6月21日(日)2020年度通常総会&第37回オンライン乾癬フォーラムを開催しました

 NPO法人東京乾癬の会P-PATの『2020年度通常総会』が2020年6月21日(日)に開催されました。全議案が可決、承認されましたので、ご報告させていただきます。

 オンライン第37回乾癬フォーラムを開催しました。
オンラインなので、映せばいいのかな?と思っていましたが、通常開催のフォーラムとは準備内容が違い、打ち合わせを何回もしてきました。
YouTubeとZoomで配信しました💻📱
無事に開催できたことにホッとしました(^^)
全国各地から参加いただきましてありがとうございます!

 NTT東日本関東病院 五十嵐敦之先生の特別講演は、乾癬の症状の説明、乾癬の考え方、治療薬等、気になる新型コロナウイルス感染症、これからの注意事項のこともお話してくださいました。

こちらは、P-PAT乾癬ちゃんねるでご覧いただけます。

 次に、2019年7月に設立したあきた乾癬友の会と2020年4月に設立した京都乾癬患者会の方たちとP-PATスタッフで、@夏乾癬あるあるをトークしました。
日焼け、軟膏、ヘア、半袖が着ずらい、小児乾癬のことが話題になりました。
 京都の患者会は、あるある乾癬を題材にカルタを作成する企画があり、現在募集中です!

 なんでもQ&Aは、帝京大学医学部附属病院 皮膚科の多田弥生先生の司会で、五十嵐敦之先生とZoomでは、8名の先生方が事前質問に答えてくださいました。

 

乾癬フォーラムの内容は、夏ごろ発送予定の会報に掲載します。
初のオンライン開催で、至らぬ点もございましたことをお詫び致します。

 ★P-PAT乾癬ちゃんねるでは、五十嵐敦之先生の特別講演を
配信中!!
ぜひご覧ください。

6月6日(土)第2回zoomカフェを開催しました

 第2回Zoomカフェ、1回目と比べてスタッフもリピーターさんも少しオンラインに慣れたでしょうか?(^^)

 今回は、5名の先生が参加してくださり、ざっくばらんに何でも質問して下さい。会っているのと同じように。とリラックスした雰囲気を作っていただき、参加者の方も質問しやすくなったと思います。

 簡単な自己紹介をした後は、今回初めて6グループに分かれてみました。
画面上でもグループトークができるなんて~♪先生にもグループ内で相談を受けていただきました。
時間がちょっと短かったけど、楽しい時間でした。各グループのトーク内容を発表しました。治療のこと、症状のこと、悩んでいること・・・
みんなに話すと少し気が楽になりますね!

 最後は、全体で患者さんの質問に先生方が答えてくださいました。
今の治療の効果が薄れてきたときどうするか?光線治療のこと、乾癬性関節炎との付き合い方、薬のこと・・・一つ一つ丁寧にわかりやすく説明がありました。適格なアドバイスに安心した方もいらっしゃったと思います。

参加された方から、皆さんの状況や質問内容を参考にして、今後の治療を見直し、主治医と相談していきます。といううれしいお声をいただきました(^^)

先生方からは、zoomでリラックスしてなんでも話せる、質問できるこういう企画はいいですね~。早く新型コロナウイルスの影響が収まり、オンラインでなく、通常開催したいですね!と感想をいただきました。

第3回Zoom飲み会は、7/18(土)に開催します。
近日中に、HPに掲載します。
次回も多くの皆さんと乾癬トークをしましょう♪
🍺 🥤 ☕ 🍘 🥂

前代未聞❗️️💖乾癬患者によるオンライン交流会を開催💖

 あの新型コロナウィルス感染拡大の真っ只中。日本全国が緊急事態宣言で自粛を強いられる中、2020年のゴールデンウィークのど真ん中5月3日。
 日本初の乾癬患者によるオンライン交流会ってことでZOOM カフェを開催しました‼️
 P-PATもわけのわからないウィルスの感染拡大の影響で仲間同士で集まることもできない。打ち合わせもできない。イベントもできない。
 でもオープンチャットやSNSでつながっている仲間たちと会いたい。ならばオンラインで‼️やろうじゃないのってことで。
 不安を抱えている患者さんたちに少しでも安らぎとなるような出会いの場を作りたいと言う思いで。
初のZOOMに挑戦‼️ ZOOMカフェを開催しました💖

