【終了】7/26(日)15周年💛オンライン乾癬ウィメンズセミナーを開催します!

おかげさまで15周年を迎えることができました。
記念のウィメンズセミナーは、乞うご期待!! 

参加費無料のZoom開催!7/23まで参加申込受付中☆彡

 新型コロナウイルス感染症の影響で、今回はオンライン開催とさせていただきます。
プログラムは、モリモリ!時間いっぱい乾癬女子トーク祭りを楽しもう💛

👀見どころ、聴きどころ

スペシャル講演 山王病院 皮膚科部長 佐藤佐由里先生
  『女性の乾癬患者さんに伝えたいこと』~ジェンダーの視点で乾癬を考える~
  ウィメンズセミナーだから聴ける貴重な講演です。
  女性のライフステージと乾癬の関わりも学びましょう(^^)/
 
美トーク ゲストMASA氏
  カリスマ美容師のMASAさん、ご本人も患者さんです。
  乾癬女子の悩みの一つになる頭皮、ヘアケアについて語っていただきます。
  
エクササイズ ゲストあめのもりようこ先生
  毎回大好評!!呼吸を意識して、座っていてもできるエクササイズです。
  あめのもり先生の明るい笑顔と声に誘われて、画面の前で体を動かしたく
  なりますよ(^^)/

専門医の先生となんでもQ&A・患者トークセッション
   ウィメンズセミナー顧問の聖母病院 小林里実先生を中心に、参加いた
   だいている先生方が皆さんの質問に答えてくださいます。
   乾癬女子のお悩み、アドバイスをいただきましょう!
   
☕🍰🍨ドリンクやスイーツ準備して、参加者の皆さんで楽しく過ごしましょう

申込はコチラから。7/23締切です。

15周年乾癬ウィメンズセミナーチラシはコチラ
zoom接続マニュアルはコチラ



【終了】6月21日(日)第37回乾癬フォーラム(オンライン)を開催します!zoom,YouTubeで参加しよう💻📱

初のオンライン乾癬フォーラムを開催★受付終了
〆切は20日(土)迄です。お早めにお申し込みください!

 新型コロナウイルスの感染拡大、自粛要請期間など、日常生活に様々な影響、変化が起きている状況ですが、皆様いかがお過ごしでしょうか?

 患者会のイベントも例年のようにはいきませんがこの度、第37回乾癬フォーラムをオンラインで開催させていただきます。

 どこの地域からでも参加可能なこの機会に、多くの乾癬患者さんに正しい情報、治療法を知っていただき、乾癬ライフの向上に繋げていただdければと思います。
 

どなたでも参加していただけます。
 遠方にお住いの方、まだ1度も参加したことがない方、
ぜひP-PAT乾癬フォーラムをオンラインで体験してくださいね(^^)/

 第1回、第2回Zoomカフェを開催しましたが、『楽しかった~』『日本各地の患者さんが参加してびっくり』『先生方が優しかったのがうれしい』『乾癬の相談もできて、交流もできてよかった』等、皆さんからうれしい声が届いています。
ぜひ、オンライン乾癬フォーラムで、正しい知識と情報を得て、今後の治療に役立てましょう☆彡

 参加申込された方で、zoomログインが不安の方は、zoomお試し日を設けました。。あとから届くメールにお試しzoom体験日を3回案内しています!都合のいい日にどうぞログインするとスタッフがお待ちしています。

 特別講演は、NTT東日本関東病院 皮膚科部長 五十嵐敦之先生です。
テーマ【今の時期だからこそ知っておきたい乾癬の知識】
私たちの使っている薬には、感染症が気になることもあります。
乾癬治療や治療費、日常生活のことなどのお話を聴いてみましょう。

 トークセッションは、“今すぐ役立つ夏対策”です。
これから蒸暑い時期、夏がやってきますね。乾癬の症状があるとちょっと辛いことも・・・日常生活での乾癬あるあるを題材に語り合います。

乾癬なんでもQ&Aは、皆さんの質問に当日参加されている先生方が回答してくださいますよ!
乾癬治療のスペシャリストの先生方に質問をして、ぜひ今後の治療に役立てましょう。
時間の都合上、事前に質問をお寄せください(^^)
HP・・・参加申込時にお問合せ欄へご記入ください。
オープンチャット、、メール(info@p-pat.org)でもOK!

