2018年9月23日(日)乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者の集いを開催しました!

参加者50名!有意義な時間を過ごしました(^O^)

今年は、初参加の方が多く、沖縄から東北地方までの乾癬性関節炎&膿疱性乾癬のソラ友が集まりました。初参加でも周りの方と会話が弾んでいてホッとしました(^^)

皆さんの受付が時間通りに整い(お~素晴らしい!)定刻で始まりました。

始めに、患者さんによるパネルディスカッションです。
発症から現在の治療まで、この病気になって思う事などをエピソードを交え、話していただきました。日常生活に支障が出たり、見た目でわからない症状は、周りの人にはわかってもらえないことも辛いですね。

 


次に5グループに分かれ、医師、看護師を交えてのグループディスカッションです。

個々の症状や治療を聞くことは参考になります。痛む場所や薬、生物学的製剤の効果など、本当に人それぞれです。人と違った自分の辛い症状が、出会った人と同じでビックリしたり・・・治療をしていても症状が抑えられず困っている方、診断までに時間がかかる人が多いことがわかったり、みんなが前向きに治療しているのを感じ、自分ももう少し頑張ろう!と決意した方もいました。
医師、看護師に同じテーブルで、すぐに質問できて、アドバイスをもらえるグループディスカッションは、真剣な話の中にも笑いがあり、とても大事な時間だといつも感じます!
お昼になり、お弁当を食べながらも、先生方は質問に答えてくださるので本当にありがたいです♫

 


午後は、東京医科大学の大久保ゆかり先生の医療講演です。

乾癬の現況、治療、生物学的製剤の注意事項、乾癬性関節炎、膿疱性乾癬、日常の工夫など、たくさんの内容が詰まったお話は、あっという間で、皆さん真剣に聴き入りました。

 

2018大久保先生講演


最後は、なんでもQ&Aです。会場からの質問に先生方が答えてくださいました。

時には、参加者の方が答えてくれたりと、活発な時間となりました。

学習会終了後、懇親会を開催しました。
先生方、ソラ友さんの話はつきませんでした。仲間と話せたこと、先生からのアドバイスで、笑顔になった方や気持ちが楽になった方が多くいらっしゃいました(^O^)

乾癬性関節炎&膿疱性乾癬のソラ友さんは、治療の選択肢は増え、生物学的製剤もあり、改善している方もいます。
しかし、治療をしていても痛みや腫れ、変形で辛い方もいます。
痛みがひどく生活に支障があり、生物学的製剤を提案されていても不安や怖さ、始めたらやめられるのか?などを考えて踏み切れない方もいました。
また、生物学的製剤を使用しても、思うように効果が出ず困っている方、副作用が出てしまった方、何種類も使用経験がある方もいました。使いたくても使えない方もいます。
乾癬って本当に多くの事が絡んでいて、症状が安定しない時は、なにが原因なのかを探ることも大事だと改めて感じました。

このイベントをきっかけに、症状が良い方へ向かっていただけるとうれしいです(^^)/

希望の木に、みんなの思いを書きました 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2018年6月24日乾癬ウィメンズセミナーを開催しました!

6/24ウィメンズセミナーは、盛会で終了しました(^O^)

 

当日の朝は、雨模様でしたが、天気も回復し眺めの良い景色を見ることが出来ました。

 

参加者総勢40名が揃いました。スタートは、帝京大学医学部附属病院の多田弥生先生の講演です。乾癬のしくみ、薬、メタボ、歯周病、最新治療についてなど、幅広い内容で、とてもわかりやすくお話していただきました。脱メタボと歯の治療を決意した方もいたでしょう(^^;


講演後はQ&Aコーナーです。
聖母病院の小林里実先生、さいたま赤十字病院の井上多恵先生、エクササイズクリエイターのあめのもりようこ先生に、会場の質問に答えていただきました。化粧品やヘアカラーの選び方、歯の治療の大切さ、上手な症状の伝え方、運動など、日常生活や今後の治療に役立つ貴重なアドバイスがありました。とても勉強になりました。



