【終了】P-PAT会員の皆様へ 2020年通常総会開催のご案内

2020年5月吉日

P-PAT会員の皆様へ 2020年通常総会開催のご案内

 この度P-PATは4月末で決算を迎えましたので、通常総会を開催することになりましたので、会員の皆様には下記の通り通常総会開催のご案内を申し上げます。

 尚、今年は新型コロナウィルス感染拡大の影響もございますので、会員の皆様の健康と安全に配慮し、会場への直接のご参加を極力見合わせていただく方向で開催できれば思っております。

すでに会員の皆様には資料を送付させていただきましたのであらためてご確認頂けましたら幸いでございます。どうぞよろしくお願い申し上げます。

日時:2020年6月21日(日)  11:30〜11:45
場所:ラーニングエッジ株式会社セミナールーム
住所:東京都新宿区西新宿8−4−2  野村不動産西新宿ビル4階

※会員の方で総会資料、委任状が届いていない方は、お手数ですがお問い合わせをお願い致します。

以上

 NPO 法人東京乾癬の会 P-PAT

理事長 大蔵由美
連絡先 P-PAT事務局
E-mail info@p-pat.org
TEL. 070-2636-9553

 

P-PAT会員の皆様へ 2020年通常総会開催のご案内

  

P-PAT会員の皆様 及びこれから会員となる皆様へ

2020年5月吉日

P-PAT会員の皆様 及びこれから会員となる皆様へ

会員の更新及び入会のご案内

 5月から新たな年度が始まり、会員更新の時期となりました。会員の方はぜひ引き続き会員としてP-PATを支えて頂けましたら幸いでございます。また新たに入会を希望される方々のご参加もお待ちしております。

 今年はコロナの影響もあり、今後の収束状況によりますが、すぐに元の生活に戻るとは予測できないため、今後の患者会の在り方も大きく転換を迫られる状況となり、オンライン化することが決定いたしましたのでこの場をもちましてご報告させていただきます。多くの人が集まってのイベント開催が難しいことから、今後はスマホやパソコンを通してご覧いただくオンライン(ZOOM又はYouTube)セミナーや、場合によっては人数を限定して密にならない形での開催で情報をお届けしてまいる所存です。

 逆に距離は関係なく全国の多くの患者さんとも繋がっていくチャンスかとも思っております。

 患者さんやボランティアスタッフの皆様の健康にも配慮しての決定となりましたので、ご理解を頂けましたら幸いでございます。尚、スマホやパソコンを使用できない方につきましては、会報で詳しくお伝えするなど工夫してまいる所存です。

 2020年のP-PATは、スタッフも若いメンバーが増え、ボランティアでこれまで以上にワンチームとなって頑張ってまいります。引き続きどうぞよろしくお願い申し上げます。

皆様がさらに健康で幸せでありますように♡

※会員の皆様には、年会費更新のご案内、総会資料、委任状、乾癬フォーラムご案内を5/19に発送済みです。
お手元に届いていない場合は、お手数ですがお問合せををお願い致します。  

☆入会を迷っている方は、ぜひイベントに参加してみてくださいね!
6/6第2回Zoomカフェ6/21第37回乾癬フォーラムをオンラインで開催します。お気軽にご参加いただき、P-PATを知っていただけたらうれしいです(^^)/ 申込受付中!!よろしくお願いします。

                  P-PAT事務局

Email.info@p-pat.org
℡070-2636-9553 

          

 

                          

ヒャダインさんの“晴れゆく道”ダンスコンテストにP-PATも参戦!!

乾癬患者さん応援ソング『晴れゆく道』ダンスコンテストに応募
しました。東京・山形・秋田でコラボ動画が完成!!

 乾癬患者さんの『夢』を叶えるプロジェクト企画があり、音楽クリエイターのヒャダインさんの『晴れゆく道』の曲に合わせ、ダンスをして乾癬患者さんにメッセージを送るという内容です。
 
P-PAT&山形乾癬友の会&あきた乾癬友の会がコラボし、楽しい動画が完成しました(^^)/

P-PATは、ダンスはちょっと~(*ノωノ)の声もチラホラ・・・
手話はどう?ということで決めたものの、手話をすることさえ経験がなく、歌詞を表現するのはどうしたらいいの?

スタッフの知人の方が、急なお願いにも関わらず、手話指導の強力なサポートをしてくださいました。
 カズンの古賀いずみさん、手話ソングシンガーの柿原和子さんです。
本当にありがとうございました!

お二人の動画をお手本に、頑張って練習しました。
少しは、様になっていますでしょうか?笑


山形乾癬友の会、あきた乾癬友の会の皆さんのあったか~い雰囲気が伝わる動画になりました。
山形乾癬友の会の動画には、相談医のつばさ皮膚科クリニック橋本秀樹先生も参加していただいています。
楽しい患者会の雰囲気を感じていただけたらうれしいです!

ぜひご覧ください(^^)/
感想もお待ちしています~

晴れゆく道ダンス動画はこちらからどうぞ!