★乾癬フォーラム全体の参加には、お申込みが必要です。(Zoomで参加)
☆特別講演は、Youtubeでも配信します(フォーラム全体には参加できません)

チラシをご覧ください。皆様の参加をお待ちしています(^^)/

第37回乾癬フォーラムお申込みはこちらから
チラシはこちらから

Zoom接続マニュアルはこちらから

※五十嵐敦之先生の特別講演をYouTubeでLIVE配信!!
P-PAT乾癬ちゃんねるにアクセスしてね。
zoom乾癬フォーラムに参加できない方に教えてあげてね(^^)

おうち時間で患者力をアップしよう!

乾癬あるある川柳募集中のご案内~by京都乾癬の会

 2020年4月13日 京都に乾癬患者会が設立しました!!
新型コロナウイルスの影響で予定していたお披露目イベントが、残念ながら中止となってしまい、ご報告が遅れてしまいました。
 一味違う楽しい患者会として活動されるそうです♪
患者会名は、Psoriasis of KYOTO です。

 そして早速、楽しい企画を進めてくれています(^^♪
『乾癬あるある川柳』6/30まで募集中!ということなので、
皆さんもぜひ、投稿してみませんか~?
川柳を元に乾癬カルタを作成するそうです。どんなカルタか楽しみですね(^^)
ぜひ、皆様のご協力を!!とお願いがきていますよ~

詳しくは、コチラ
をご覧ください。


ヒャダインさんの“晴れゆく道”ダンスコンテストにP-PATも参戦!!

乾癬患者さん応援ソング『晴れゆく道』ダンスコンテストに応募
しました。東京・山形・秋田でコラボ動画が完成!!

 乾癬患者さんの『夢』を叶えるプロジェクト企画があり、音楽クリエイターのヒャダインさんの『晴れゆく道』の曲に合わせ、ダンスをして乾癬患者さんにメッセージを送るという内容です。
 
P-PAT&山形乾癬友の会&あきた乾癬友の会がコラボし、楽しい動画が完成しました(^^)/

P-PATは、ダンスはちょっと~(*ノωノ)の声もチラホラ・・・
手話はどう?ということで決めたものの、手話をすることさえ経験がなく、歌詞を表現するのはどうしたらいいの?

スタッフの知人の方が、急なお願いにも関わらず、手話指導の強力なサポートをしてくださいました。
 カズンの古賀いずみさん、手話ソングシンガーの柿原和子さんです。
本当にありがとうございました!

お二人の動画をお手本に、頑張って練習しました。
少しは、様になっていますでしょうか?笑


山形乾癬友の会、あきた乾癬友の会の皆さんのあったか~い雰囲気が伝わる動画になりました。
山形乾癬友の会の動画には、相談医のつばさ皮膚科クリニック橋本秀樹先生も参加していただいています。
楽しい患者会の雰囲気を感じていただけたらうれしいです!

ぜひご覧ください(^^)/
感想もお待ちしています~

晴れゆく道ダンス動画はこちらからどうぞ!

P-PAT公式Instagramがスタートしました!

P-PAT公式LINEオープンチャットに続き、
2020年3月 P-PAT公式Instagram(インスタグラム)がスタートしました!!
これからフォーラムやイベント、乾癬の情報などを発信していきます。
管理人のBBさんが、乾癬のことだけでなく、日常のことなども、
これからアップしていきますよ。お楽しみに~

💛NPO法人東京乾癬の会公式SNSでコミュニケーションを楽しもう!ひとりじゃないよ💛
各サイトの👇をクリックして、登録お願いします。

 P-PAT公式Instagram
 ☆P-PAT公式facebook
 ☆P-PAT公式Twitter
 ☆P-PAT公式LINEオープンチャット

みなさまとの繋がりを楽しみにしています!(^^)/

【終了】Zoomカフェ(交流会)開催決定!5月3日(日)20:00~申込受付中♪

StayHome!おうち時間をみんなで乾癬トーク(^^)/

みなさま、いかがお過ごしでしょうか?イベント自粛が続いていますが、
5/3にzoomカフェ(オンライン交流会)を企画しました!!
みんなで初めての体験を楽しもう!