ランチとトークを楽しんだ後は、あめのもりようこ先生のワークショップ「らくらくハッピーエクササイズ!」を行いました。

まずは表情筋のチェックからでしたが、先生のシャープなフェイスとは大違い、「わぁ、顔の筋肉も鍛えなければ!」と実感(^^; まぁ!わぁ!と声を出しリフトアップや舌を鍛えるエクササイズをしました。

次に、マッ!ハッ!、ワッ!ハッ!と声を出しながらお腹を凹ませたり戻したり。普段意識しない筋肉を使うので、結構効きます。先生のお腹、腰、骨盤、肩甲骨は柔軟性がありよく動き、すごい!と思いました。

 


歌に合わせて、左右のお尻を上げ下げ、肩甲骨や骨盤を動かしたり、ワクワク!ポン!と手を叩いたり、先生の楽しいトーク
とエクササイズは、みんなが笑顔で筋肉を動かし、座っていてもしっかり運動できました。

 

あっという間に、90分間を無理なくみんなで楽しく運動しました(^-^)/2週間続ければ、体が少し違ってくるそうですよ。意識して続けてみましょう!

最後は、きれいに見えるポーズを教わり、記念撮影。みんなでハッピースマイル\(^^)/

 

 

乾癬ウィメンズセミナー2018は、笑顔か絶えない楽しい時間を過ごすことができました。
ありがとうございました✨

また、来年をお楽しみに‼

 

 

 

2018年5月20日(日)乾癬フォーラムを開催しました!

5/20(日)第33回乾癬フォーラムを開催しました!

5/20日曜日、第33回乾癬フォーラムを無事大成功で終了することができました。
ご参加くださいました皆様大変ありがとうごさいました。
初めての方も40名以上参加してくださり、スタッフ一同とてもうれしく感じております💕

素敵な出会いもたくさんあり、来てよかった!の声もたくさんいただきました。
日野先生の特別講演は笑いあり共感ありで、大変わかりやすい内容で大好評でした。

 

また患者によるパネルディスカッションも「生物学的製剤を使用してどうだった?」というこれまでにない画期的なテーマで、体験談が組込まれたたいへん興味深い内容となりました。

 

専門医によるQ&Aも質問が途切れることなく予定を大幅にオーバーして行われました。

 

患者同士の懇親会は、数ヶ所に別れて近況や治療のことなどを語り合いました。また、専門医との個別相談コーナーは行列ができていましたが、時間いっぱい先生方は、私たち患者の相談を受けてくださいました。

 

P-PAT会員の皆様には、フォーラムの内容などを8月発行予定の会報誌でお届けいたします。

次回のフォーラムは、11月18日に開催の予定です。次回には元気でまた皆様とお会いできますことを楽しみにしております(^^)

2018年4月22日(日)youthオフ会を開催しました!

4/22(日) 20~30代のオフ会を開催しました!

 

4月22日(日)、新宿NSビルで、初めて参加の方を含み、総勢9名が集まり、今年もYouthオフ会を開催しました。

今回はオフ会なので、ピザやお菓子を食べながらのぶっちゃけフリートークです。
まず始めに、現在の症状や治療などの自己紹介をして、日本大学医学部の藤田英樹先生からは、乾癬や治療の情報やアドバイスを頂きました。

みんなの乾癬の悩みや、不安、また過去の辛かった時のことや、普段の乾癬との向き合い方などを、聞くことができました。

それぞれの話をいろいろ聞いて、お互いに同じような経験をしていたり、同じような気持ちだったりと。。。 患者同士で共感できることが沢山ありました。

診察時には聞きづらいこと、薬、治療、副作用のことなどを質問しても、先生がゆっくり丁寧に説明してくださるので、日々の不安も軽減でき、また、みんなに話すことで少し気持ちが楽になっていただけたのではないでしょうか


オフ会終了後は、場所を移し、NSビル30階の中華レストランで2次会開始!