P-PAT公式Instagramがスタートしました!

P-PAT公式LINEオープンチャットに続き、
2020年3月 P-PAT公式Instagram(インスタグラム)がスタートしました!!
これからフォーラムやイベント、乾癬の情報などを発信していきます。
管理人のBBさんが、乾癬のことだけでなく、日常のことなども、
これからアップしていきますよ。お楽しみに~

💛NPO法人東京乾癬の会公式SNSでコミュニケーションを楽しもう!ひとりじゃないよ💛
各サイトの👇をクリックして、登録お願いします。

 P-PAT公式Instagram
 ☆P-PAT公式facebook
 ☆P-PAT公式Twitter
 ☆P-PAT公式LINEオープンチャット

みなさまとの繋がりを楽しみにしています!(^^)/

P-PATレターvol.36発送しました

会員のみなさま
 会報誌のPSORIASIS vol.36を発送しました。
お手元に届きましたでしょうか?
新型コロナウイルスの影響で、発送作業が思い通りにできず遅れてしまいました。申し訳ございません。
外出を控える日が多い中、一読していただけば幸いです。
(届かない方はお手数ですがお問い合わせください)

尚、今後のイベントについては、状況をみながら検討を進めてまいります。
決まり次第、お知らせをしますのでよろしくお願いいたします。
詳しくは、ご案内をご覧ください。

不安定な状況ですが、十分に体調管理に気をつけていきましょう(^^)/

 

⇒~ご案内~
会員のみなさま P-PATを応援してくださる皆様へ

~乾癬の患者さんへ~ 新型コロナウィルス感染症についてP-PAT の相談医よりアドバイスコメントをいただきました!

新型コロナウィルス感染症(COVID-19)の感染拡大のニュースが毎日報道され、不安な方々も多いことでしょう。
特にシクロスポリンやメトトレキサートなどの免疫抑制剤や生物学的製剤などを使用している乾癬患者さんは、一般の方に比べてリスクが高い可能性 がありえるので大きな不安をかかえているのではないかと推察いたします。そこでP-PATの相談医の先生方にアドバイスコメントをいただきました。
ぜひ参考になさってください。
P-PAT 事務局

過剰反応は必要ないと思いますが、無駄に出歩かないことに加え、外出時にはマスクを着用、帰宅時には石鹸でもいいので手をまめに洗うことが大切です。

手指の消毒を何よりこころがけてください。
また公衆の便器を使用する際は便器を拭いてから使用することなどの注意は必要ですね

生物学的製剤を使用している方で、万が一コロナウイルスに感染した場合には現在使用中のバイオをすぐにやめることはしないでください。急に中止すると、ウイルスが感染した細胞を攻撃する免疫システムが過剰に起こり、危険な状態になりうることなどの注意も必要です。
必ず主治医と密な連絡を取れるようにしておくことも大切ですね。

コロナウイルス対策のための感染症窓口を隔離したスペースを設けている病院を検索してから受診してください。
重症化しそうだったら行ってください。
もし軽症なら外出する方が危険です‼️

そして診察の際には生物学的製剤を使用している方は医師にその旨を伝えてください。
薬剤名ではわからない場合もありますので、「抗TNFα製剤の○○という薬を使っています。」とか「抗インターロイキン17抗体製剤の◯◯を使っています。」と具体的に話をして「生物学的製剤だから注意をするようにと主治医からも言われています。」と伝えると良いと思います。
(※最寄りの保健所でもコロナに関する一般的な質問にはお答えしています。)

2020年2月24日現在
P-PAT相談医

2/29開催予定の交流会延期のお知らせ

2/29開催予定の交流会ですが、誠に恐縮でございますが、参加される皆様の健康を最優先に考え延期とさせて頂きます。
理由としまして、昨今の新型コロナウイルスによる移動中や会場内・周囲での集団感染リスクがあること、更に免疫抑制剤や生物学的製剤を使われている乾癬患者さんは重症化リスクも高いことを鑑みまして、本日P-PATのスタッフで開催の可否を協議し、乾癬患者さんの健康を最優先とした対応が必要との結論に至りました。その為、2/29の交流会の延期を決定いたしました!
既に交流会のためにご予定を調整されていた方、楽しみにされていた方には大変申し訳ありません。新型コロナウイルスが収束した頃に、改めて交流会を開催させて頂きたいと思います

なお、今後の対応ですが、参加の申し込みをされた方には直接延期の旨の連絡を致しますので、ご確認のために、その後に了解の旨の返信を頂けましたら幸いです。
何卒よろしくお願い申し上げます。[P-PAT事務局]

P-PATのロゴができました!!

この度P-PATのロゴが完成しました!

ロゴのテーマは、

たくさんの笑顔の花を咲かすハートの花びら。
Pの部分が実になっていて、いろんな場所にさらに種をまいていきます。

皆様に親しんでいただけたら嬉しいです。
よろしくお願いします