みんなと繋がった10/29世界乾癬デー♡

10.29 World Psoriasis Day
乾癬エキジビション2020in東京タワー  10/31~11/1

10/31・11/1両日、INSPIRE JAPAN WPDの方々にはこんな状況にめげず(コロナ対策万全)で、啓発ポスター展示や患者トークブースを開いて頂けました。天気が良いしマスクしていても懐かしい顔ぶれに会えると思いお邪魔しました。元気にポスターの前で活動する方たちがいました。会うだけで元気になりますね。今年は凄いサプライズがありました。 

 

 あの、ブルーインパレスのヘルメットや色紙があるではないですか。

(栃木乾癬の会)相談医の菅井先生が繋って[スゴイね]、パイロット全員から寄せられた〈乾癬に負けるな〉のコメントサイン色紙やヘルメットを展示して頂いたとのお話でした。桜饅頭さんも来場されていました。彼女の展示ポスター(乾癬あるあるマンガ)には温かな人柄が滲み、多くの患者さんが味わっただろう気持ちが優しく描かれていて前に向かう力を頂けますね。冊子にして学校に配りたいくらいですね。お話していたら何と《中川先生・江藤先生》がお見えになりました。ポスターを背景に記念撮影。菅井先生・藤田先生のお顔も。製薬関係の方も。広がりと支えていただいてるなあと実感しました。

賑わいは例年のようではありませんでしたが通りかかる人達に、確実に『乾癬』という疾患を伝えられたと信じてタワーを後にしました。
来年はみんなで会えるといいですね。 

  ひとりじゃないよ♡
来年も、みんなで世界乾癬デーを盛り上げよう!

SNSでも繋がったね!笑顔にいっぱい出会えた(^^)/

9/27オンライン乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者の集いを開催しました

初めてのオンライン開催でしたが、50名が参加して有意義な時間を過ごせました!

Zoom配信会場には、最低限のスタッフと先生方で環境に気をつけて行いました。

 
プログラムの始めは、患者トークセッションからです。
膿疱性乾癬のEさん、乾癬性乾癬のKさんに症状と診断にたどり着くまでの経緯や気持ちをお聞きしました。
症状が大変な時の不安や苦労、病名がわからない中での通院のエピソードは、今では笑って話ができるお二人でした。
Eさんは、自分の体質と受け止め、悪化させることをしないように気をつけているそうです。
Kさんは、乾癬に限らず、試練や経験は自分の成長の糧になると考えていれば苦にはならないとおしゃっていました。
聖路加国際病院の新井先生、金児看護師には、治療への向き合い方、主治医や看護師さんとのコミュニケーションについてアドバイスをいただきました。

 
続いて、5グループに分かれ先生も交えてグループディスカッションをしました。
各グループの乾癬フリートークは、時間が足りないほど盛り上がりました(^^)
症状の共有、生活習慣、病院の悩み、治療、痛み、生物学的製剤のことなどが話題になったようです。ひとりじゃないよ!を実感する時間でした(^^)

 
医療講演は、帝京大学病院皮膚科の多田弥生先生が、乾癬性関節炎、膿疱性乾癬をわかりやすく説明してくださいました。
乾癬の種類別に皮膚で何が起こっているかがわかりました。
日常生活の改善が、症状緩和や治療の効果に繋がる理由ががよくわかりました。
脱メタボ、禁煙、運動を心がけていきましょう!


最後になんでもQ&Aのコーナーは、事前質問と当日のチャットの中から先生方に回答していただきました。

皆さんの悩み、主治医に何度でも納得がいくまで勇気を出して相談していくことが大事なようです💪


P-PATでは、随時オンライン交流会を開催しています。
ひとりで抱え込まないように、参加してストレス解消しましょう!

7/26第15回乾癬ウィメンズセミナー(zoom)を開催しました

第15回乾癬ウィメンズセミナー(zoom)は、おかげさまで盛会になりました!!

