2018年11月18日(日)総会&第3回乾癬フォーラムを開催しました!

多くの方にお越しいただき、ありがとうございました!

11月18日(日) 秋葉原UDX NEXT1にて、総会&第34回乾癬フォーラムを開催しました!
余裕を持ってご用意した座席でしたが、総会前にはかなり埋まっていました。
総会は、会員様に承認され、成立いたしました。

乾癬フォーラムは、菅井皮膚科パークサイドクリニック院長の菅井順一先生の特別講演から始まりました。
乾癬はどういう病気か、症状、悪化要因、現在の治療についてを詳しく説明をしてくださいました。
現時点では、はっきりと原因はわかっていないが、解明されてきている部分もあり、治療も開発されてきているので、あきらめずに治療することが大事なようです。
治療をしても効果が出ない時は、くじけそうになり、落ち込むこともありますが、失敗してもまた次があるという気持ちで、取り組んでいけるといいですね。

面白かったのは、先生が海外で訪れた国や場所で、出来る限りの乾癬の環境を調査しに歩いて取材をされるという興味深い内容でした。
乾癬の認知度では、現地在住日本人と現地在住の人との差、薬のことなどは、薬剤師やドラッグストアも行かれていました。ヨーロッパ、アジア、アメリカ他、各国の違いもわかりました。
この調査から、先生は乾癬のために何が必要かを見出し、行動されていることを知り、感動しました。

次に患者さんによるパネルディスカッションでは、飲み薬について各自の体験を話しました。
効果や飲み方、副作用など参考になりました。副作用をむやみに怖がらずに、患者自身も薬の説明をきちんと聞き、自分に合った方法を見つけるのがいいそうです。


なんでもQ&Aは、会場からの質問に先生方が答えてくださいました。
肺炎のこと、生物学的製剤のこと、薬による脱毛のこと、その他、多岐にわたる質問が出ました。

 

懇親会では、参加者がそれぞれに、乾癬のことを語り合い、情報交換や共有をしました。
普段周りに乾癬の事を話す機会がないので、参加してよかった!という声が多く出ました(^^)
症状が共有できると、なんだかスッキリしますね。みんなの顔も明るく見えます♫
個別相談コーナーは、多くの方が質問をすることが出来ました。
今後の治療に役立てることができるといいです。

【終了】2018年11月18日(日)総会&第34回乾癬フォーラムを開催します!

秋葉原駅よりアクセス抜群!総会&乾癬フォーラムを開催します。

紅葉の季節となりました。皆様いかがお過ごしでしょうか?

11月18日(日)に総会&第34回乾癬フォーラムを開催します!

 乾癬フォーラムは、特別講演に、とちぎ乾癬友の会相談医の菅井皮膚科パークサイドクリニック理事長院長 菅井順一先生をお招きしています。講演を聴いて乾癬治療について知識を高めましょう。
そして
患者さんによるパネルディスカッションは、患者さん数名が、自分の飲み薬の体験をあれこれ語り合います。
なんでもQ&Aは、来場者の質問に先生方が回答してくださいます。思い切って質問してみましょう!
最後は、
患者さん同士の交流の場、楽しい懇親会(^^) 懇親会では、周りに乾癬を話せる人がいなくてもここにはソラ友さんがいっぱい!
情報交換や交流をして楽しく過ごしましょう♪

先生との個別相談コーナーもあります。乾癬について悩んでいたら、相談してみましょう!

♥日時:11月18日(日) 受付開始12:30 
   総会13:00~ 乾癬フォーラム13:30~ 懇親会16:30~17:30
♥場所:秋葉原 UDEX NEXT-1  JR秋葉原駅電気街口徒歩2分

参加費無料 申込不要 お気軽にお越しください(^^)/

詳しくはチラシをご覧ください

乾癬フォーラム2018

会場案内図】

詳しい案内図ダウンロードはコチラ

2018年5月20日(日)乾癬フォーラムを開催しました!

5/20(日)第33回乾癬フォーラムを開催しました!

5/20日曜日、第33回乾癬フォーラムを無事大成功で終了することができました。
ご参加くださいました皆様大変ありがとうごさいました。
初めての方も40名以上参加してくださり、スタッフ一同とてもうれしく感じております💕

素敵な出会いもたくさんあり、来てよかった!の声もたくさんいただきました。
日野先生の特別講演は笑いあり共感ありで、大変わかりやすい内容で大好評でした。

 

また患者によるパネルディスカッションも「生物学的製剤を使用してどうだった?」というこれまでにない画期的なテーマで、体験談が組込まれたたいへん興味深い内容となりました。

 

専門医によるQ&Aも質問が途切れることなく予定を大幅にオーバーして行われました。

 

患者同士の懇親会は、数ヶ所に別れて近況や治療のことなどを語り合いました。また、専門医との個別相談コーナーは行列ができていましたが、時間いっぱい先生方は、私たち患者の相談を受けてくださいました。

 

P-PAT会員の皆様には、フォーラムの内容などを8月発行予定の会報誌でお届けいたします。

次回のフォーラムは、11月18日に開催の予定です。次回には元気でまた皆様とお会いできますことを楽しみにしております(^^)

【終了】2018年5月20日(日)第33回乾癬フォーラムを開催します!

