最近の状況を聞かせてくださいね(^^)/

★日時:2020/9/27(日)13:20~16:30 (入室開始113:00~イベント時間内)
♡医療講演:“乾癬性関節炎&膿疱性乾癬 皮膚で関節で何がおこってる?” 
帝京大学病院 皮膚科多田弥生先生
✩参加費無料・定員なし
★申込方法:HPのイベント申込フォームからお願いします。
備考欄に、乾癬の種類(乾癬性関節炎、膿疱性乾癬、又は両方)、プログラム内なんでもQ&Aの先生への質問もコチラに事前に記入してください。
✩ニックネームを移用される方は、忘れすに記入お願いします。

✩お申込み後、自動返信が届きます。届かない場合はお問合せをお願いします。(携帯アドレスは、エラーになる場合があります。Emailのご利用をお願いします。)
お問合せはP-PAT事務局TEL:070-2636-9553 mail:info@p-pat.org

詳しくはチラシをご覧ください。

7/26第15回乾癬ウィメンズセミナー(zoom)を開催しました

第15回乾癬ウィメンズセミナー(zoom)は、おかげさまで盛会になりました!!

新型コロナウイルス感染症が落ち着かない中、先生方や(株)オズマピーアール様のご協力により、無事にオンラインで開催することができました。
スタッフ一同、ホッとしました。ありがとうございました🎵

 

★特別講演 
山王病院皮膚科部長の佐藤佐由里先生をお招きしました。
女性の場合、年代別のライフステージによりホルモンの影響を受けますね。
産婦人科のご経験もあり現在は皮膚科でご活躍されている先生のご講演は、乾癬女子には知っておくと良い、とてもためになるお話でした。
妊娠を考える時に使っていた薬を考える時期、いつまで使用できるか、出産後ママやベビーのためにどういう治療がいいのかなどを説明してくださいました。
 また、更年期にはメタボにならないようにすることが乾癬だけでなく成人病にも大事だと改めてわかりました。
 女性ホルモンの影響で乾癬が良くなったり悪くなったり、上手に付き合って対処していきましょう!


★エクササイズ 
PCやスマホの前にいる時間が長くなり、身体をほぐしましょう。ということで、毎回大好評!健康運動指導士あめのもりようこ先生の“あめのもりメソッド”を行いました。ウィメンズセミナーのために動画を送ってくださいました。呼吸法を意識して動かすことで、短い時間でも腹筋にききました。画面の前では、皆さんが楽しそうに先生に合わせてエクササイズをしていました(^^)

 

★美トーク 
美容家のMASAさんがご自身の乾癬のことやシャンプーの仕方、香りの上手な使い方についてお話していただきました。
美容師さんへの伝え方、コミュニケーションの取り方のアドバイスは参考になりました。1回でわかってほしいと思うのではなく、時間をかけて伝えていく。というのは主治医との付き合い方と共通するのかな?と感じました。


美トークにサプライズゲスト!!
P-PAT会員の道端アンジェリカさんが参加してくれました。日常生活で運動や食事に気をつけていることを教えてくれました。
乾癬のポジティブな向き合い方や乾癬の知名度を上げる必要性も語ってkれました。



★なんでもQ&A
 

たくさんの質問に7名の先生方が答えてくださいました!
乾癬、マスクかぶれ、新型コロナウイルス感染症の注意点、発熱時どうしたらいいか?遺伝について、乾癬治療と月経コントロールについて、乾癬と婦人科系の病気など多岐にわたる質問が出ました。

今回は、小学校5年生のMちゃんがひとりで参加してくれました。
乾癬の人が周りにいない(*_*)と話してくれました。
小児乾癬についても先生方が親御さんへ、子供さんへと暖かい励ましのメッセージをくださいました。参加者の皆さんは、ご自分の状況に重なった方もいて、涙する場面もありました。
Mちゃんは、先生方や皆さんの励ましで、ひとりじゃない!仲間ができて元気がもらえたようで、休んでいた体育もやってみようかな?と前向きに考えています。とママに笑顔で話してくれたとご連絡をいただきました(^^)

乾癬の啓蒙活動、いろんな場所に必要だし、大事ですね!
今後も頑張っていきます!!