参加した感想や今後のことなどを色々話し、楽しい時間はあっと言う間に過ぎていきました

次回は、また半年後くらいにYouthオフ会を開催したいね!との声もあり、また、企画をしたいと思います。

(^O^)参加したから感想をいただきました。
“ちょっぴり堅苦しいかな。と思いながら、オフ会に参加してみた。
新年度が始まったばかりの4月の日曜日という日程だったためか、ちょっと参加者が少ない感じだ。
この病気にならなければ恐らく一生会わなかったであろう人たちと軽食を食べながら会話をした。時には笑いながら、病気の話題になると少し神妙な面持ちでみんなが語り合った。
みんなかんせんになっても、若い貴重な時間を楽しみたいという思いは同じだ。
だから多くを語らなくとも分かりあえるのだろう。
ここで出会えた仲間みんなで一緒にこの病気に向き合えば、病気を楽しむことさえできるのかもしれない”

2017年10月29日(日)世界乾癬デー東京タワーでイベントが開催されました。

10/29世界乾癬デーに東京タワーで日本初のイベント開催!多くの方と繋がりました!

みんなに乾癬をもっと知ってもらえたら、私たちはどんなに楽になるでしょう。みんなの思いを叶えようと患者会有志のメンバーがINSPAIRE JAPAN WPDを立ち上げました。そして、日本初のイベントが東京タワーで9:00~19:30の間、開催されました。

当日は、台風の影響で雨が降っていましたが、多くの方に、開始から立ち寄っていただきました。

「今日は世界乾癬デーです!」と声をかけながら、記念ファイルを配布しました。
記念ファイルは1000部近く配布できました。

WPD2017

 

YOUTUBEのトークショー中継も初めての試みです。
11:00、14:00、17:00でしたが、始めは緊張感が伝わる感じも、2回目からは笑顔が出て、乾癬への体験も思いも人それぞれ、メッセージをどのように感じていただけたでしょうか?

WPD2017

 

17:00の中継でサプライズが起きた!!!

17:00の開始前、PーPATの相談医の照井正先生が、熊本の学会終了後に駆けつけてくれました。ビックリです!!
先生のお気持ちに、みんなは心から感謝をし、とてもうれしく思いました。
中継の出演も急なお願いでしたが快く受けてくださいました。

先生とトークショーの最中に、突然ざわめきが起こりました。
なんと、みんなの視線の先には、こちらへ歩いて来るモデルの道端アンジェリカさんが! 来てくれたんだぁ!一同ビックリです!!
素敵な笑顔で輝いていました(^^♪

WPD2017アンジェリカ

YOUYUBE中継も快く出演を受けてくださり、乾癬をカミングアウトした心情やソラ仲間へのメッセージを語っていただきました。
道端アンジェリカさん、ありがとうございました💛本当にうれしかったです!(^^)!

アンジェリカさんからみんなへのメッセージ💛


WPDアンジェリカ

東京タワーの1日は、たくさんの出会いと感動、そしていろいろな形で多くの皆さんと繋がることができました。

SNSで繋がっている方、SNSを見て遠方から駆けつけてくれた方、仕事帰りに急いで来た方、東京タワーに遊びに来ていて声をかけてくれた方、企業の方、youtubeを視聴してくれた方・・・
来場された方と症状について語り合い、笑顔で帰られる姿がうれしかったです。

そして、乾癬を知らなかった方がひとりでも多く知っていただけたら幸いです。

日本初の世界乾癬デー東京タワーイベントは、多くの方のご支援とご協力によりおかげさまで大成功となりました。
心から御礼を申し上げます。

来年も、日本で世界乾癬デーを皆さん一緒に盛り上げましょう!!
みんなでソライアシス(乾癬)の認知度を上げよう!
来年もよろしくお願い致します(^^)/

 

トークショーの模様は、こちらからどうぞ


同日、銀座では乾癬患者さんの肖像画が展示されました。
その他全国各地で世界乾癬デーのイベントが開催されました。

 

 

2017年10月21日(土)関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い2017が開催されました。

10月21日(土)関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い2017が開催されました!