 本当に開催できるのか?みんなズームに参加できるか。
はじめての人ばかりが顔を合わせて話が続くのか。
 ドキドキでスタートしましたが、なんのなんの。
あっという間に時が過ぎ、40分が90分に伸びて大成功で終了しました。
参加者はおよそ30人。

 わかった限りで北は秋田から南は九州まで。
日本全国から患者さんが参加してくれました。会員でない方が半数以上。
 年齢も20代から80代後半まで。幅広くすべての障壁を取り除いて
乾癬と言うキーワードで結びついた仲間同士。
 乾癬の状況やら治療の話やらあれこれあれこれ。
いくら時間があっても足りないなと言う思いを抱えながら終了しました。

 次回も6月早々に開催の予定です。またホームページやSNS、オープンチャットなどでお知らせいたしますのでぜひ今回入れなかった皆様もご参加下さい。
また今年は、コロナの影響もありイベントは全てオンラインでも開催の予定です。
 その時の状況により集まれる時は集まる。
集まれない時は、オンラインでってことで開催して参ります。
今後もホームページの情報をご覧ください。
 またお会いしましょう️💖 お待ちしています️💖

P-PAT事務局

2019年12月1日第36回乾癬フォーラムを開催しました

12月1日、コンフォート新宿にて、乾癬フォーラムを開催しました。
 開場準備をしながら、今日は多くの方が来てくれるかな?楽しく過ごしてもらえるかな?と、毎回ドキドキワクワクしています。
受付開始になるとロビーでは、スタッフがご来場の方々のご案内や質問にお答えしたり、談笑をしました。開演時には、ほぼ席はいっぱいになっていました(^^)

 はじめに今年度のP-PAT活動報告をさせていただきました。
乾癬フォーラム、ウィメンズセミナー、乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者の集い、世界乾癬デーイベント協力、乾癬市民公開講座への参加等がありました。
先生方や関係者の方のご支援ご協力、そして多くの方との交流もありまして、おかげさまで活動することができました。ありがとうございました。

 医療講演は、日本生命病院乾癬センター長、大阪乾癬患者友の会相談医の東山眞里先生が、“乾癬治療の進歩-病気を克服する患者力を磨こう”のテーマでお話してくださいました。
講演の中で、『乾癬は、この10年間で治療が進み選択肢が増えて、コントロールが可能な病気になったこと、乾癬治療は日々進歩しているので乾癬は治らないと思わないようにしてくださいね』というお話は、皆さんに希望を与えていただけたと思います。
症状や治療法の説明がありましたが、治療に頼るだけでなく、患者自身が患者力をつける4つ《敵を知る、コミュニケーション力、対処法を知り実践する力、継続力》も大事な要素だということを1つ1つわかりやすく教えていただきました。
患者会の役割として、乾癬の正しい情報を得る場所、患者同士のコミュニケーションの場として皆さんに活用していただけることが大事だと改めて感じました。

東山眞里先生
東山眞里先生医療講演

 患者パネルディスカッションは、スタッフ4名がP-PATに入会したきっかけについて語りました。初めは多くの方が感じる“患者会ってどんなとこだろう?暗いイメージなのかな?”“乾癬の情報が欲しい”ちょっと勇気がいる場所だったけれど、参加してみると楽しかったし、自分の経験も悩んでいる仲間に参考にしてもらいたい!という気持がきっかけだそうです。
続いて、ひふのクリニック人形町の上出良一先生、つばさ皮膚科の橋本秀樹先生を交えて、主治医とのコミュニケーションの取り方、患者側からの悩みについて語り合いました。

