2017年6月10日(土) SORAコミュニケーション開催しました!

6月10日(土) SORAコミュニケーション 盛会でした。ありがとうございました!

6/10(土) SORAコミュニケーション(乾癬仲間オフ会)をスペイン料理店で開催しました。
もっとみなさんと話がしたい!、仲間同士の交流の場があったらいいな。というスタッフの思いがあります。

参加者は、20代~70代の28名。
P-PATをよく知らない方が半数近くいて、とてもうれしかったです(^^♪
みなさんの自己紹介は、個性があり、笑いもありました。
症状や、治療は人それぞれ。質問したり答えたり、自然と会話がはずみました。


あっという間に、時間は経ち、ほとんどの方が2次会へ!
 お腹がいっぱいですがおしゃべりはしたい。席を変えて今度は違う方と話は続きます。
 「P-PATのサポーターしますよ!」と、うれしい声も・・・
 SORAコミュニケーション 
 

2時間後、2次会は終了しました。皆さん、また会いましょう~!と別れて、
3次会へ一部の人が移動しまして、やっぱり最後はこれでした。初参加でも楽しんでます!

 

 

また、みなさんP-PATのイベントに参加してくださいネ! 都合が悪かった方、次回、お待ちしています。

2017年5月27日(土) 第31回乾癬フォーラムを開催しました!

5/27(土)春の乾癬フォーラムを開催しました!

今回は、フォーラム前にテレビで〝乾癬〟について取り上げられる日々がありました。
患者会の役員もテレビ出演で大健闘して、知名度アップに頑張りました。
有名人の方がこの病気だったということで、一般の方にも少しは乾癬を知っていただけたのではないでしょうか?
周りの方に知っていただくことで、私たちの気持ちは、ずっと楽になりますよね!

フォーラム当日スタッフは、いつものように10時から会場準備から始まりました。
多くの方がご来場されました。ホールも活気がありました。特に一般の方が多く、乾癬の最新情報を得てもらえることはうれしいです。

特別講演は、P-PAT協力医で聖路加国際病飯の新井達先生に「日常生活の工夫と注意点」をお話してもらいました。不眠が乾癬の原因になっている、夏の日光にどれくらい当たったらいいのかなど、基本的なことを見直すことで、乾癬の状態も良くなっていくということを再確認できました。
日常生活のちょっとしたことを見直し、薬だけではない乾癬コントロールを考えましょう。

次に5人の患者さんによるパネルディスカッションです。
個人で乾癬の症状は様々。みなさんの症状や治療、どんなことで悩んでいるかを語ってくれました。
体験談を聞くと、共感できたり、対処法が参考になったり、治療がうまくいかなかったりとみんないろいろ経験しているんだな。と感じます。
そして、乾癬のことを放送したあるテレビ番組に、インタビュー出演した際の収録裏話を話してくれました。

Q&A,懇親会と多くの皆さんのおかげで盛会に終わりました。
ご来場の皆様、ありがとうございました。

この模様は、会員のみなさまに8月発送予定のP-PATレター(会報誌)でお届けします。
次回フォーラムは、9月に品川で全国学習会として開催されます。詳細はわかり次第ご案内をさせて頂きます。

 

2017年3月26日(日)P-PAT YOUTHオフ会を開催しました!

P-PAT YOUTHオフ会、楽しく盛り上がりました♫

 

3月26日(日) 小雨の降る中、東京都中央区の聖路加タワー32階銀座クレストンホテルで、P-PAT YOUTHオフ会を開催しました。

総勢18名が集い、主に20~30代が中心で東京近郊にお住いの方が多く、カップルで参加された方や遠く富山県から参加された方もいらっしゃいました。

初めて参加された方がほとんどでしたが、皆さん緊張している感はあまりなくサーロインステーキとバイキングを食べながらオフ会は和気藹々とした楽しい雰囲気で盛り上がっていきました。

P-PATオフ会

また休日にもかかわらず、日本大学附属板橋病院の藤田英樹先生が参加してくださり、ミニ講演や先生を囲んで、みんなの不安や疑問を話し合い、藤田先生から治療や薬のこと、妊娠出産のことなど、たくさんのアドバイスをいただきました。