♡日時♡5月3日(日)20:00~20:40予定
♡参加方法♡HPのイベント申込よりお願いします。(セキュリティのため申込要)

※申込送信後、自動返信メールが届かない場合は、メール(info@p-pat.org)、又は電話かSMSメッセージ(電話番号:070-2636-9553)からお問い合わせください。
♡申込締切♡5/3(日)12:00まで
★詳しくはチラシをご覧ください

初めてのオンライン交流会!ドキドキだけど楽しみです。
参加申込は、お気軽にどうぞ♪
乾癬仲間と、悩みやあるある話を共有しちゃおう(^^)
まずは、“P-PATってどんなところ?“をスタッフよりご紹介させていただきます。
みんなが初体験だから安心して参加してくださいね。
皆さんのお申込ををお待ちしています!!

チラシはこちらから
申込はこちらから

~乾癬の患者さんへ~ 新型コロナウィルス感染症についてP-PAT の相談医よりアドバイスコメントをいただきました!

新型コロナウィルス感染症(COVID-19)の感染拡大のニュースが毎日報道され、不安な方々も多いことでしょう。
特にシクロスポリンやメトトレキサートなどの免疫抑制剤や生物学的製剤などを使用している乾癬患者さんは、一般の方に比べてリスクが高い可能性 がありえるので大きな不安をかかえているのではないかと推察いたします。そこでP-PATの相談医の先生方にアドバイスコメントをいただきました。
ぜひ参考になさってください。
P-PAT 事務局

過剰反応は必要ないと思いますが、無駄に出歩かないことに加え、外出時にはマスクを着用、帰宅時には石鹸でもいいので手をまめに洗うことが大切です。

手指の消毒を何よりこころがけてください。
また公衆の便器を使用する際は便器を拭いてから使用することなどの注意は必要ですね

生物学的製剤を使用している方で、万が一コロナウイルスに感染した場合には現在使用中のバイオをすぐにやめることはしないでください。急に中止すると、ウイルスが感染した細胞を攻撃する免疫システムが過剰に起こり、危険な状態になりうることなどの注意も必要です。
必ず主治医と密な連絡を取れるようにしておくことも大切ですね。

コロナウイルス対策のための感染症窓口を隔離したスペースを設けている病院を検索してから受診してください。
重症化しそうだったら行ってください。
もし軽症なら外出する方が危険です‼️

そして診察の際には生物学的製剤を使用している方は医師にその旨を伝えてください。
薬剤名ではわからない場合もありますので、「抗TNFα製剤の○○という薬を使っています。」とか「抗インターロイキン17抗体製剤の◯◯を使っています。」と具体的に話をして「生物学的製剤だから注意をするようにと主治医からも言われています。」と伝えると良いと思います。
(※最寄りの保健所でもコロナに関する一般的な質問にはお答えしています。)

2020年2月24日現在
P-PAT相談医

《日程延期となりました》2月29日(土)交流会を開催します!!定員20名

みんなで話そう!楽しもう!乾癬トーク(^^)/

2020年イベント第1弾は、P-PAT交流会です。
P-PAT会員でなくても、乾癬の方ならどなたでも参加できます。
SNSもいいけれど、たまには会って、おしゃべりしちゃおう♪
定員は20名!定員になり次第、締切とさせていただきます。
皆様の参加ををお待ちしています!
お気軽にどうぞ~!

