2020年12月6日(日)オンライン第38回乾癬フォーラムを開催します!申込受付中

第38回乾癬フォーラム(オンライン)チラシ

日時:12月6日(日) 入室開始 13:30~ 14:00スタート
定員、参加費なし 全国からどなたでも参加できます。
参加申込はこちらからお願いします。
ニックネーム参加の方は、忘れすにご入力ください。

乾癬の症状や治療法を知ることはもちろん大事ですが、
乾癬+併病のことも先生方の講演でお話が出てきます。
なにげなく聴いている併病のお話。
実は、きちんと理解をしていた方がよさそうです!

今回の医療講演は聖母病院の小林里実先生です。
乾癬と生活習慣病について詳しくお話していただきましょう。

その他、患者体験談やなんでもQ&Aがあります。
なんでもQ&Aの質問は事前に受付します。
申込フォームの備考欄にお書きください。

6月21日(日)2020年度通常総会&第37回オンライン乾癬フォーラムを開催しました

 NPO法人東京乾癬の会P-PATの『2020年度通常総会』が2020年6月21日(日)に開催されました。全議案が可決、承認されましたので、ご報告させていただきます。

 オンライン第37回乾癬フォーラムを開催しました。
オンラインなので、映せばいいのかな?と思っていましたが、通常開催のフォーラムとは準備内容が違い、打ち合わせを何回もしてきました。
YouTubeとZoomで配信しました💻📱
無事に開催できたことにホッとしました(^^)
全国各地から参加いただきましてありがとうございます!

 NTT東日本関東病院 五十嵐敦之先生の特別講演は、乾癬の症状の説明、乾癬の考え方、治療薬等、気になる新型コロナウイルス感染症、これからの注意事項のこともお話してくださいました。

こちらは、P-PAT乾癬ちゃんねるでご覧いただけます。

 次に、2019年7月に設立したあきた乾癬友の会と2020年4月に設立した京都乾癬患者会の方たちとP-PATスタッフで、@夏乾癬あるあるをトークしました。
日焼け、軟膏、ヘア、半袖が着ずらい、小児乾癬のことが話題になりました。
 京都の患者会は、あるある乾癬を題材にカルタを作成する企画があり、現在募集中です!

 なんでもQ&Aは、帝京大学医学部附属病院 皮膚科の多田弥生先生の司会で、五十嵐敦之先生とZoomでは、8名の先生方が事前質問に答えてくださいました。

 

乾癬フォーラムの内容は、夏ごろ発送予定の会報に掲載します。
初のオンライン開催で、至らぬ点もございましたことをお詫び致します。

 ★P-PAT乾癬ちゃんねるでは、五十嵐敦之先生の特別講演を
配信中!!終了しました

【終了】6月21日(日)第37回乾癬フォーラム(オンライン)を開催します!zoom,YouTubeで参加しよう💻📱

初のオンライン乾癬フォーラムを開催★受付終了
〆切は20日(土)迄です。お早めにお申し込みください!

 新型コロナウイルスの感染拡大、自粛要請期間など、日常生活に様々な影響、変化が起きている状況ですが、皆様いかがお過ごしでしょうか?

 患者会のイベントも例年のようにはいきませんがこの度、第37回乾癬フォーラムをオンラインで開催させていただきます。

 どこの地域からでも参加可能なこの機会に、多くの乾癬患者さんに正しい情報、治療法を知っていただき、乾癬ライフの向上に繋げていただdければと思います。
 

どなたでも参加していただけます。
 遠方にお住いの方、まだ1度も参加したことがない方、
ぜひP-PAT乾癬フォーラムをオンラインで体験してくださいね(^^)/

 第1回、第2回Zoomカフェを開催しましたが、『楽しかった~』『日本各地の患者さんが参加してびっくり』『先生方が優しかったのがうれしい』『乾癬の相談もできて、交流もできてよかった』等、皆さんからうれしい声が届いています。
ぜひ、オンライン乾癬フォーラムで、正しい知識と情報を得て、今後の治療に役立てましょう☆彡

 参加申込された方で、zoomログインが不安の方は、zoomお試し日を設けました。。あとから届くメールにお試しzoom体験日を3回案内しています!都合のいい日にどうぞログインするとスタッフがお待ちしています。