5/20(日)13:30より、KFCホールアネックスで乾癬フォーラムを開催します(^^)/

5月に入り、夏のような気温と日差しですね。皆様、いかがお過ごしでしょうか?
春の乾癬フォーラムの開催が決まりましたので、ご案内させていただきます。
詳しくは5/20乾癬フォーラムポスターをご覧ください。


今回の特別講演は、ふくおか乾癬友の会相談医の日野皮フ科医院院長 日野亮介先生です。

演題は「乾癬は感染せんバイ!」です。
各地の患者会などで講演される時も、乾癬は感染しない!ことを伝えてくださいます。
ぜひ多くの方に乾癬について学びながら、ちょっと楽しい、日野先生の想いがいっぱいの「乾癬は感染せんバイ!」を聴きにきていただきたいと思います。

患者さん数名によるパネルディスカッション「私と乾癬」です。
乾癬の悩みや不安や治療、乾癬との向き合い方など、個々のどんなエピソードが出るでしょうか?
共感したり、泣けてきたり・・・他の方の話を聴く機会はあまりないですね。結構、皆さんいろいろ経験されているのです。
ぜひ聴いてください^O^)

 最後に、乾癬専門の先生方と参加者とのQ&Aです。
勇気を出して、優しい先生方に質問をしてみましょう! 日頃の疑問を解決できるかもしれません。

フォーラム終了後は、閉会時間まで懇親会。少しでも患者同士でおしゃべりしませんか?

参加費は無料です。多くの方の参加をスタッフ一同、お待ちしています(^.^)/~~~

【日時】2018年5月20日(日) 開会13:30~ 受付開始13:00
【場所】KFCホールアネックス(第一ホテル両国の隣)

 東京都墨田区横綱1丁目6番1号 KFCビル3F
・都営地下鉄大江戸線「両国駅」A1出口徒歩0分
・JR中央・総武線
「両国駅」東口より約徒歩6分
・JR中央・総武線「両国駅」西口より約徒歩7分  

★★ご確認ください!
今回は会場が違います。お間違えないようにお願いします。

第33回乾癬フォーラムポスターダウウンロード

第33回乾癬フォーラム

【会場案内図】※会場は、両国駅近くです
該当施設のホームページ地図

2017年5月27日(土) 第31回乾癬フォーラムを開催しました!

5/27(土)春の乾癬フォーラムを開催しました!

今回は、フォーラム前にテレビで〝乾癬〟について取り上げられる日々がありました。
患者会の役員もテレビ出演で大健闘して、知名度アップに頑張りました。
有名人の方がこの病気だったということで、一般の方にも少しは乾癬を知っていただけたのではないでしょうか?
周りの方に知っていただくことで、私たちの気持ちは、ずっと楽になりますよね!

フォーラム当日スタッフは、いつものように10時から会場準備から始まりました。
多くの方がご来場されました。ホールも活気がありました。特に一般の方が多く、乾癬の最新情報を得てもらえることはうれしいです。

特別講演は、P-PAT協力医で聖路加国際病飯の新井達先生に「日常生活の工夫と注意点」をお話してもらいました。不眠が乾癬の原因になっている、夏の日光にどれくらい当たったらいいのかなど、基本的なことを見直すことで、乾癬の状態も良くなっていくということを再確認できました。
日常生活のちょっとしたことを見直し、薬だけではない乾癬コントロールを考えましょう。

次に5人の患者さんによるパネルディスカッションです。
個人で乾癬の症状は様々。みなさんの症状や治療、どんなことで悩んでいるかを語ってくれました。
体験談を聞くと、共感できたり、対処法が参考になったり、治療がうまくいかなかったりとみんないろいろ経験しているんだな。と感じます。
そして、乾癬のことを放送したあるテレビ番組に、インタビュー出演した際の収録裏話を話してくれました。

Q&A,懇親会と多くの皆さんのおかげで盛会に終わりました。
ご来場の皆様、ありがとうございました。

この模様は、会員のみなさまに8月発送予定のP-PATレター(会報誌)でお届けします。
次回フォーラムは、9月に品川で全国学習会として開催されます。詳細はわかり次第ご案内をさせて頂きます。

 

【終了】2017年5月27日(土)第31回乾癬フォーラムを開催します!