♡日時:2020年2月29日(土) 12時~15時
♡場所:ビッグエコー新宿東口駅前店
♡参加費:3000円 飲食付
♡定員:20名
♡申込締切:2月23日厳守(定員になり次第締切です)
♡申込方法:2/10(月)よりHPのイベント申込フォームからどうぞ
     (ご連絡先は、連絡がつく電話番号をお願いします)
     ※1週間経っても、メール返信がない時は、お手数ですがお問い合わせください。

詳しくは、チラシをご覧ください(^.^)

乾癬交流会

<会場案内図>

 

2019年12月1日第36回乾癬フォーラムを開催しました

12月1日、コンフォート新宿にて、乾癬フォーラムを開催しました。
 開場準備をしながら、今日は多くの方が来てくれるかな?楽しく過ごしてもらえるかな?と、毎回ドキドキワクワクしています。
受付開始になるとロビーでは、スタッフがご来場の方々のご案内や質問にお答えしたり、談笑をしました。開演時には、ほぼ席はいっぱいになっていました(^^)

 はじめに今年度のP-PAT活動報告をさせていただきました。
乾癬フォーラム、ウィメンズセミナー、乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者の集い、世界乾癬デーイベント協力、乾癬市民公開講座への参加等がありました。
先生方や関係者の方のご支援ご協力、そして多くの方との交流もありまして、おかげさまで活動することができました。ありがとうございました。

 医療講演は、日本生命病院乾癬センター長、大阪乾癬患者友の会相談医の東山眞里先生が、“乾癬治療の進歩-病気を克服する患者力を磨こう”のテーマでお話してくださいました。
講演の中で、『乾癬は、この10年間で治療が進み選択肢が増えて、コントロールが可能な病気になったこと、乾癬治療は日々進歩しているので乾癬は治らないと思わないようにしてくださいね』というお話は、皆さんに希望を与えていただけたと思います。
症状や治療法の説明がありましたが、治療に頼るだけでなく、患者自身が患者力をつける4つ《敵を知る、コミュニケーション力、対処法を知り実践する力、継続力》も大事な要素だということを1つ1つわかりやすく教えていただきました。
患者会の役割として、乾癬の正しい情報を得る場所、患者同士のコミュニケーションの場として皆さんに活用していただけることが大事だと改めて感じました。

東山眞里先生
東山眞里先生医療講演

 患者パネルディスカッションは、スタッフ4名がP-PATに入会したきっかけについて語りました。初めは多くの方が感じる“患者会ってどんなとこだろう?暗いイメージなのかな?”“乾癬の情報が欲しい”ちょっと勇気がいる場所だったけれど、参加してみると楽しかったし、自分の経験も悩んでいる仲間に参考にしてもらいたい!という気持がきっかけだそうです。
続いて、ひふのクリニック人形町の上出良一先生、つばさ皮膚科の橋本秀樹先生を交えて、主治医とのコミュニケーションの取り方、患者側からの悩みについて語り合いました。

患者パネルディスカッション

 乾癬なんでもQ&Aコーナーは、帝京大学医学部附属病院の多田弥生先生の進行で、乾癬専門医の先生方が会場やオープンチャットからの数々の質問に1問1問丁寧に回答してくださいました。

乾癬なんでもℚ&A

 乾癬フォーラム終了後は、楽しい懇親会を開催しました。
個別相談コーナーには、先生に相談希望の方が並んでいました。
短時間ですが、多くの方から相談できてよかった!とお声をいただいています。
他の場所では、先生方、スタッフ、参加者の方々がそれぞれに懇談をしていました。周りには乾癬の人がいなくて勇気を出して参加し、症状を話しているうちに涙してしまう方、帰りには笑顔になっていた方、思うように治療効果が出ず悩んでいて先生にアドバイスをもらい笑顔になる方、その他たくさんの出会いとエピソードがありました。
スタッフ一同、皆様との交流はとても有意義な時間となりました!(^^)/

また、フォーラムに参加していただいた(株)近畿日本ツーリスト関東 髙川雄二社長よりうれしいご報告がありました。私たち乾癬患者の苦悩にご理解をいただいた上に、今後、温泉やスポーツ観戦など、何か楽しい企画を考えて提案していただけるそうです。
医療関係の方だけではなく、ほかの業界の方に乾癬を理解をしていただけることは、とてもうれしいことですね!

皆様の次回、乾癬フォーラムの参加をお待ちしています!

乾癬フォーラム201912
個別相談&懇親会