 

今年は、初参加の方も多かったのですが、台風の接近でお天気が悪く、体調を崩して残念ながら欠席の方も多い集いとなりました。関節や膿疱は、お天気左右されたり、急に体調が悪化したりと症状が急変する方が多い乾癬の種類です。周りに理解されない点の一つだと思います。

10:30~事務局長添川さんのあいさつ、進行で始まりました。

プログラム1つ目は、大蔵さんと3名の患者さんによるパネルディスカッションです。
症状の悪化で学生生活を変えなければならない苦悩があったり、関節痛がわかってもらえず、
怠けていると思われたり、診断された時の受入れ方や生き方も考えたことを話してくれました。
周りの理解があると精神的に楽な事、自分と向き合い病気を受け入れることの大事さ、きちんと治療をしてコントロールできれば、心身ともに元気になるということを改めて実感しました。
お会いする時には皆さん元気なのでわからないのですが、体験談で苦労や葛藤がわかります。
症状もエピソードもいろいろです。共感や感動があります。

2つ目は、膿疱性と関節症に分かれたグループディスカッションです。
個々のテーブルでは、治療法や症状、現状について語り合いました。


午後からは、信州大学附属病院の奥山先生の講演です。
関節症性と膿疱性の知識やメタボは、悪化する要因の1つなのでダイエットをすることの必要性、治療は生物学的製剤もありますが、まずは基本的な治療をしっかりとすることが大事なこと、長野県の治療の現状などを話していただきました。とてもわかりやすく思いが伝わるご講演でした。


最後に参加者からのQ&Aです。
聖路加国際病院の衛藤先生の進行で、奥山先生、聖路加国際病院の新井先生、金児看護師が回答してくださいました。
治療をしていても効果がなく痛みや腫れがある悩みや不安、痛みは乾癬からくるものなのか変形性関節炎なのか、メタボにならないためには?、目の症状、お子さんの治療法、薬、運動、食事のこと、
寛解は誰が決めるのか?サプリメントについてなどたくさんの質問がありました。
先生方と金児看護師は、丁寧にわかりやすくそして、時には会場に笑いが起こる回答をしていただきました。

衛藤光先生のお話の中で、最近感じることは以前より参加される皆さんが元気になった。とおっしゃっていました。
集いが始まった当初より治療法がずっと進歩しているからですね。
まだまだ新しい治療法も出るので私達もあきらめず治療していきましょう!

 

 

 

 

2017年9月9日(土)”みんなで語ろう乾癬についてin品川2017″が開催されました!

9月9日 全国学習懇親会が品川で開催されました!

~更なる交流と連帯―9月全国乾癬学習懇親会in品川に参加して~

当日は、学習会運営のお手伝いのため少し早めに品川に到着しました。
来場された方が受付を済ませたか確認し、会場に誘導する担当をしました。
実はこの手の担当は慣れていなくて、結構戸惑いました。
P-PATに参加して3年目、体調と相談しながらできる範囲内でできることをやろうと決めていて、P-PATサポーターを任せて下さるのは非常にありがたいです。
スタッフの方々もみんな同じ病気だから無理な担当は振られないです。

学習会がはじまり、そのときは私も着席し、2人の先生方のご講演を聴きました。
慈恵会医科大学の中川秀己先生が、乾癬はただの皮膚疾患ではなく関節にも影響を及ぼす可能性のある全身疾患であるため関節破壊の兆候が見られたら早期の段階での生物的製剤の導入を含む介入が必要と説いてくださいました。
私も発症当初は単なる皮膚疾患であり関節の破壊の可能性がある病気だとは全く思いも及ばなかったのです。