5/27(土)第31回乾癬フォーラムを開催します!

みなさま
寒暖の差がありますが、体調は
いかがでしょうか?

会員の皆様には、乾癬フォーラムのポスターは届きましたか?

今回の特別講演は、
P-PAT相談医の聖路加国際病院 新井 達先生です。
「乾癬をよくするための、日常生活での、ちょっとしたコツと注意点」演題です。

日常生活を少し工夫して、乾癬がいい状態になればうれしいですね。
どんなお話か、ぜひ聴きに来てください。

乾癬Q&Aコーナーもありますので、先生方に質問をしてみましょう!
患者同士の懇親会では、
スタッフも皆さんと話がしたいと思っています。
お気軽にお声かけくださいネ
(^_-)-☆

その他の内容は、ただいま検中です。
決まり次第ご報告します。
みなさまの参加をお待ちしています!!

★第31回乾癬フォーラム★
日時:5/27(土)13:30~ 
 受付開始13:00 参加費無料
場所:東医健保会館 JR信濃町駅徒歩7分
申込は不要です。会場へお越しください。

ポスター印刷用pdf

第31回乾癬フォーラム

【会場付近の地図】

          

2016年11月26日(土)総会&第30回乾癬フォーラムを開催しました!

11/26 午前10:00にスタッフは集合し、総会&乾癬フォーラムの準備を始めました。
会場内では、マイクのテストや照明のチェック、ホールでは受付準備やポスターを設置しています。
あっという間に、受付開始時間は来てしまいます。
13:30~総会がスタート。
14:00~特別講演 乾癬の治療あれこれ ~様々な治療を理解しよう~です。
今回はP-PAT協力医の日本大学医学部付属板橋病院皮膚科の藤田英樹先生です。
乾癬のしくみから私たちの皮膚で起きていること、外用薬や内服薬、光線療法、生物学的製剤などの最新治療法と注意点、乾癬と肥満など、いろいろなお話を聴くことができました。

次は4名の患者さんのパネルディスカッションでした。
尋常性乾癬、膿疱性乾癬、関節症性乾癬とみなさんの症状や悩みや治療の体験談が、1度に聞けるというのは患者会ならではだと思います。皆さん普段はとても明るく元気に見える方々ですが、実はいろいろ経験されていたのです。人の話を聴くと、自分だけじゃないんだなぁ。と感じました。

そして、乾癬なんでもQ&Aのコーナーは、会場の皆さんの質問に先生方が答えてくださる貴重な時間だと感じます。講演を聴いてからの質問や持病と乾癬についての質問がありました。
今日はこれを聞こう!とか治療の不安や悩みの質問を考えて参加される方も少なくありません。

フォーラム後は、会場を移動しプチ懇親会をしました。患者同士が話せる場です。みなさんとの時間は早いものです。先生との個別相談を受ける方も、患者同士での会話が弾んでいる方もいらっしゃいました。
皆さまが1つでもいいヒントや情報を得て、笑顔でまたね~と帰られることが、私達スタッフの喜びです。

 

【終了】2016年11月26日(土)総会&第30回乾癬フォーラムを開催します

 

11/26総会&第30回乾癬フォーラムを開催します!!

みなさま 1年は早いもので総会の時期です。
P-PATは、10/1~が新年度となっております。

11/26(土)12:30受付開始です。参加費無料、申込不要です。
開会:13:00
場所:東医健保会館(最寄駅JR信濃町 徒歩7分)

総会を行い終了後、第30回乾癬フォーラムを開催します。内容は・・・

今回の特別講演の先生は、P-PAT協力医として患者会をサポートしていただいています。
日本大学医学部附属板橋病院 藤田 英樹 先生です。

乾癬の症状や治療について、理解を深めましょう。
正しい情報で乾癬の症状をコントロールして快適な生活を目指そう☆

講演の後は、患者さん数名とパネルディスカッションを企画しています。皆さんの症状や治療、不安や悩みなどをお話ししていただきます。

そして、会場の方からの質問に乾癬専門の先生方がお答えする”乾癬なんでもQ&A”コーナーへと続きます。勇気を出して、ぜひ質問してください。

学習後はプチ懇親会。患者仲間との交流や先生方との個別相談コーナーがあります。

この場では、参加者同士でおしゃべりしたり、個別相談コーナーで相談している方もいますよ。

おひとりさまでも、ご友人ご家族と、お気軽にお越しください。

詳細は、ポスターをご覧ください。

ポスター印刷用pdfファイル

第30回フォーラム

【会場付近の地図】