 特別講演は、NTT東日本関東病院 皮膚科部長 五十嵐敦之先生です。
テーマ【今の時期だからこそ知っておきたい乾癬の知識】
私たちの使っている薬には、感染症が気になることもあります。
乾癬治療や治療費、日常生活のことなどのお話を聴いてみましょう。

 トークセッションは、“今すぐ役立つ夏対策”です。
これから蒸暑い時期、夏がやってきますね。乾癬の症状があるとちょっと辛いことも・・・日常生活での乾癬あるあるを題材に語り合います。

乾癬なんでもQ&Aは、皆さんの質問に当日参加されている先生方が回答してくださいますよ!
乾癬治療のスペシャリストの先生方に質問をして、ぜひ今後の治療に役立てましょう。
時間の都合上、事前に質問をお寄せください(^^)
HP・・・参加申込時にお問合せ欄へご記入ください。
オープンチャット、、メール(info@p-pat.org)でもOK!

★乾癬フォーラム全体の参加には、お申込みが必要です。(Zoomで参加)
☆特別講演は、Youtubeでも配信します(フォーラム全体には参加できません)

チラシをご覧ください。皆様の参加をお待ちしています(^^)/

第37回乾癬フォーラムお申込みはこちらから
チラシはこちらから

Zoom接続マニュアルはこちらから

※五十嵐敦之先生の特別講演をYouTubeでLIVE配信!!
P-PAT乾癬ちゃんねるにアクセスしてね。
zoom乾癬フォーラムに参加できない方に教えてあげてね(^^)

おうち時間で患者力をアップしよう!

2019年12月1日第36回乾癬フォーラムを開催しました

12月1日、コンフォート新宿にて、乾癬フォーラムを開催しました。
 開場準備をしながら、今日は多くの方が来てくれるかな?楽しく過ごしてもらえるかな?と、毎回ドキドキワクワクしています。
受付開始になるとロビーでは、スタッフがご来場の方々のご案内や質問にお答えしたり、談笑をしました。開演時には、ほぼ席はいっぱいになっていました(^^)

 はじめに今年度のP-PAT活動報告をさせていただきました。
乾癬フォーラム、ウィメンズセミナー、乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者の集い、世界乾癬デーイベント協力、乾癬市民公開講座への参加等がありました。
先生方や関係者の方のご支援ご協力、そして多くの方との交流もありまして、おかげさまで活動することができました。ありがとうございました。

 医療講演は、日本生命病院乾癬センター長、大阪乾癬患者友の会相談医の東山眞里先生が、“乾癬治療の進歩-病気を克服する患者力を磨こう”のテーマでお話してくださいました。
講演の中で、『乾癬は、この10年間で治療が進み選択肢が増えて、コントロールが可能な病気になったこと、乾癬治療は日々進歩しているので乾癬は治らないと思わないようにしてくださいね』というお話は、皆さんに希望を与えていただけたと思います。
症状や治療法の説明がありましたが、治療に頼るだけでなく、患者自身が患者力をつける4つ《敵を知る、コミュニケーション力、対処法を知り実践する力、継続力》も大事な要素だということを1つ1つわかりやすく教えていただきました。
患者会の役割として、乾癬の正しい情報を得る場所、患者同士のコミュニケーションの場として皆さんに活用していただけることが大事だと改めて感じました。

東山眞里先生
東山眞里先生医療講演

 患者パネルディスカッションは、スタッフ4名がP-PATに入会したきっかけについて語りました。初めは多くの方が感じる“患者会ってどんなとこだろう?暗いイメージなのかな?”“乾癬の情報が欲しい”ちょっと勇気がいる場所だったけれど、参加してみると楽しかったし、自分の経験も悩んでいる仲間に参考にしてもらいたい!という気持がきっかけだそうです。
続いて、ひふのクリニック人形町の上出良一先生、つばさ皮膚科の橋本秀樹先生を交えて、主治医とのコミュニケーションの取り方、患者側からの悩みについて語り合いました。

患者パネルディスカッション

 乾癬なんでもQ&Aコーナーは、帝京大学医学部附属病院の多田弥生先生の進行で、乾癬専門医の先生方が会場やオープンチャットからの数々の質問に1問1問丁寧に回答してくださいました。