患者パネルディスカッション

 乾癬なんでもQ&Aコーナーは、帝京大学医学部附属病院の多田弥生先生の進行で、乾癬専門医の先生方が会場やオープンチャットからの数々の質問に1問1問丁寧に回答してくださいました。

乾癬なんでもℚ&A

 乾癬フォーラム終了後は、楽しい懇親会を開催しました。
個別相談コーナーには、先生に相談希望の方が並んでいました。
短時間ですが、多くの方から相談できてよかった!とお声をいただいています。
他の場所では、先生方、スタッフ、参加者の方々がそれぞれに懇談をしていました。周りには乾癬の人がいなくて勇気を出して参加し、症状を話しているうちに涙してしまう方、帰りには笑顔になっていた方、思うように治療効果が出ず悩んでいて先生にアドバイスをもらい笑顔になる方、その他たくさんの出会いとエピソードがありました。
スタッフ一同、皆様との交流はとても有意義な時間となりました!(^^)/

また、フォーラムに参加していただいた(株)近畿日本ツーリスト関東 髙川雄二社長よりうれしいご報告がありました。私たち乾癬患者の苦悩にご理解をいただいた上に、今後、温泉やスポーツ観戦など、何か楽しい企画を考えて提案していただけるそうです。
医療関係の方だけではなく、ほかの業界の方に乾癬を理解をしていただけることは、とてもうれしいことですね!

皆様の次回、乾癬フォーラムの参加をお待ちしています!

乾癬フォーラム201912
個別相談&懇親会

2019年5月12日(日)第35回乾癬フォーラムを開催しました!

2019年5月、P-PAT新ロゴが決定しました。ロゴ入りスタッフジャンパーを
P-PATスタッフ、サポーターがフォーラムで着用し活動しました(^^)/
大勢の方々が参加してくださり、楽しく有意義なフォーラムとなりました。ありがとうございました!


今回のご講演は、P-PAT設立当初から患者会にご尽力をいただいている江藤隆史先生です。
P-PATの歴史とエピソードを交えて語ってくださいました。数名の患者さんでPの会から始まり、友の会となり17年の月日を経て現在に至るそうです。先生方をはじめ、先輩スタッフが築いてきた思いと行動があるからこそと実感しました。
乾癬治療も同時に、大きく進歩してきて、治療の選択肢のお話もありました。山あり谷ありの症状になることもありますが治療は焦らずしていきましょう。患者会を活用してひとりで悩まないようにしてくださいね!

講演終了後、感謝を込めて中川先生と江藤先生に花束をサプライズでお渡ししました。

患者体験談は、患者さんが桜饅頭さんです。乾癬は小学生から発症し、時にはいじめられたり、酷くなって人と接するのが怖くなったり。その他、彼との出会い、2人で乾癬治療に向き合う様子、彼の接し方など素敵なイラストと患部写真でわかりやすく、泣き笑いのエピソードを語っていただきました。先生方、会場の方もうるっとした方も。これからも2人で頑張ってくださいね!

次は、乾癬豆知識コーナーでした。
乾癬治療は、治療代が高くなることも多いです。高額療養費のことをスタッフの下藪居さんが説明してくださいました。詳しくは、ご自分の健康保険組合に問い合わせてみましょう。

本当に大好評の乾癬なんでもQ&Aは、会場の質問に先生方がお答えしますが、なんと今回は、乾癬治療スペシャリストドクターが13名も登壇していただきました!
私たちスタッフは、多忙な中参加してくださる事に、改めて先生方に感謝の気持ちが沸き上がりました。