新型コロナウイルス感染症が落ち着かない中、先生方や(株)オズマピーアール様のご協力により、無事にオンラインで開催することができました。
スタッフ一同、ホッとしました。ありがとうございました🎵

 

★特別講演 
山王病院皮膚科部長の佐藤佐由里先生をお招きしました。
女性の場合、年代別のライフステージによりホルモンの影響を受けますね。
産婦人科のご経験もあり現在は皮膚科でご活躍されている先生のご講演は、乾癬女子には知っておくと良い、とてもためになるお話でした。
妊娠を考える時に使っていた薬を考える時期、いつまで使用できるか、出産後ママやベビーのためにどういう治療がいいのかなどを説明してくださいました。
 また、更年期にはメタボにならないようにすることが乾癬だけでなく成人病にも大事だと改めてわかりました。
 女性ホルモンの影響で乾癬が良くなったり悪くなったり、上手に付き合って対処していきましょう!


★エクササイズ 
PCやスマホの前にいる時間が長くなり、身体をほぐしましょう。ということで、毎回大好評!健康運動指導士あめのもりようこ先生の“あめのもりメソッド”を行いました。ウィメンズセミナーのために動画を送ってくださいました。呼吸法を意識して動かすことで、短い時間でも腹筋にききました。画面の前では、皆さんが楽しそうに先生に合わせてエクササイズをしていました(^^)

 

★美トーク 
美容家のMASAさんがご自身の乾癬のことやシャンプーの仕方、香りの上手な使い方についてお話していただきました。
美容師さんへの伝え方、コミュニケーションの取り方のアドバイスは参考になりました。1回でわかってほしいと思うのではなく、時間をかけて伝えていく。というのは主治医との付き合い方と共通するのかな?と感じました。


美トークにサプライズゲスト!!
P-PAT会員の道端アンジェリカさんが参加してくれました。日常生活で運動や食事に気をつけていることを教えてくれました。
乾癬のポジティブな向き合い方や乾癬の知名度を上げる必要性も語ってkれました。



★なんでもQ&A
 

たくさんの質問に7名の先生方が答えてくださいました!
乾癬、マスクかぶれ、新型コロナウイルス感染症の注意点、発熱時どうしたらいいか?遺伝について、乾癬治療と月経コントロールについて、乾癬と婦人科系の病気など多岐にわたる質問が出ました。

今回は、小学校5年生のMちゃんがひとりで参加してくれました。
乾癬の人が周りにいない(*_*)と話してくれました。
小児乾癬についても先生方が親御さんへ、子供さんへと暖かい励ましのメッセージをくださいました。参加者の皆さんは、ご自分の状況に重なった方もいて、涙する場面もありました。
Mちゃんは、先生方や皆さんの励ましで、ひとりじゃない!仲間ができて元気がもらえたようで、休んでいた体育もやってみようかな?と前向きに考えています。とママに笑顔で話してくれたとご連絡をいただきました(^^)

乾癬の啓蒙活動、いろんな場所に必要だし、大事ですね!
今後も頑張っていきます!!

リアルに会える日が来たら、乾癬女子会をやりましょう(^^)/

6月21日(日)2020年度通常総会&第37回オンライン乾癬フォーラムを開催しました

 NPO法人東京乾癬の会P-PATの『2020年度通常総会』が2020年6月21日(日)に開催されました。全議案が可決、承認されましたので、ご報告させていただきます。

 オンライン第37回乾癬フォーラムを開催しました。
オンラインなので、映せばいいのかな?と思っていましたが、通常開催のフォーラムとは準備内容が違い、打ち合わせを何回もしてきました。
YouTubeとZoomで配信しました💻📱
無事に開催できたことにホッとしました(^^)
全国各地から参加いただきましてありがとうございます!

 NTT東日本関東病院 五十嵐敦之先生の特別講演は、乾癬の症状の説明、乾癬の考え方、治療薬等、気になる新型コロナウイルス感染症、これからの注意事項のこともお話してくださいました。

こちらは、P-PAT乾癬ちゃんねるでご覧いただけます。

 次に、2019年7月に設立したあきた乾癬友の会と2020年4月に設立した京都乾癬患者会の方たちとP-PATスタッフで、@夏乾癬あるあるをトークしました。
日焼け、軟膏、ヘア、半袖が着ずらい、小児乾癬のことが話題になりました。
 京都の患者会は、あるある乾癬を題材にカルタを作成する企画があり、現在募集中です!