リアルに会える日が来たら、乾癬女子会をやりましょう(^^)/

6月21日(日)2020年度通常総会&第37回オンライン乾癬フォーラムを開催しました

 NPO法人東京乾癬の会P-PATの『2020年度通常総会』が2020年6月21日(日)に開催されました。全議案が可決、承認されましたので、ご報告させていただきます。

 オンライン第37回乾癬フォーラムを開催しました。
オンラインなので、映せばいいのかな?と思っていましたが、通常開催のフォーラムとは準備内容が違い、打ち合わせを何回もしてきました。
YouTubeとZoomで配信しました💻📱
無事に開催できたことにホッとしました(^^)
全国各地から参加いただきましてありがとうございます!

 NTT東日本関東病院 五十嵐敦之先生の特別講演は、乾癬の症状の説明、乾癬の考え方、治療薬等、気になる新型コロナウイルス感染症、これからの注意事項のこともお話してくださいました。

こちらは、P-PAT乾癬ちゃんねるでご覧いただけます。

 次に、2019年7月に設立したあきた乾癬友の会と2020年4月に設立した京都乾癬患者会の方たちとP-PATスタッフで、@夏乾癬あるあるをトークしました。
日焼け、軟膏、ヘア、半袖が着ずらい、小児乾癬のことが話題になりました。
 京都の患者会は、あるある乾癬を題材にカルタを作成する企画があり、現在募集中です!

 なんでもQ&Aは、帝京大学医学部附属病院 皮膚科の多田弥生先生の司会で、五十嵐敦之先生とZoomでは、8名の先生方が事前質問に答えてくださいました。

 

乾癬フォーラムの内容は、夏ごろ発送予定の会報に掲載します。
初のオンライン開催で、至らぬ点もございましたことをお詫び致します。

 ★P-PAT乾癬ちゃんねるでは、五十嵐敦之先生の特別講演を
配信中!!終了しました

【終了】7/26(日)15周年💛オンライン乾癬ウィメンズセミナーを開催します!

おかげさまで15周年を迎えることができました。
記念のウィメンズセミナーは、乞うご期待!! 

参加費無料のZoom開催!7/23まで参加申込受付中☆彡

 新型コロナウイルス感染症の影響で、今回はオンライン開催とさせていただきます。
プログラムは、モリモリ!時間いっぱい乾癬女子トーク祭りを楽しもう💛

👀見どころ、聴きどころ

スペシャル講演 山王病院 皮膚科部長 佐藤佐由里先生
  『女性の乾癬患者さんに伝えたいこと』~ジェンダーの視点で乾癬を考える~
  ウィメンズセミナーだから聴ける貴重な講演です。
  女性のライフステージと乾癬の関わりも学びましょう(^^)/
 
美トーク ゲストMASA氏
  カリスマ美容師のMASAさん、ご本人も患者さんです。
  乾癬女子の悩みの一つになる頭皮、ヘアケアについて語っていただきます。
  
エクササイズ ゲストあめのもりようこ先生
  毎回大好評!!呼吸を意識して、座っていてもできるエクササイズです。
  あめのもり先生の明るい笑顔と声に誘われて、画面の前で体を動かしたく
  なりますよ(^^)/

専門医の先生となんでもQ&A・患者トークセッション
   ウィメンズセミナー顧問の聖母病院 小林里実先生を中心に、参加いた
   だいている先生方が皆さんの質問に答えてくださいます。
   乾癬女子のお悩み、アドバイスをいただきましょう!
   
☕🍰🍨ドリンクやスイーツ準備して、参加者の皆さんで楽しく過ごしましょう

申込はコチラから。7/23締切です。

15周年乾癬ウィメンズセミナーチラシはコチラ
zoom接続マニュアルはコチラ



【終了】7/18(土)第3回Zoom飲み会🍺を開催します!☆

7/18 20時~21時30分 ZOOM飲み会🍺🍷参加者募集中!!
締切は7/18 12:00までです。入退室自由💻📱

第3回zoomチラシはコチラから
申込はこちらからどうぞ

リラックスして、参加できるイベント みんなで乾癬トーク!
画面上でグループに分かれてトーク、全体でトークをします。
前回は、グループトークが短かったですね。今回は、ゆっくりと話しましょうね~
全国各地の乾癬仲間と話しちゃおう。みんなにちょっと話すだけで、気持ちが楽になります。ひとりじゃないよ~

6月6日(土)第2回zoomカフェを開催しました

 第2回Zoomカフェ、1回目と比べてスタッフもリピーターさんも少しオンラインに慣れたでしょうか?(^^)

 今回は、5名の先生が参加してくださり、ざっくばらんに何でも質問して下さい。会っているのと同じように。とリラックスした雰囲気を作っていただき、参加者の方も質問しやすくなったと思います。

 簡単な自己紹介をした後は、今回初めて6グループに分かれてみました。
画面上でもグループトークができるなんて~♪先生にもグループ内で相談を受けていただきました。
時間がちょっと短かったけど、楽しい時間でした。各グループのトーク内容を発表しました。治療のこと、症状のこと、悩んでいること・・・
みんなに話すと少し気が楽になりますね!