旭川医科大学名誉教授の飯塚一先生は、乾癬患者のQOL(quality of life)についてお話されました。

米国でのいくつかの疾患の身体的、精神的深刻度と乾癬のそれを比較されたスライドを使いながらいかに乾癬が心身ともに患者の負担となっているかを解説されました。
一説によると精神的負担はうつ病より深刻とのデータもありました。

 

学習会が終わり懇親会場へと移動しました。
スタッフの方々の挨拶の後、乾杯!
3年目ともあってある程度は、みなさんの顔と名前が一致するようにはなったが、まだまだ初対面の方が多いです。また今回がはじめての参加だという方もいらっしゃっいました。
ただ、それでも同じ乾癬患者同士、打ち解け合うのに時間はかかりませんでした。
その後2次会の居酒屋、3次会のカラオケと続きました。

全国から患者さんが集まっていて、また世代も異なるが本当に多くの方々と交流と連帯ができました。
前回私が参加したP-PAT Youthイベントに引き続き、「ひとりではない」を強く実感し、それが参加回数を重ねるごとに、より確かなものになっていきます。(P-PATサポーターこう)


懇親会には、全国各地の相談医の先生方、他会の患者会、一般の方の総勢65名の参加となりました。相談医の先生方との交流は、日常の話や乾癬症状の悩みや不安を相談したり、アドバイスを頂ける貴重な時間となりました。また、みなさんと症状や治療を共有しながら、楽しく時間を過ごすことができました。
ありがとうございました(P-PATスタッフより)

💛乾癬学会懇親会のサプライズ企画に患者会のメンバーが出演!
乾癬学会の懇親会に、患者会の一部のメンバーが、有難いお声かけを頂き参加をしました。
医療関係者、製薬会社の方々の前でバンド演奏をし、初めは気づかなかった会場内でしたが、患者会のメンバーだとわかると応援してくれて大変盛り上がったそうです。相談医の先生方もステージに上がり、一緒に唄っている様子をご覧ください(^^)/

2017年8月26日(日)youth2017 seaside walk in湘南を開催しました!

8/26YOUTHイベント第2弾 湘南でBBQ&海水浴&乾癬トークを楽しみました!


前日まで心配だった雨も、時々日差しが出るようなちょうどいいお天気になりました。
乾癬になって海に来るのは何年ぶりだろう?

小学校以来~、20年ぶり~ なんて声が聞こえて、みんなはワクワク♪♪♪
海の家は、昔と違いすっかりオシャレになっていました。

 

BBQを楽しみながら、海を眺め、久しぶりの海は,本当に気持ちいい~(^.^)/~~~
皮疹があっても、仲間がいるから海へ来ることができました。


足だけ浸かっても、海を感じて気持ちよかったです。

海でずっと泳いだりしている人もいて、体力あるなぁと感心しました。
帰る時間ギリギリまで、海を楽しんでいましたよ(^^♪


海で遊んだあとは、きれいな夕日が見える海岸へウォーキングしました。
早くも世界乾癬デー2017INSPIRETシャツを5人が着てきました。道中、誰か目に留めていたらうれしいです。

過ぎ行く夏を満喫し、リフレッシュできた1日になりました。

 

 

 

 

 

2017年7月30日(日)市民公開講座が開催されました。

7/30(日)乾癬患者さんとそのご家族のための市民公開講座に参加しました!

7/30日TKPガーデンシティ品川で開催された市民公開講座には、400名の方が参加しました。

講演1は、”たとえ乾癬でも楽しく暮らす”のテーマでP-PATスタッフの添川さんが講演しました。
14歳から発症した乾癬は、重症で大変な時もありましたが、あきらめず治療に向かうことで現在は症状のコントロールができているそうです。自分の好きな事、趣味も気分転換になり大切にしている時間のようでした。

P-PATのスタッフとして15年患者会活動を通じて、経験したこと感じたことも話してくれました。そして、今年の10/29世界乾癬デーのイベントを有志メンバーで企画しています。と教えてくれました。誰でも参加できる企画のようです。

 