 なんでもQ&Aは、帝京大学医学部附属病院 皮膚科の多田弥生先生の司会で、五十嵐敦之先生とZoomでは、8名の先生方が事前質問に答えてくださいました。

 

乾癬フォーラムの内容は、夏ごろ発送予定の会報に掲載します。
初のオンライン開催で、至らぬ点もございましたことをお詫び致します。

 ★P-PAT乾癬ちゃんねるでは、五十嵐敦之先生の特別講演を
配信中!!終了しました

6月6日(土)第2回zoomカフェを開催しました

 第2回Zoomカフェ、1回目と比べてスタッフもリピーターさんも少しオンラインに慣れたでしょうか?(^^)

 今回は、5名の先生が参加してくださり、ざっくばらんに何でも質問して下さい。会っているのと同じように。とリラックスした雰囲気を作っていただき、参加者の方も質問しやすくなったと思います。

 簡単な自己紹介をした後は、今回初めて6グループに分かれてみました。
画面上でもグループトークができるなんて~♪先生にもグループ内で相談を受けていただきました。
時間がちょっと短かったけど、楽しい時間でした。各グループのトーク内容を発表しました。治療のこと、症状のこと、悩んでいること・・・
みんなに話すと少し気が楽になりますね!

 最後は、全体で患者さんの質問に先生方が答えてくださいました。
今の治療の効果が薄れてきたときどうするか?光線治療のこと、乾癬性関節炎との付き合い方、薬のこと・・・一つ一つ丁寧にわかりやすく説明がありました。適格なアドバイスに安心した方もいらっしゃったと思います。

参加された方から、皆さんの状況や質問内容を参考にして、今後の治療を見直し、主治医と相談していきます。といううれしいお声をいただきました(^^)

先生方からは、zoomでリラックスしてなんでも話せる、質問できるこういう企画はいいですね~。早く新型コロナウイルスの影響が収まり、オンラインでなく、通常開催したいですね!と感想をいただきました。

第3回Zoom飲み会は、7/18(土)に開催します。
近日中に、HPに掲載します。
次回も多くの皆さんと乾癬トークをしましょう♪
🍺 🥤 ☕ 🍘 🥂

前代未聞❗️️💖乾癬患者によるオンライン交流会を開催💖

 あの新型コロナウィルス感染拡大の真っ只中。日本全国が緊急事態宣言で自粛を強いられる中、2020年のゴールデンウィークのど真ん中5月3日。
 日本初の乾癬患者によるオンライン交流会ってことでZOOM カフェを開催しました‼️
 P-PATもわけのわからないウィルスの感染拡大の影響で仲間同士で集まることもできない。打ち合わせもできない。イベントもできない。
 でもオープンチャットやSNSでつながっている仲間たちと会いたい。ならばオンラインで‼️やろうじゃないのってことで。
 不安を抱えている患者さんたちに少しでも安らぎとなるような出会いの場を作りたいと言う思いで。
初のZOOMに挑戦‼️ ZOOMカフェを開催しました💖

 本当に開催できるのか?みんなズームに参加できるか。
はじめての人ばかりが顔を合わせて話が続くのか。
 ドキドキでスタートしましたが、なんのなんの。
あっという間に時が過ぎ、40分が90分に伸びて大成功で終了しました。
参加者はおよそ30人。

 わかった限りで北は秋田から南は九州まで。
日本全国から患者さんが参加してくれました。会員でない方が半数以上。
 年齢も20代から80代後半まで。幅広くすべての障壁を取り除いて
乾癬と言うキーワードで結びついた仲間同士。
 乾癬の状況やら治療の話やらあれこれあれこれ。
いくら時間があっても足りないなと言う思いを抱えながら終了しました。