 最後は、全体で患者さんの質問に先生方が答えてくださいました。
今の治療の効果が薄れてきたときどうするか?光線治療のこと、乾癬性関節炎との付き合い方、薬のこと・・・一つ一つ丁寧にわかりやすく説明がありました。適格なアドバイスに安心した方もいらっしゃったと思います。

参加された方から、皆さんの状況や質問内容を参考にして、今後の治療を見直し、主治医と相談していきます。といううれしいお声をいただきました(^^)

先生方からは、zoomでリラックスしてなんでも話せる、質問できるこういう企画はいいですね~。早く新型コロナウイルスの影響が収まり、オンラインでなく、通常開催したいですね!と感想をいただきました。

第3回Zoom飲み会は、7/18(土)に開催します。
近日中に、HPに掲載します。
次回も多くの皆さんと乾癬トークをしましょう♪
🍺 🥤 ☕ 🍘 🥂

【終了】6月21日(日)第37回乾癬フォーラム(オンライン)を開催します!zoom,YouTubeで参加しよう💻📱

初のオンライン乾癬フォーラムを開催★受付終了
〆切は20日(土)迄です。お早めにお申し込みください!

 新型コロナウイルスの感染拡大、自粛要請期間など、日常生活に様々な影響、変化が起きている状況ですが、皆様いかがお過ごしでしょうか?

 患者会のイベントも例年のようにはいきませんがこの度、第37回乾癬フォーラムをオンラインで開催させていただきます。

 どこの地域からでも参加可能なこの機会に、多くの乾癬患者さんに正しい情報、治療法を知っていただき、乾癬ライフの向上に繋げていただdければと思います。
 

どなたでも参加していただけます。
 遠方にお住いの方、まだ1度も参加したことがない方、
ぜひP-PAT乾癬フォーラムをオンラインで体験してくださいね(^^)/

 第1回、第2回Zoomカフェを開催しましたが、『楽しかった~』『日本各地の患者さんが参加してびっくり』『先生方が優しかったのがうれしい』『乾癬の相談もできて、交流もできてよかった』等、皆さんからうれしい声が届いています。
ぜひ、オンライン乾癬フォーラムで、正しい知識と情報を得て、今後の治療に役立てましょう☆彡

 参加申込された方で、zoomログインが不安の方は、zoomお試し日を設けました。。あとから届くメールにお試しzoom体験日を3回案内しています!都合のいい日にどうぞログインするとスタッフがお待ちしています。

 特別講演は、NTT東日本関東病院 皮膚科部長 五十嵐敦之先生です。
テーマ【今の時期だからこそ知っておきたい乾癬の知識】
私たちの使っている薬には、感染症が気になることもあります。
乾癬治療や治療費、日常生活のことなどのお話を聴いてみましょう。

 トークセッションは、“今すぐ役立つ夏対策”です。
これから蒸暑い時期、夏がやってきますね。乾癬の症状があるとちょっと辛いことも・・・日常生活での乾癬あるあるを題材に語り合います。

乾癬なんでもQ&Aは、皆さんの質問に当日参加されている先生方が回答してくださいますよ!
乾癬治療のスペシャリストの先生方に質問をして、ぜひ今後の治療に役立てましょう。
時間の都合上、事前に質問をお寄せください(^^)
HP・・・参加申込時にお問合せ欄へご記入ください。
オープンチャット、、メール(info@p-pat.org)でもOK!

★乾癬フォーラム全体の参加には、お申込みが必要です。(Zoomで参加)
☆特別講演は、Youtubeでも配信します(フォーラム全体には参加できません)

チラシをご覧ください。皆様の参加をお待ちしています(^^)/

第37回乾癬フォーラムお申込みはこちらから
チラシはこちらから

Zoom接続マニュアルはこちらから

※五十嵐敦之先生の特別講演をYouTubeでLIVE配信!!
P-PAT乾癬ちゃんねるにアクセスしてね。
zoom乾癬フォーラムに参加できない方に教えてあげてね(^^)

おうち時間で患者力をアップしよう!