2018年9月23日(日)乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者の集いを開催しました!

参加者50名!有意義な時間を過ごしました(^O^)

今年は、初参加の方が多く、沖縄から東北地方までの乾癬性関節炎&膿疱性乾癬のソラ友が集まりました。初参加でも周りの方と会話が弾んでいてホッとしました(^^)

皆さんの受付が時間通りに整い(お~素晴らしい!)定刻で始まりました。

始めに、患者さんによるパネルディスカッションです。
発症から現在の治療まで、この病気になって思う事などをエピソードを交え、話していただきました。日常生活に支障が出たり、見た目でわからない症状は、周りの人にはわかってもらえないことも辛いですね。

 


次に5グループに分かれ、医師、看護師を交えてのグループディスカッションです。

個々の症状や治療を聞くことは参考になります。痛む場所や薬、生物学的製剤の効果など、本当に人それぞれです。人と違った自分の辛い症状が、出会った人と同じでビックリしたり・・・治療をしていても症状が抑えられず困っている方、診断までに時間がかかる人が多いことがわかったり、みんなが前向きに治療しているのを感じ、自分ももう少し頑張ろう!と決意した方もいました。
医師、看護師に同じテーブルで、すぐに質問できて、アドバイスをもらえるグループディスカッションは、真剣な話の中にも笑いがあり、とても大事な時間だといつも感じます!
お昼になり、お弁当を食べながらも、先生方は質問に答えてくださるので本当にありがたいです♫

 


午後は、東京医科大学の大久保ゆかり先生の医療講演です。

乾癬の現況、治療、生物学的製剤の注意事項、乾癬性関節炎、膿疱性乾癬、日常の工夫など、たくさんの内容が詰まったお話は、あっという間で、皆さん真剣に聴き入りました。

 

2018大久保先生講演


最後は、なんでもQ&Aです。会場からの質問に先生方が答えてくださいました。

時には、参加者の方が答えてくれたりと、活発な時間となりました。

学習会終了後、懇親会を開催しました。
先生方、ソラ友さんの話はつきませんでした。仲間と話せたこと、先生からのアドバイスで、笑顔になった方や気持ちが楽になった方が多くいらっしゃいました(^O^)

乾癬性関節炎&膿疱性乾癬のソラ友さんは、治療の選択肢は増え、生物学的製剤もあり、改善している方もいます。
しかし、治療をしていても痛みや腫れ、変形で辛い方もいます。
痛みがひどく生活に支障があり、生物学的製剤を提案されていても不安や怖さ、始めたらやめられるのか?などを考えて踏み切れない方もいました。
また、生物学的製剤を使用しても、思うように効果が出ず困っている方、副作用が出てしまった方、何種類も使用経験がある方もいました。使いたくても使えない方もいます。
乾癬って本当に多くの事が絡んでいて、症状が安定しない時は、なにが原因なのかを探ることも大事だと改めて感じました。

このイベントをきっかけに、症状が良い方へ向かっていただけるとうれしいです(^^)/

希望の木に、みんなの思いを書きました 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2018年9月23日(日)乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者の集いを開催しました!」への3件のフィードバック

  1. 今後の治療の参考にさせていただきたいと思い、初参加した者です。
    話すのは得意では無いので、会場に着く前は不安だったのですが、初めてお会いした(仙台、川崎、新潟、関西の方々)とも、楽しくお話しすることが出来ました。※スタッフの方のお気遣い、ありがたかったです。

    添川様はじめスタッフの方、先生方のお話しは眼に鱗でした。
    とても勉強になりました。加えて「打ち上げ?」が本当に楽しくて、参加して本当に良かったです。

    皆様から勇気を貰いましたので、私も勇気を出して、ずっと躊躇していた治療(生物)を受けてみようと思います。

    機会を見て、また患者会に参加しようと思います。
    本当にありがとうございました!!!

    • A.T.様
      うれしいコメントをありがとうございます!励みになります(^^)
      初参加は不安もあり、どんな人がいるのかな?などドキドキしますよね。
      イベントも懇親会も楽しんでいただけて安心しました。
      先生方や参加者の方、スタッフとの情報や交流で、治療へ一歩踏み出せそうで良かったです。
      参考にしながら主治医の先生と相談してくださいね。
      今後もface♥to♥faceを大事に、皆さまの乾癬ライフ向上のお役に立てるように活動していきたいと思います。
      また、ぜひ参加して下さい。お待ちしています(^^)/

  2. 「眼に鱗」⇒「目から鱗」ですねm(__)m
    すみません(笑

    是非是非、また参加させていただきます!
    よろしくお願い致します!(^^/

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