 次回も6月早々に開催の予定です。またホームページやSNS、オープンチャットなどでお知らせいたしますのでぜひ今回入れなかった皆様もご参加下さい。
また今年は、コロナの影響もありイベントは全てオンラインでも開催の予定です。
 その時の状況により集まれる時は集まる。
集まれない時は、オンラインでってことで開催して参ります。
今後もホームページの情報をご覧ください。
 またお会いしましょう️💖 お待ちしています️💖

P-PAT事務局

2019年12月1日第36回乾癬フォーラムを開催しました

12月1日、コンフォート新宿にて、乾癬フォーラムを開催しました。
 開場準備をしながら、今日は多くの方が来てくれるかな?楽しく過ごしてもらえるかな?と、毎回ドキドキワクワクしています。
受付開始になるとロビーでは、スタッフがご来場の方々のご案内や質問にお答えしたり、談笑をしました。開演時には、ほぼ席はいっぱいになっていました(^^)

 はじめに今年度のP-PAT活動報告をさせていただきました。
乾癬フォーラム、ウィメンズセミナー、乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者の集い、世界乾癬デーイベント協力、乾癬市民公開講座への参加等がありました。
先生方や関係者の方のご支援ご協力、そして多くの方との交流もありまして、おかげさまで活動することができました。ありがとうございました。

 医療講演は、日本生命病院乾癬センター長、大阪乾癬患者友の会相談医の東山眞里先生が、“乾癬治療の進歩-病気を克服する患者力を磨こう”のテーマでお話してくださいました。
講演の中で、『乾癬は、この10年間で治療が進み選択肢が増えて、コントロールが可能な病気になったこと、乾癬治療は日々進歩しているので乾癬は治らないと思わないようにしてくださいね』というお話は、皆さんに希望を与えていただけたと思います。
症状や治療法の説明がありましたが、治療に頼るだけでなく、患者自身が患者力をつける4つ《敵を知る、コミュニケーション力、対処法を知り実践する力、継続力》も大事な要素だということを1つ1つわかりやすく教えていただきました。
患者会の役割として、乾癬の正しい情報を得る場所、患者同士のコミュニケーションの場として皆さんに活用していただけることが大事だと改めて感じました。

東山眞里先生
東山眞里先生医療講演

 患者パネルディスカッションは、スタッフ4名がP-PATに入会したきっかけについて語りました。初めは多くの方が感じる“患者会ってどんなとこだろう?暗いイメージなのかな?”“乾癬の情報が欲しい”ちょっと勇気がいる場所だったけれど、参加してみると楽しかったし、自分の経験も悩んでいる仲間に参考にしてもらいたい!という気持がきっかけだそうです。
続いて、ひふのクリニック人形町の上出良一先生、つばさ皮膚科の橋本秀樹先生を交えて、主治医とのコミュニケーションの取り方、患者側からの悩みについて語り合いました。

患者パネルディスカッション

 乾癬なんでもQ&Aコーナーは、帝京大学医学部附属病院の多田弥生先生の進行で、乾癬専門医の先生方が会場やオープンチャットからの数々の質問に1問1問丁寧に回答してくださいました。

乾癬なんでもℚ&A

 乾癬フォーラム終了後は、楽しい懇親会を開催しました。
個別相談コーナーには、先生に相談希望の方が並んでいました。
短時間ですが、多くの方から相談できてよかった!とお声をいただいています。
他の場所では、先生方、スタッフ、参加者の方々がそれぞれに懇談をしていました。周りには乾癬の人がいなくて勇気を出して参加し、症状を話しているうちに涙してしまう方、帰りには笑顔になっていた方、思うように治療効果が出ず悩んでいて先生にアドバイスをもらい笑顔になる方、その他たくさんの出会いとエピソードがありました。
スタッフ一同、皆様との交流はとても有意義な時間となりました!(^^)/

また、フォーラムに参加していただいた(株)近畿日本ツーリスト関東 髙川雄二社長よりうれしいご報告がありました。私たち乾癬患者の苦悩にご理解をいただいた上に、今後、温泉やスポーツ観戦など、何か楽しい企画を考えて提案していただけるそうです。
医療関係の方だけではなく、ほかの業界の方に乾癬を理解をしていただけることは、とてもうれしいことですね!