乾癬なんでもℚ&A

 乾癬フォーラム終了後は、楽しい懇親会を開催しました。
個別相談コーナーには、先生に相談希望の方が並んでいました。
短時間ですが、多くの方から相談できてよかった!とお声をいただいています。
他の場所では、先生方、スタッフ、参加者の方々がそれぞれに懇談をしていました。周りには乾癬の人がいなくて勇気を出して参加し、症状を話しているうちに涙してしまう方、帰りには笑顔になっていた方、思うように治療効果が出ず悩んでいて先生にアドバイスをもらい笑顔になる方、その他たくさんの出会いとエピソードがありました。
スタッフ一同、皆様との交流はとても有意義な時間となりました!(^^)/

また、フォーラムに参加していただいた(株)近畿日本ツーリスト関東 髙川雄二社長よりうれしいご報告がありました。私たち乾癬患者の苦悩にご理解をいただいた上に、今後、温泉やスポーツ観戦など、何か楽しい企画を考えて提案していただけるそうです。
医療関係の方だけではなく、ほかの業界の方に乾癬を理解をしていただけることは、とてもうれしいことですね!

皆様の次回、乾癬フォーラムの参加をお待ちしています!

乾癬フォーラム201912
個別相談&懇親会

【終了】2019年12月1日(日)第36回乾癬フォーラムを開催します!

2019年も早いもので残り2か月となりました。
乾癬の状態は、今年はいかがでしたでしょうか?
症状が改善した方、思うほど良い状態ではない方、治療に満足がいかない方…想いはいろいろあるでしょう。

ぜひ皆様!!
今年の最後のP-PATイベント、第36回乾癬フォーラムに参加しませんか?
医療講演、なんでもQ&A、個別相談、患者さん同士の懇親会を活用して、1歩でも、来年に向けて前進していきましょう!
お忙しいとは存じますが、ぜひ多くの方のご来場をお待ちしています(^^)/

 特別医療講演は、日本生命病院乾癬センター長、大阪乾癬患者友の会相談医 東山 眞里先生です。
私達患者は、どのようにして病気と向き合っていけばいいのでしょう?
アドバイスや乾癬治療についてなどもお話してくださいます。
 なんでもQ&Aは、会場からの質問に、先生方がお答えしてくださいます。
受付で質問用紙をお渡してています。簡潔にお書きくださるようお願いします。
(時間の都合上、全ての質問にお答えできない場合がございます)
 学習会後は、ソラ友さん同士でおしゃべり♪懇親会に参加してみましょう。初めてでも大丈夫。
治療や体験を話したり、聞いたりしましょう。楽しい交流時間です(^^)
この時間には、専門医との個別相談コーナーの場もあります。

★詳しくは⇒チラシをご覧ください

日時:12月1日(日) 13時~17時 (12時30分受付開始)
場所:コンフォート新宿 
       東京都新宿区新宿4丁目3番25号 TOKYU REIT 新宿ビル 7階
最寄り駅
    ・JR「新宿」駅  東南口、南口、甲州街道口 徒歩5分
     ・丸ノ内線・都営新宿・副都心線「新宿三丁目」駅 E5出口 徒歩1分

【会場案内図】

2019年5月12日(日)第35回乾癬フォーラムを開催しました!

2019年5月、P-PAT新ロゴが決定しました。ロゴ入りスタッフジャンパーを
P-PATスタッフ、サポーターがフォーラムで着用し活動しました(^^)/
大勢の方々が参加してくださり、楽しく有意義なフォーラムとなりました。ありがとうございました!


今回のご講演は、P-PAT設立当初から患者会にご尽力をいただいている江藤隆史先生です。
P-PATの歴史とエピソードを交えて語ってくださいました。数名の患者さんでPの会から始まり、友の会となり17年の月日を経て現在に至るそうです。先生方をはじめ、先輩スタッフが築いてきた思いと行動があるからこそと実感しました。
乾癬治療も同時に、大きく進歩してきて、治療の選択肢のお話もありました。山あり谷ありの症状になることもありますが治療は焦らずしていきましょう。患者会を活用してひとりで悩まないようにしてくださいね!

講演終了後、感謝を込めて中川先生と江藤先生に花束をサプライズでお渡ししました。

患者体験談は、患者さんが桜饅頭さんです。乾癬は小学生から発症し、時にはいじめられたり、酷くなって人と接するのが怖くなったり。その他、彼との出会い、2人で乾癬治療に向き合う様子、彼の接し方など素敵なイラストと患部写真でわかりやすく、泣き笑いのエピソードを語っていただきました。先生方、会場の方もうるっとした方も。これからも2人で頑張ってくださいね!