フォーラム最後は、懇親会。多くの乾癬仲間が先生方や患者同士のコミュニケーションを楽しみました!個別相談コーナーでは、専門医と個別に日頃不安に感じること、治療について相談してアドバイスをいただき、今後の治療に役立てたり、治療へ新たな道が開け、安心して笑顔になる方が多く見受けられました。
このような機会は、話すことで楽になったり、みんなの体験を聞くことで安心したり自分の心の安定にもとてもプラスになることだと思います。

みなさまのおかげで、フォーラムは盛会に終わることができました。
フォーラム開始前に機器トラブルがあり、プログラムが遅れてしまい申し訳ございませんでした。
また次回、皆様とお会いできることを楽しみにしています。

2018年11月18日(日)総会&第34回乾癬フォーラムを開催しました!

多くの方にお越しいただき、ありがとうございました!

11月18日(日) 秋葉原UDX NEXT1にて、総会&第34回乾癬フォーラムを開催しました!
余裕を持ってご用意した座席でしたが、総会前にはかなり埋まっていました。
総会は、会員様に承認され、成立いたしました。

乾癬フォーラムは、菅井皮膚科パークサイドクリニック院長の菅井順一先生の特別講演から始まりました。
乾癬はどういう病気か、症状、悪化要因、現在の治療についてを詳しく説明をしてくださいました。
現時点では、はっきりと原因はわかっていないが、解明されてきている部分もあり、治療も開発されてきているので、あきらめずに治療することが大事なようです。
治療をしても効果が出ない時は、くじけそうになり、落ち込むこともありますが、失敗してもまた次があるという気持ちで、取り組んでいけるといいですね。

面白かったのは、先生が海外で訪れた国や場所で、出来る限りの乾癬の環境を調査しに歩いて取材をされるという興味深い内容でした。
乾癬の認知度では、現地在住日本人と現地在住の人との差、薬のことなどは、薬剤師やドラッグストアも行かれていました。ヨーロッパ、アジア、アメリカ他、各国の違いもわかりました。
この調査から、先生は乾癬のために何が必要かを見出し、行動されていることを知り、感動しました。

次に患者さんによるパネルディスカッションでは、飲み薬について各自の体験を話しました。
効果や飲み方、副作用など参考になりました。副作用をむやみに怖がらずに、患者自身も薬の説明をきちんと聞き、自分に合った方法を見つけるのがいいそうです。


なんでもQ&Aは、会場からの質問に先生方が答えてくださいました。
肺炎のこと、生物学的製剤のこと、薬による脱毛のこと、その他、多岐にわたる質問が出ました。

 

懇親会では、参加者がそれぞれに、乾癬のことを語り合い、情報交換や共有をしました。
普段周りに乾癬の事を話す機会がないので、参加してよかった!という声が多く出ました(^^)
症状が共有できると、なんだかスッキリしますね。みんなの顔も明るく見えます♫
個別相談コーナーは、多くの方が質問をすることが出来ました。
今後の治療に役立てることができるといいです。

2018年9月23日(日)乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者の集いを開催しました!

参加者50名!有意義な時間を過ごしました(^O^)

今年は、初参加の方が多く、沖縄から東北地方までの乾癬性関節炎&膿疱性乾癬のソラ友が集まりました。初参加でも周りの方と会話が弾んでいてホッとしました(^^)

皆さんの受付が時間通りに整い(お~素晴らしい!)定刻で始まりました。

始めに、患者さんによるパネルディスカッションです。
発症から現在の治療まで、この病気になって思う事などをエピソードを交え、話していただきました。日常生活に支障が出たり、見た目でわからない症状は、周りの人にはわかってもらえないことも辛いですね。

 


次に5グループに分かれ、医師、看護師を交えてのグループディスカッションです。

個々の症状や治療を聞くことは参考になります。痛む場所や薬、生物学的製剤の効果など、本当に人それぞれです。人と違った自分の辛い症状が、出会った人と同じでビックリしたり・・・治療をしていても症状が抑えられず困っている方、診断までに時間がかかる人が多いことがわかったり、みんなが前向きに治療しているのを感じ、自分ももう少し頑張ろう!と決意した方もいました。
医師、看護師に同じテーブルで、すぐに質問できて、アドバイスをもらえるグループディスカッションは、真剣な話の中にも笑いがあり、とても大事な時間だといつも感じます!
お昼になり、お弁当を食べながらも、先生方は質問に答えてくださるので本当にありがたいです♫