皆様の次回、乾癬フォーラムの参加をお待ちしています!

乾癬フォーラム201912
個別相談&懇親会

2019年5月12日(日)第35回乾癬フォーラムを開催しました!

2019年5月、P-PAT新ロゴが決定しました。ロゴ入りスタッフジャンパーを
P-PATスタッフ、サポーターがフォーラムで着用し活動しました(^^)/
大勢の方々が参加してくださり、楽しく有意義なフォーラムとなりました。ありがとうございました!


今回のご講演は、P-PAT設立当初から患者会にご尽力をいただいている江藤隆史先生です。
P-PATの歴史とエピソードを交えて語ってくださいました。数名の患者さんでPの会から始まり、友の会となり17年の月日を経て現在に至るそうです。先生方をはじめ、先輩スタッフが築いてきた思いと行動があるからこそと実感しました。
乾癬治療も同時に、大きく進歩してきて、治療の選択肢のお話もありました。山あり谷ありの症状になることもありますが治療は焦らずしていきましょう。患者会を活用してひとりで悩まないようにしてくださいね!

講演終了後、感謝を込めて中川先生と江藤先生に花束をサプライズでお渡ししました。

患者体験談は、患者さんが桜饅頭さんです。乾癬は小学生から発症し、時にはいじめられたり、酷くなって人と接するのが怖くなったり。その他、彼との出会い、2人で乾癬治療に向き合う様子、彼の接し方など素敵なイラストと患部写真でわかりやすく、泣き笑いのエピソードを語っていただきました。先生方、会場の方もうるっとした方も。これからも2人で頑張ってくださいね!

次は、乾癬豆知識コーナーでした。
乾癬治療は、治療代が高くなることも多いです。高額療養費のことをスタッフの下藪居さんが説明してくださいました。詳しくは、ご自分の健康保険組合に問い合わせてみましょう。

本当に大好評の乾癬なんでもQ&Aは、会場の質問に先生方がお答えしますが、なんと今回は、乾癬治療スペシャリストドクターが13名も登壇していただきました!
私たちスタッフは、多忙な中参加してくださる事に、改めて先生方に感謝の気持ちが沸き上がりました。

フォーラム最後は、懇親会。多くの乾癬仲間が先生方や患者同士のコミュニケーションを楽しみました!個別相談コーナーでは、専門医と個別に日頃不安に感じること、治療について相談してアドバイスをいただき、今後の治療に役立てたり、治療へ新たな道が開け、安心して笑顔になる方が多く見受けられました。
このような機会は、話すことで楽になったり、みんなの体験を聞くことで安心したり自分の心の安定にもとてもプラスになることだと思います。

みなさまのおかげで、フォーラムは盛会に終わることができました。
フォーラム開始前に機器トラブルがあり、プログラムが遅れてしまい申し訳ございませんでした。
また次回、皆様とお会いできることを楽しみにしています。

2018年11月18日(日)総会&第34回乾癬フォーラムを開催しました!

多くの方にお越しいただき、ありがとうございました!

11月18日(日) 秋葉原UDX NEXT1にて、総会&第34回乾癬フォーラムを開催しました!
余裕を持ってご用意した座席でしたが、総会前にはかなり埋まっていました。
総会は、会員様に承認され、成立いたしました。

乾癬フォーラムは、菅井皮膚科パークサイドクリニック院長の菅井順一先生の特別講演から始まりました。
乾癬はどういう病気か、症状、悪化要因、現在の治療についてを詳しく説明をしてくださいました。
現時点では、はっきりと原因はわかっていないが、解明されてきている部分もあり、治療も開発されてきているので、あきらめずに治療することが大事なようです。
治療をしても効果が出ない時は、くじけそうになり、落ち込むこともありますが、失敗してもまた次があるという気持ちで、取り組んでいけるといいですね。

面白かったのは、先生が海外で訪れた国や場所で、出来る限りの乾癬の環境を調査しに歩いて取材をされるという興味深い内容でした。
乾癬の認知度では、現地在住日本人と現地在住の人との差、薬のことなどは、薬剤師やドラッグストアも行かれていました。ヨーロッパ、アジア、アメリカ他、各国の違いもわかりました。
この調査から、先生は乾癬のために何が必要かを見出し、行動されていることを知り、感動しました。