次は、乾癬豆知識コーナーでした。
乾癬治療は、治療代が高くなることも多いです。高額療養費のことをスタッフの下藪居さんが説明してくださいました。詳しくは、ご自分の健康保険組合に問い合わせてみましょう。

本当に大好評の乾癬なんでもQ&Aは、会場の質問に先生方がお答えしますが、なんと今回は、乾癬治療スペシャリストドクターが13名も登壇していただきました!
私たちスタッフは、多忙な中参加してくださる事に、改めて先生方に感謝の気持ちが沸き上がりました。

フォーラム最後は、懇親会。多くの乾癬仲間が先生方や患者同士のコミュニケーションを楽しみました!個別相談コーナーでは、専門医と個別に日頃不安に感じること、治療について相談してアドバイスをいただき、今後の治療に役立てたり、治療へ新たな道が開け、安心して笑顔になる方が多く見受けられました。
このような機会は、話すことで楽になったり、みんなの体験を聞くことで安心したり自分の心の安定にもとてもプラスになることだと思います。

みなさまのおかげで、フォーラムは盛会に終わることができました。
フォーラム開始前に機器トラブルがあり、プログラムが遅れてしまい申し訳ございませんでした。
また次回、皆様とお会いできることを楽しみにしています。

【終了】2019年5月12日(日)第35回乾癬フォーラムを開催します!

5/12 13:00~秋葉原駅近!秋葉原UDX NEXT-1で乾癬フォーラムを開催します!

各地から桜の便りが待ち遠しい季節となりました。皆様いかがお過ごしでしょうか?
乾癬フォーラム開催のご案内です!

今回は、P-PAT相談医の東京逓信病院 江藤隆史先生の退職記念講演となります。
江藤先生は、P-PAT設立当初の東京乾癬友の会から相談医として、私たち患者会にご支援、ご協力をいただいております。
乾癬治療と共に患者会がどうして必要かをお話してくださいます。
貴重な講演です。多くの方にぜひ聴いていただきたいと思いますので、ご来場ください!! お待ちしております(^^)/

患者体験談、患者パネルディスカッションは、家族や恋人との関りをテーマにしています。
体験談の女性は膿疱性乾癬ですが、彼との交際の中で乾癬とどう向き合っているか、また彼は彼女をどうサポートしているのかを本気で2人がお話してくれます。皆さん!ぜひ聴きに来てね!


乾癬なんでもQ&Aは、会場の質問に先生方が即答で答えてくださいます。
どんな質問が出るか先生方もワクワクしているそうですよ(^^)
乾癬治療専門トップの先生方が揃うフォーラムで、ぜひ質問をしてみましょう。
事前に質問用紙を受付で配布しますので、スタッフに渡してくださいね!

乾癬学習をした後は、患者同士でおしゃべりタイム!
ここではソラ友同士、初対面の方でも乾癬トークが弾みます。気軽に参加してくださいね♪
スタッフ一同、お待ちしています!!

詳しくはチラシをご覧ください

日時:5/12(日) 12:30受付開始 13:00~17:00
場所:秋葉原UDX4F NEXT-1 
   (JR秋葉原電気街口を出て、エスカレーターを上がるとわかりやすいです)スタッフが道案内に出ています。

このスタッフジャンパーを着てます。
会場がわからない時はお気軽にお声かけください(^^)

【会場案内図】

2018年11月18日(日)総会&第34回乾癬フォーラムを開催しました!

多くの方にお越しいただき、ありがとうございました!

11月18日(日) 秋葉原UDX NEXT1にて、総会&第34回乾癬フォーラムを開催しました!
余裕を持ってご用意した座席でしたが、総会前にはかなり埋まっていました。
総会は、会員様に承認され、成立いたしました。

乾癬フォーラムは、菅井皮膚科パークサイドクリニック院長の菅井順一先生の特別講演から始まりました。
乾癬はどういう病気か、症状、悪化要因、現在の治療についてを詳しく説明をしてくださいました。
現時点では、はっきりと原因はわかっていないが、解明されてきている部分もあり、治療も開発されてきているので、あきらめずに治療することが大事なようです。
治療をしても効果が出ない時は、くじけそうになり、落ち込むこともありますが、失敗してもまた次があるという気持ちで、取り組んでいけるといいですね。