オフ会 2017

スタッフからは、群馬乾癬友の会の副会長が、乾癬発症から現在までの体験談や患者会の思いを語ってくれました。その内容は、いろいろ乗越えた今だから説得力もあり、笑顔で皆さんを勇気づける活動ができるのだと感じました。

あっという間に、オフ会は終了時間になり、「二次会に参加される方は、手を挙げてください」と見渡すと、参加者全員でビックリ!!カフェでのトークも話題が尽きることなく、だんだんみんなの気持ちや本音が出てきて”やっぱり乾癬を患う者同士の悩みは同じなんだなぁ”ということがわかりました。

 

 

 

 

 

 

 

楽しい雑談をしているうちに、あっという間に夕方になり、さすがにこのまま飲みに行く人は少ないかな?と思いましたが、半数の9名で三次会の居酒屋へGO!(笑)

さらになんと!!藤田先生もお付き合いくださり、モチロンここでも大盛り上がり!病気の事で気を遣わずいられるのが心地よいとの声も出て、またまた話が止まらず笑いが絶えない雰囲気で、気づけば4時間半も経過~

周りには仲間がいないこともあり初対面でも、打ち解けてしまうのがソラ友なのです(^_-)-☆
またみんなで会おうね!と再会を約束して21時30分にオフ会はようやく終了し帰路につきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

🙂 P-PATスタッフより
今回の参加にあたり、きっと申し込みをされる時には、勇気が必要だったと思います。
でも、勇気を出して参加してくれてありがとうございました。
患者会ってどんなところだろう? 暗くてなんだか怪しい人たちの集まりじゃないかな?という不安もあったかもしれません。
皆さんが楽しく過ごしてくださり、”正しい情報を得られて参加してよかった” ”もっと暗くて重い空気かと思ったら違った”など、うれしい声を頂いたことがスタッフ一同の心からの喜びとなりました。また、是非参加してくださいネ。
そして今回都合がつかなかった方も安心してください!

P-PATYOUTHオフ会は、2回目、3回目を開催しますので、是非、次の機会には参加してくださいね☆
こんなのやりたいなぁ。という企画も募集しています。

スタッフ一同、今後もイベントへの参加をお待ちしています(^^)/

オフ会 2017

 

 

2016年11月26日(土)総会&第30回乾癬フォーラムを開催しました!

11/26 午前10:00にスタッフは集合し、総会&乾癬フォーラムの準備を始めました。
会場内では、マイクのテストや照明のチェック、ホールでは受付準備やポスターを設置しています。
あっという間に、受付開始時間は来てしまいます。
13:30~総会がスタート。
14:00~特別講演 乾癬の治療あれこれ ~様々な治療を理解しよう~です。
今回はP-PAT協力医の日本大学医学部付属板橋病院皮膚科の藤田英樹先生です。
乾癬のしくみから私たちの皮膚で起きていること、外用薬や内服薬、光線療法、生物学的製剤などの最新治療法と注意点、乾癬と肥満など、いろいろなお話を聴くことができました。

次は4名の患者さんのパネルディスカッションでした。
尋常性乾癬、膿疱性乾癬、関節症性乾癬とみなさんの症状や悩みや治療の体験談が、1度に聞けるというのは患者会ならではだと思います。皆さん普段はとても明るく元気に見える方々ですが、実はいろいろ経験されていたのです。人の話を聴くと、自分だけじゃないんだなぁ。と感じました。

そして、乾癬なんでもQ&Aのコーナーは、会場の皆さんの質問に先生方が答えてくださる貴重な時間だと感じます。講演を聴いてからの質問や持病と乾癬についての質問がありました。
今日はこれを聞こう!とか治療の不安や悩みの質問を考えて参加される方も少なくありません。

フォーラム後は、会場を移動しプチ懇親会をしました。患者同士が話せる場です。みなさんとの時間は早いものです。先生との個別相談を受ける方も、患者同士での会話が弾んでいる方もいらっしゃいました。
皆さまが1つでもいいヒントや情報を得て、笑顔でまたね~と帰られることが、私達スタッフの喜びです。