 


午後は、東京医科大学の大久保ゆかり先生の医療講演です。

乾癬の現況、治療、生物学的製剤の注意事項、乾癬性関節炎、膿疱性乾癬、日常の工夫など、たくさんの内容が詰まったお話は、あっという間で、皆さん真剣に聴き入りました。

 

2018大久保先生講演


最後は、なんでもQ&Aです。会場からの質問に先生方が答えてくださいました。

時には、参加者の方が答えてくれたりと、活発な時間となりました。

学習会終了後、懇親会を開催しました。
先生方、ソラ友さんの話はつきませんでした。仲間と話せたこと、先生からのアドバイスで、笑顔になった方や気持ちが楽になった方が多くいらっしゃいました(^O^)

乾癬性関節炎&膿疱性乾癬のソラ友さんは、治療の選択肢は増え、生物学的製剤もあり、改善している方もいます。
しかし、治療をしていても痛みや腫れ、変形で辛い方もいます。
痛みがひどく生活に支障があり、生物学的製剤を提案されていても不安や怖さ、始めたらやめられるのか?などを考えて踏み切れない方もいました。
また、生物学的製剤を使用しても、思うように効果が出ず困っている方、副作用が出てしまった方、何種類も使用経験がある方もいました。使いたくても使えない方もいます。
乾癬って本当に多くの事が絡んでいて、症状が安定しない時は、なにが原因なのかを探ることも大事だと改めて感じました。

このイベントをきっかけに、症状が良い方へ向かっていただけるとうれしいです(^^)/

希望の木に、みんなの思いを書きました 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2018年6月24日乾癬ウィメンズセミナーを開催しました!

6/24ウィメンズセミナーは、盛会で終了しました(^O^)

 

当日の朝は、雨模様でしたが、天気も回復し眺めの良い景色を見ることが出来ました。

 

参加者総勢40名が揃いました。スタートは、帝京大学医学部附属病院の多田弥生先生の講演です。乾癬のしくみ、薬、メタボ、歯周病、最新治療についてなど、幅広い内容で、とてもわかりやすくお話していただきました。脱メタボと歯の治療を決意した方もいたでしょう(^^;


講演後はQ&Aコーナーです。
聖母病院の小林里実先生、さいたま赤十字病院の井上多恵先生、エクササイズクリエイターのあめのもりようこ先生に、会場の質問に答えていただきました。化粧品やヘアカラーの選び方、歯の治療の大切さ、上手な症状の伝え方、運動など、日常生活や今後の治療に役立つ貴重なアドバイスがありました。とても勉強になりました。



ランチとトークを楽しんだ後は、あめのもりようこ先生のワークショップ「らくらくハッピーエクササイズ!」を行いました。

まずは表情筋のチェックからでしたが、先生のシャープなフェイスとは大違い、「わぁ、顔の筋肉も鍛えなければ!」と実感(^^; まぁ!わぁ!と声を出しリフトアップや舌を鍛えるエクササイズをしました。

次に、マッ!ハッ!、ワッ!ハッ!と声を出しながらお腹を凹ませたり戻したり。普段意識しない筋肉を使うので、結構効きます。先生のお腹、腰、骨盤、肩甲骨は柔軟性がありよく動き、すごい!と思いました。

 


歌に合わせて、左右のお尻を上げ下げ、肩甲骨や骨盤を動かしたり、ワクワク!ポン!と手を叩いたり、先生の楽しいトーク
とエクササイズは、みんなが笑顔で筋肉を動かし、座っていてもしっかり運動できました。

 

あっという間に、90分間を無理なくみんなで楽しく運動しました(^-^)/2週間続ければ、体が少し違ってくるそうですよ。意識して続けてみましょう!