面白かったのは、先生が海外で訪れた国や場所で、出来る限りの乾癬の環境を調査しに歩いて取材をされるという興味深い内容でした。
乾癬の認知度では、現地在住日本人と現地在住の人との差、薬のことなどは、薬剤師やドラッグストアも行かれていました。ヨーロッパ、アジア、アメリカ他、各国の違いもわかりました。
この調査から、先生は乾癬のために何が必要かを見出し、行動されていることを知り、感動しました。

次に患者さんによるパネルディスカッションでは、飲み薬について各自の体験を話しました。
効果や飲み方、副作用など参考になりました。副作用をむやみに怖がらずに、患者自身も薬の説明をきちんと聞き、自分に合った方法を見つけるのがいいそうです。


なんでもQ&Aは、会場からの質問に先生方が答えてくださいました。
肺炎のこと、生物学的製剤のこと、薬による脱毛のこと、その他、多岐にわたる質問が出ました。

 

懇親会では、参加者がそれぞれに、乾癬のことを語り合い、情報交換や共有をしました。
普段周りに乾癬の事を話す機会がないので、参加してよかった!という声が多く出ました(^^)
症状が共有できると、なんだかスッキリしますね。みんなの顔も明るく見えます♫
個別相談コーナーは、多くの方が質問をすることが出来ました。
今後の治療に役立てることができるといいです。

【終了】2018年11月18日(日)総会&第34回乾癬フォーラムを開催します!

秋葉原駅よりアクセス抜群!総会&乾癬フォーラムを開催します。

紅葉の季節となりました。皆様いかがお過ごしでしょうか?

11月18日(日)に総会&第34回乾癬フォーラムを開催します!

 乾癬フォーラムは、特別講演に、とちぎ乾癬友の会相談医の菅井皮膚科パークサイドクリニック理事長院長 菅井順一先生をお招きしています。講演を聴いて乾癬治療について知識を高めましょう。
そして
患者さんによるパネルディスカッションは、患者さん数名が、自分の飲み薬の体験をあれこれ語り合います。
なんでもQ&Aは、来場者の質問に先生方が回答してくださいます。思い切って質問してみましょう!
最後は、
患者さん同士の交流の場、楽しい懇親会(^^) 懇親会では、周りに乾癬を話せる人がいなくてもここにはソラ友さんがいっぱい!
情報交換や交流をして楽しく過ごしましょう♪

先生との個別相談コーナーもあります。乾癬について悩んでいたら、相談してみましょう!

♥日時:11月18日(日) 受付開始12:30 
   総会13:00~ 乾癬フォーラム13:30~ 懇親会16:30~17:30
♥場所:秋葉原 UDEX NEXT-1  JR秋葉原駅電気街口徒歩2分

参加費無料 申込不要 お気軽にお越しください(^^)/

詳しくはチラシをご覧ください

乾癬フォーラム2018

会場案内図】

詳しい案内図ダウンロードはコチラ

2018年5月20日(日)乾癬フォーラムを開催しました!

5/20(日)第33回乾癬フォーラムを開催しました!

5/20日曜日、第33回乾癬フォーラムを無事大成功で終了することができました。
ご参加くださいました皆様大変ありがとうごさいました。
初めての方も40名以上参加してくださり、スタッフ一同とてもうれしく感じております💕

素敵な出会いもたくさんあり、来てよかった!の声もたくさんいただきました。
日野先生の特別講演は笑いあり共感ありで、大変わかりやすい内容で大好評でした。

 

また患者によるパネルディスカッションも「生物学的製剤を使用してどうだった?」というこれまでにない画期的なテーマで、体験談が組込まれたたいへん興味深い内容となりました。

 

専門医によるQ&Aも質問が途切れることなく予定を大幅にオーバーして行われました。

 

患者同士の懇親会は、数ヶ所に別れて近況や治療のことなどを語り合いました。また、専門医との個別相談コーナーは行列ができていましたが、時間いっぱい先生方は、私たち患者の相談を受けてくださいました。

 

P-PAT会員の皆様には、フォーラムの内容などを8月発行予定の会報誌でお届けいたします。

次回のフォーラムは、11月18日に開催の予定です。次回には元気でまた皆様とお会いできますことを楽しみにしております(^^)