次に患者さんによるパネルディスカッションでは、飲み薬について各自の体験を話しました。
効果や飲み方、副作用など参考になりました。副作用をむやみに怖がらずに、患者自身も薬の説明をきちんと聞き、自分に合った方法を見つけるのがいいそうです。


なんでもQ&Aは、会場からの質問に先生方が答えてくださいました。
肺炎のこと、生物学的製剤のこと、薬による脱毛のこと、その他、多岐にわたる質問が出ました。

 

懇親会では、参加者がそれぞれに、乾癬のことを語り合い、情報交換や共有をしました。
普段周りに乾癬の事を話す機会がないので、参加してよかった!という声が多く出ました(^^)
症状が共有できると、なんだかスッキリしますね。みんなの顔も明るく見えます♫
個別相談コーナーは、多くの方が質問をすることが出来ました。
今後の治療に役立てることができるといいです。

2018年9月23日(日)乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者の集いを開催しました!

参加者50名!有意義な時間を過ごしました(^O^)

今年は、初参加の方が多く、沖縄から東北地方までの乾癬性関節炎&膿疱性乾癬のソラ友が集まりました。初参加でも周りの方と会話が弾んでいてホッとしました(^^)

皆さんの受付が時間通りに整い(お~素晴らしい!)定刻で始まりました。

始めに、患者さんによるパネルディスカッションです。
発症から現在の治療まで、この病気になって思う事などをエピソードを交え、話していただきました。日常生活に支障が出たり、見た目でわからない症状は、周りの人にはわかってもらえないことも辛いですね。

 


次に5グループに分かれ、医師、看護師を交えてのグループディスカッションです。

個々の症状や治療を聞くことは参考になります。痛む場所や薬、生物学的製剤の効果など、本当に人それぞれです。人と違った自分の辛い症状が、出会った人と同じでビックリしたり・・・治療をしていても症状が抑えられず困っている方、診断までに時間がかかる人が多いことがわかったり、みんなが前向きに治療しているのを感じ、自分ももう少し頑張ろう!と決意した方もいました。
医師、看護師に同じテーブルで、すぐに質問できて、アドバイスをもらえるグループディスカッションは、真剣な話の中にも笑いがあり、とても大事な時間だといつも感じます!
お昼になり、お弁当を食べながらも、先生方は質問に答えてくださるので本当にありがたいです♫

 


午後は、東京医科大学の大久保ゆかり先生の医療講演です。

乾癬の現況、治療、生物学的製剤の注意事項、乾癬性関節炎、膿疱性乾癬、日常の工夫など、たくさんの内容が詰まったお話は、あっという間で、皆さん真剣に聴き入りました。

 

2018大久保先生講演


最後は、なんでもQ&Aです。会場からの質問に先生方が答えてくださいました。

時には、参加者の方が答えてくれたりと、活発な時間となりました。

学習会終了後、懇親会を開催しました。
先生方、ソラ友さんの話はつきませんでした。仲間と話せたこと、先生からのアドバイスで、笑顔になった方や気持ちが楽になった方が多くいらっしゃいました(^O^)

乾癬性関節炎&膿疱性乾癬のソラ友さんは、治療の選択肢は増え、生物学的製剤もあり、改善している方もいます。
しかし、治療をしていても痛みや腫れ、変形で辛い方もいます。
痛みがひどく生活に支障があり、生物学的製剤を提案されていても不安や怖さ、始めたらやめられるのか?などを考えて踏み切れない方もいました。
また、生物学的製剤を使用しても、思うように効果が出ず困っている方、副作用が出てしまった方、何種類も使用経験がある方もいました。使いたくても使えない方もいます。
乾癬って本当に多くの事が絡んでいて、症状が安定しない時は、なにが原因なのかを探ることも大事だと改めて感じました。

このイベントをきっかけに、症状が良い方へ向かっていただけるとうれしいです(^^)/

希望の木に、みんなの思いを書きました