最後は、きれいに見えるポーズを教わり、記念撮影。みんなでハッピースマイル\(^^)/

 

 

乾癬ウィメンズセミナー2018は、笑顔か絶えない楽しい時間を過ごすことができました。
ありがとうございました✨

また、来年をお楽しみに‼

 

 

 

2018年5月20日(日)乾癬フォーラムを開催しました!

5/20(日)第33回乾癬フォーラムを開催しました!

5/20日曜日、第33回乾癬フォーラムを無事大成功で終了することができました。
ご参加くださいました皆様大変ありがとうごさいました。
初めての方も40名以上参加してくださり、スタッフ一同とてもうれしく感じております💕

素敵な出会いもたくさんあり、来てよかった!の声もたくさんいただきました。
日野先生の特別講演は笑いあり共感ありで、大変わかりやすい内容で大好評でした。

 

また患者によるパネルディスカッションも「生物学的製剤を使用してどうだった?」というこれまでにない画期的なテーマで、体験談が組込まれたたいへん興味深い内容となりました。

 

専門医によるQ&Aも質問が途切れることなく予定を大幅にオーバーして行われました。

 

患者同士の懇親会は、数ヶ所に別れて近況や治療のことなどを語り合いました。また、専門医との個別相談コーナーは行列ができていましたが、時間いっぱい先生方は、私たち患者の相談を受けてくださいました。

 

P-PAT会員の皆様には、フォーラムの内容などを8月発行予定の会報誌でお届けいたします。

次回のフォーラムは、11月18日に開催の予定です。次回には元気でまた皆様とお会いできますことを楽しみにしております(^^)

2018年4月22日(日)youthオフ会を開催しました!

4/22(日) 20~30代のオフ会を開催しました!

 

4月22日(日)、新宿NSビルで、初めて参加の方を含み、総勢9名が集まり、今年もYouthオフ会を開催しました。

今回はオフ会なので、ピザやお菓子を食べながらのぶっちゃけフリートークです。
まず始めに、現在の症状や治療などの自己紹介をして、日本大学医学部の藤田英樹先生からは、乾癬や治療の情報やアドバイスを頂きました。

みんなの乾癬の悩みや、不安、また過去の辛かった時のことや、普段の乾癬との向き合い方などを、聞くことができました。

それぞれの話をいろいろ聞いて、お互いに同じような経験をしていたり、同じような気持ちだったりと。。。 患者同士で共感できることが沢山ありました。

診察時には聞きづらいこと、薬、治療、副作用のことなどを質問しても、先生がゆっくり丁寧に説明してくださるので、日々の不安も軽減でき、また、みんなに話すことで少し気持ちが楽になっていただけたのではないでしょうか


オフ会終了後は、場所を移し、NSビル30階の中華レストランで2次会開始!

参加した感想や今後のことなどを色々話し、楽しい時間はあっと言う間に過ぎていきました

次回は、また半年後くらいにYouthオフ会を開催したいね!との声もあり、また、企画をしたいと思います。

(^O^)参加したから感想をいただきました。
“ちょっぴり堅苦しいかな。と思いながら、オフ会に参加してみた。
新年度が始まったばかりの4月の日曜日という日程だったためか、ちょっと参加者が少ない感じだ。
この病気にならなければ恐らく一生会わなかったであろう人たちと軽食を食べながら会話をした。時には笑いながら、病気の話題になると少し神妙な面持ちでみんなが語り合った。
みんなかんせんになっても、若い貴重な時間を楽しみたいという思いは同じだ。
だから多くを語らなくとも分かりあえるのだろう。
ここで出会えた仲間みんなで一緒にこの病気に向き合えば、病気を楽しむことさえできるのかもしれない”