P-PAT公式Instagramがスタートしました!

P-PAT公式LINEオープンチャットに続き、
2020年3月 P-PAT公式Instagram(インスタグラム)がスタートしました!!
これからフォーラムやイベント、乾癬の情報などを発信していきます。
管理人のBBさんが、乾癬のことだけでなく、日常のことなども、
これからアップしていきますよ。お楽しみに~

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みなさまとの繋がりを楽しみにしています!(^^)/

~乾癬の患者さんへ~ 新型コロナウィルス感染症についてP-PAT の相談医よりアドバイスコメントをいただきました!

新型コロナウィルス感染症(COVID-19)の感染拡大のニュースが毎日報道され、不安な方々も多いことでしょう。
特にシクロスポリンやメトトレキサートなどの免疫抑制剤や生物学的製剤などを使用している乾癬患者さんは、一般の方に比べてリスクが高い可能性 がありえるので大きな不安をかかえているのではないかと推察いたします。そこでP-PATの相談医の先生方にアドバイスコメントをいただきました。
ぜひ参考になさってください。
P-PAT 事務局

過剰反応は必要ないと思いますが、無駄に出歩かないことに加え、外出時にはマスクを着用、帰宅時には石鹸でもいいので手をまめに洗うことが大切です。

手指の消毒を何よりこころがけてください。
また公衆の便器を使用する際は便器を拭いてから使用することなどの注意は必要ですね

生物学的製剤を使用している方で、万が一コロナウイルスに感染した場合には現在使用中のバイオをすぐにやめることはしないでください。急に中止すると、ウイルスが感染した細胞を攻撃する免疫システムが過剰に起こり、危険な状態になりうることなどの注意も必要です。
必ず主治医と密な連絡を取れるようにしておくことも大切ですね。

コロナウイルス対策のための感染症窓口を隔離したスペースを設けている病院を検索してから受診してください。
重症化しそうだったら行ってください。
もし軽症なら外出する方が危険です‼️

そして診察の際には生物学的製剤を使用している方は医師にその旨を伝えてください。
薬剤名ではわからない場合もありますので、「抗TNFα製剤の○○という薬を使っています。」とか「抗インターロイキン17抗体製剤の◯◯を使っています。」と具体的に話をして「生物学的製剤だから注意をするようにと主治医からも言われています。」と伝えると良いと思います。
(※最寄りの保健所でもコロナに関する一般的な質問にはお答えしています。)

2020年2月24日現在
P-PAT相談医

《日程延期となりました》2月29日(土)交流会を開催します!!定員20名

みんなで話そう!楽しもう!乾癬トーク(^^)/

2020年イベント第1弾は、P-PAT交流会です。
P-PAT会員でなくても、乾癬の方ならどなたでも参加できます。
SNSもいいけれど、たまには会って、おしゃべりしちゃおう♪
定員は20名!定員になり次第、締切とさせていただきます。
皆様の参加ををお待ちしています!
お気軽にどうぞ~!

♡日時:2020年2月29日(土) 12時~15時
♡場所:ビッグエコー新宿東口駅前店
♡参加費:3000円 飲食付
♡定員:20名
♡申込締切:2月23日厳守(定員になり次第締切です)
♡申込方法:2/10(月)よりHPのイベント申込フォームからどうぞ
     (ご連絡先は、連絡がつく電話番号をお願いします)
     ※1週間経っても、メール返信がない時は、お手数ですがお問い合わせください。

詳しくは、チラシをご覧ください(^.^)

乾癬交流会

<会場案内図>

 

2019年12月1日第36回乾癬フォーラムを開催しました

12月1日、コンフォート新宿にて、乾癬フォーラムを開催しました。
 開場準備をしながら、今日は多くの方が来てくれるかな?楽しく過ごしてもらえるかな?と、毎回ドキドキワクワクしています。
受付開始になるとロビーでは、スタッフがご来場の方々のご案内や質問にお答えしたり、談笑をしました。開演時には、ほぼ席はいっぱいになっていました(^^)

 はじめに今年度のP-PAT活動報告をさせていただきました。
乾癬フォーラム、ウィメンズセミナー、乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者の集い、世界乾癬デーイベント協力、乾癬市民公開講座への参加等がありました。
先生方や関係者の方のご支援ご協力、そして多くの方との交流もありまして、おかげさまで活動することができました。ありがとうございました。

 医療講演は、日本生命病院乾癬センター長、大阪乾癬患者友の会相談医の東山眞里先生が、“乾癬治療の進歩-病気を克服する患者力を磨こう”のテーマでお話してくださいました。
講演の中で、『乾癬は、この10年間で治療が進み選択肢が増えて、コントロールが可能な病気になったこと、乾癬治療は日々進歩しているので乾癬は治らないと思わないようにしてくださいね』というお話は、皆さんに希望を与えていただけたと思います。
症状や治療法の説明がありましたが、治療に頼るだけでなく、患者自身が患者力をつける4つ《敵を知る、コミュニケーション力、対処法を知り実践する力、継続力》も大事な要素だということを1つ1つわかりやすく教えていただきました。
患者会の役割として、乾癬の正しい情報を得る場所、患者同士のコミュニケーションの場として皆さんに活用していただけることが大事だと改めて感じました。

東山眞里先生
東山眞里先生医療講演

 患者パネルディスカッションは、スタッフ4名がP-PATに入会したきっかけについて語りました。初めは多くの方が感じる“患者会ってどんなとこだろう?暗いイメージなのかな?”“乾癬の情報が欲しい”ちょっと勇気がいる場所だったけれど、参加してみると楽しかったし、自分の経験も悩んでいる仲間に参考にしてもらいたい!という気持がきっかけだそうです。
続いて、ひふのクリニック人形町の上出良一先生、つばさ皮膚科の橋本秀樹先生を交えて、主治医とのコミュニケーションの取り方、患者側からの悩みについて語り合いました。

患者パネルディスカッション

 乾癬なんでもQ&Aコーナーは、帝京大学医学部附属病院の多田弥生先生の進行で、乾癬専門医の先生方が会場やオープンチャットからの数々の質問に1問1問丁寧に回答してくださいました。

乾癬なんでもℚ&A

 乾癬フォーラム終了後は、楽しい懇親会を開催しました。
個別相談コーナーには、先生に相談希望の方が並んでいました。
短時間ですが、多くの方から相談できてよかった!とお声をいただいています。
他の場所では、先生方、スタッフ、参加者の方々がそれぞれに懇談をしていました。周りには乾癬の人がいなくて勇気を出して参加し、症状を話しているうちに涙してしまう方、帰りには笑顔になっていた方、思うように治療効果が出ず悩んでいて先生にアドバイスをもらい笑顔になる方、その他たくさんの出会いとエピソードがありました。
スタッフ一同、皆様との交流はとても有意義な時間となりました!(^^)/

また、フォーラムに参加していただいた(株)近畿日本ツーリスト関東 髙川雄二社長よりうれしいご報告がありました。私たち乾癬患者の苦悩にご理解をいただいた上に、今後、温泉やスポーツ観戦など、何か楽しい企画を考えて提案していただけるそうです。
医療関係の方だけではなく、ほかの業界の方に乾癬を理解をしていただけることは、とてもうれしいことですね!

皆様の次回、乾癬フォーラムの参加をお待ちしています!

乾癬フォーラム201912
個別相談&懇親会