講演2は、”健康なのは乾癬のお陰です”のテーマで、大分県乾癬患者会の相談医、いいそらクリニックの佐藤俊宏先生の講演でした。先生ご自身が乾癬なので、学生時代からのエピソードを交え、どのように乾癬と付き合ってきたか、症状と治療の経緯などを話されていました。
乾癬があるから、いろいろ生活面で気をつけていることもあり、健康でいられるのではないかということです。先生も今は、治療で乾癬のコントロールができています。

 

次に、パネルディスカッションとQ&Aでしたが、P-PATを支えて下さる中川秀己先生、衛藤光先生、江藤隆史先生、そして佐藤俊宏先生、P-PATスタッフの木戸がパネラーとして参加しました。
患者側から、乾癬患者の悩み、モチベーションについて、患者会のことなどを体験談を含めて話しました。
先生方には、会場からのたくさんの質問受付票の中から抜粋された質問に、1つ1つ丁寧に回答をしてくださいました。
乾癬は、薬をきちんと塗れば、かなりいい状態を保てるそうです。「患者さんは、塗っていると言いますが、実は塗っていない方が多いです」とのお話がありました。確かにそうかもしれません。皆さんはどうですか?毎日の事で面倒だったり、ベタベタするのがいやだったりしますよね。
今は1日1回の軟膏もあるので、塗り方を見直してみるのもいいでしょう。と先生からのアドバイスがありました。

 

 

フロアーに設置のP-PATブースに、たくさんの方が立ち寄ってくださいました。ありがとうございました。
正しい情報と治療法を知り、乾癬ライフをコントロールできるようにしていきましょう!

9/9の品川で開催の全国学習会&懇談会にもぜひお越しください。
みんなで語ろう乾癬についてin品川

スタッフ一同、皆さんをお待ちしています(^^)/

 

 

 

 

2017年7月9日(日)第12回P-PATウィメンズセミナーを開催しました!

7/9(日)ウィメンズセミナー参加者は46名!楽しい時間をありがとうございました💛

今回のウィメンズセミナーは、申込が締切前に定員30名に達してしてしまいました。
会場ぎりぎりの人数は、広いフロアも少し狭く感じた
かもしれません。
3分の1くらい初参加の方がいらして、とてもうれしかったです(^^♪
ランチをしながら、皆さんとの時間はあっという間に感じました。

 

オープニングは、群馬乾癬友の会会長の角田さんの体験談からスタートです。
短い時間でしたが、とても充実した内容を話していただきました。


ご自分の乾癬エピソードや病気への向き合い方、心の持ち方などのお話に共感したり、考えさせられたり、心に響いた方も多かったようです。

 

次に、ウィメンズセミナー顧問の小林里実先生のアンチエイジングと乾癬の講演です。
皮膚科でできるアンチエイジングの数々を紹介していただきました。


女性はいつまでも美しくありたい!治療法も今はいろいろあることがわかりました。乾癬だからとあきらめず、コントロールできる方法を見つけましょう。


午後からは、スキンケアのワークショップをアクセーヌ㈱柳沢さんにお願いしました。


ボディソープは洗浄力が強いので3プッシュを洗面器に入れ、水を少し足して泡をたくさん立て、泡でこすらずに洗うといいそうです。
刺激を与えないことが大事ですので、洗い方に気をつけましょう!と実践で教えてくれました。
日焼け止めや化粧パフの使い方などもお話してくれました。

最後は、皆さんとのQ&Aコーナーです。
皆さんの質問に、小林先生と金児看護師は専門的立場から、又スタッフは経験などを交えて答えました。和やかな雰囲気で時間は過ぎました。


皆さんのアンケートには、来てよかった、楽しかった、一人じゃない、
勉強になった、元気が出た、次回も楽しみにしています等、たくさんのうれしいお言葉やアドバイスを頂きました。ありがとうございます!
今後も皆さんと楽しいウィメンズセミナーを開催できるようにスタッフ一同ガンバリマス(^_^)/